神経難病“安心予後”プロジェクト[略称：‪SAY-プロジェクト（詳しくは⇒SAY-プロジェクトについて）]は、‪発足時より、事務局長は神経難病患者、事務局メンバーは神経難病患者の家族を抱えた介護者のため、患者の病気の進行もあり、活動がままならない日々が続いておりましたが、‪今回、最後の力を振り絞り、伊佐進一厚生労働副大臣、河西宏一衆議院議員（公明党 厚労部会長と難病対策推進本部長の代理を兼ねて同席）、厚労省健康局難病対策課長 等に、「指定難病医療費助成制度更新手続きに関する要望書」と「神経難病の緩和ケアに関する要望書」を手渡すことが‬でき‪ました。‬（詳しくは⇒署名活動のご報告）
これもひとえに、‪署名活動をご支援いただいた方々、厚生労働副大臣との面談実現に向けてご協力いただいた方々、運営会社スタッフの方々等のお陰です。謹んで御礼申し上げます。

‪‪事務局としましては、‬これ以上は体力的に活動の継続が困難と判断し‪、要望書の提出を持って SAY-プロジェクトの活動を休止させていただくこととしました。

‪SAY-プロジェクトの活動方針として掲げてきた、‬
①「緩和ケアに神経難病を含めること」については、微力ながら要望書で一石を投じることが出来たかも知れません。‬
②「重度訪問介護」については、「NPO法人 Smile and Hope」や「全国障害者介護保障協議会 自薦ヘルパー推進協会 全国広域協会」などが課題解決に向けて現在も活発な活動を続けてくれているので後を託そうと思います。‬
③「情報提供窓口」については、緩和ケア体制が整うことでかなりの部分解決するように思います。神経難病の情報交流サイトも少しはお役に立っていれば幸いです。‬
‪そして、追加で行った「指定難病医療費助成‬の‪更新手続きの簡素化を‬求める‪活動」については、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会の辻常務理事に託しつつ、個人的に推移を注視し、必要なら今回お近づきになった政治家やメディアの方々のお力をお借りしようと思います。

SAY-プロジェクトの活動を応援してくださった皆さまには感謝申し上げますとともに ‪『神経難病患者が安心して予後の生活を送れるようになること』 を心より願っております。‬

事務局長　橋本武寛
‪事務局一同‬