代表者自身の経験から、もっとわかり易い情報入手方法があれば、不安に怯えること無くもっと早く適切な手が打てていて、自分も家族も心安らかに予後を過ごせていたはず。こんな思いを他の神経難病患者にして欲しくないと痛切に感じ、ブログで知り合った同志と共に 神経難病の情報交流サイト を開設しました（2018年 3月稼働）。

そんな中、スイスでの安楽死を選んだ小島ミナさん、そして京都で安楽死された林優里さんの、死後にマスコミに取り上げられた抽象的で耳あたりが良いだけの空々しい言葉の羅列に虚しさを覚え、一方でブログ仲間の神経難病患者が大変な日々を送られている現状を目の当たりにして、具体的に何を実現すれば神経難病患者が「死」を意識すること無く安心して予後を過ごすことが出来るのかを考え、

神経難病患者が安心して予後の生活を送れるようにすること を目的として、新たにメンバー制の本プロジェクトを起ち上げました。