【質問】上限管理表について
投稿日 : 2022/06/16(Thu) 13:41
投稿者 由子ママ
投稿内容
2年前、主人が多系統萎縮症と診断され、大学病院通院中です。
神経内科・耳鼻科・泌尿器科 に定期的に受診しております。

泌尿器科は、多系統萎縮症による排尿障害のため、今月から、在宅自己導尿が、始まりました。
耳鼻科・神経内科は、上限管理表の適応となっています。泌尿器科も多系統萎縮症に関連していると思っていたのですが、主治医の指示がないため、適応外になっています。次回の受診の際、適応になるか否か主治医に質問したいと思います。どんな風に質問すべきでしょうか?
そもそも、質問しない方が良いのでしょうか?

また、身体障害者について、神経内科の主治医に適応を聞く病状は、どの程度になってからがよいのでしょう?

まだまだ、制度が十分把握できていません。質問内容もわかりにくいかもしれませんが、教えて頂けると幸いです。
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Re: 【質問】上限管理表について
投稿日 : 2022/06/30(Thu) 08:34
投稿者 umi
参照先
夫が多系統萎縮症です。
難病については、すでに別の方が書かれている通りです。

身障者手帳について、うちは2回申請しています。
1度目は杖歩行になった頃、4級か5級だったと思います。
2度目は車椅子になったころ。2級になりました。現在は寝たきりで申請すれば1級になると思いますが、1級と2級はほぼ内容が変わらないのでそのままにしています。
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Re: 上限管理表について
投稿日 : 2022/06/16(Thu) 23:34
投稿者 由子ママ
参照先
早速に返信いただきまして、ありがとうございます。
次回の受診時に、主治医に話してみます。
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Re: 上限管理表について
投稿日 : 2022/06/16(Thu) 18:51
投稿者 abatan
参照先
私の夫は、別の神経難病ですが、医師と交渉して、難病医療費助成の対象にしてもらったことが2回ほどあります。
医師の中には、制度のことをあまりわかってない、あるいは、事務的なことをよくわかってない医師がいます。
案外、多いかも?

具体的にどういう言葉で交渉したかは、よく覚えてないんですが、消化器内科の受診時、
「この症状は難病が原因で起きてるんですか?」というような質問をしました。
「たぶん、難病が原因です」と医師が言えば、
「難病の認定を受けてるので、難病医療費助成の対象にしてもらえないですか」と交渉しました。
よくわかってない医師は、
「それは会計のときに事務に聞いてみてください」なんて言うんです。
「いえ、それは、先生が、難病由来と書いて下さらないと、対象にならないです」と、私が言うと首を傾げるばかり。
その時は、その先生についてるクラークの方から、
「では、難病に関係してる、と、書いておきますね」と助け船が出て、難病助成の対象にしてもらいました。

ある泌尿器科では、尿路結石の手術後のフォローで通ってたんですが、神経難病になったと言うと、
医師の方から、残尿の検査もしておきましょうと言われたので、難病に関わる検査なら難病助成の対象にして欲しいと、こちらから言いました。
その医師も、事務的なことはよくわかってなかったようです。
結局、会計のときに、事務方から医師に確認してもらって難病助成の対象にしてもらいました。
その泌尿器科病院の事務の方は、すごくしっかりしてて、尿路結石の検査部分に関しては今まで通りで、残尿検査部分だけ難病で処理されてました。
普通は、面倒だから、全部難病で処理したりするんですけどね。

私の経験上、そういうことがありましたので、難病の対象になるかどうか、医師に確認することは必要だと思います。

障害者手帳の件は、医師によって、判断が違うようです。
夫の場合、杖歩行が厳しくなり、歩行器を利用するようになってから診断書を書いてもらいました。
今、体幹障害3級です。
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