2022年9月1日、加藤勝信厚生労働大臣宛ての「指定難病医療費助成制度更新手続きに関する要望書」と28,337人（同日午前7時時点）の署名簿・コメント・体験談、及び「神経難病の緩和ケアに関する要望書」を、伊佐新一厚生労働副大臣と河西宏一衆議院議員に手渡ししてきました。

2022年9月2日 公明新聞記事

SAY-プロジェクトを立ち上げて以来、各方面との意見交換以外これと言った活動が出来ていなかった中で、漸く成果らしきものを生み出せました。 これもひとえに、応援を続けてくださったSAY-プロジェクトメンバー、数々のご助言をしてくださったChange.orgの皆さん、署名活動に参加してくださった皆さん、面談の設定にご協力頂いた方々、等のお陰です。謹んで御礼申し上げます。

伊佐副大臣からは「手続きが難しいという声が自分の元にも以前から届いていた。デジタル技術を駆使して少しでも患者負担を減らせるように頑張りたい」との力強い言葉がありました。

ただし、要望書の提出はスタートに過ぎず、要望書の内容がどの程度実現するかは厚労相次第で予断を許しません。皆様と共に動向を注視しながら厚労省の難病対策課と意見交換を続けていきたいと思います。