また憂鬱な季節が巡ってきました。
一度でも『指定難病医療費助成』更新手続きをされたことのある難病患者やそのご家族は、
これが難病研究のためのデータ集めのためだと知っていても、

■難病（治療方法が無く長期療養が必要な病）なのに、なぜ毎年更新が必要なのか疑問だ。
■独居の難病患者にとって、このような煩雑な書類を揃えることは困難である。
■介護が必要な患者を家において、臨床調査個人票を取るためだけにわざわざ病院に出向き、長い時間待たされなければならないのは非常に困る。
■この制度は難病患者の経済的援助でもあるはずなのに、臨床調査個人票のために毎年高額な出費を余儀なくされるのは辛い。
■手続の煩雑さ故、最初から申請をしない人や、途中で更新を断念してしまう人もいることから、正確なデータを収集できているとは思えない

と言った疑問を抱かれたことと思います。

厚労省は、難病指定医が直接厚労省のデータベースに書き込む事によって、130万件／年もの大量の紙ベースによる処理を大幅に削減するプロジェクトに乗り出しました。
しかし、これによって申請を行う難病患者の利便性がどこまで改善するかは未知数なのです。
せっかく大幅なシステム変更があるのですから、これを難病患者の負担軽減のためにも活用してほしい、と訴えるのが今回の署名活動の目的です。

是非この署名活動にご協力ください。

詳細は、　https://www.change.org/NanbyoKoshin　を御覧ください。

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