【質問】難病手帳の変更
投稿日 : 2020/07/25(Sat) 10:26
投稿者 ちば
投稿内容
この間の診察で、脊髄小脳変性症ではなく、多系統萎縮症だろうと診断を受けましたが、難病の手帳?を変更したほうがいのでしょうか?
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Re: 【質問】難病手帳の変更
投稿日 : 2020/07/26(Sun) 19:27
投稿者 paco
参照先
夫が脊髄小脳変性症から多系統萎縮症に病名がかわり、指定難病受給者証も病名を変更しました。
しばらくそのままでも問題はなかったですが、リハビリやマッサージの計画書と医師の指示書と受給者証の病名が同じでなくてはならないので、その調整がありました。
また、治験そのものは恐らく受けられるとは思いますが(ご確認ください)レセプトの時に、医療事務の人に何か言われ確認作業がある可能性は少し考えられます。この辺は医師にはあまりわからない部分だと思います。
更新のタイミングであっても、病名変更の場合は新規扱いで、新規申請の書類が必要でした。今も同様かわかりませんが、事前にご確認ください。
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Re: 【質問】難病手帳の変更
投稿日 : 2020/07/26(Sun) 18:03
投稿者 EZ
参照先
ちば さん

「難病手帳」と仰っているものの正式名称は「特定医療費(指定難病)受給者証」(以下「受給者証」と略す)と理解します。
誤解があるといけないので念の為。

受給者証の申請は、難病患者の任意であり義務では有りません。
従って、受給者証の保有や提示は治験の条件では有りません。
付け加えると、受給者証に記載の病名を元に治験の可否を判断するような安易な医療機関はないと思います。

ご心配でしたら、治験検討時、もしくは受給者証の更新の際に(何れにしても医師の診断書が必要になりますから)担当医と相談の上、必要に応じて病名を変更されてはいかがでしょうか。
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Re: 【質問】難病手帳の変更
投稿日 : 2020/07/25(Sat) 18:15
投稿者 ちば
参照先
EZさんありがとうございました。あまり問題なさそうですね。
脊髄小脳変性症のままでも多系統萎縮症の治験は受けられるのですかね。
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Re: 【質問】難病手帳の変更
投稿日 : 2020/07/25(Sat) 13:27
投稿者 EZ
参照先
私も同じ経験がありますが、主治医に相談したところ病名が何であろうが難病患者として得られるものには何も違いはなく、手続きに時間とお金(新たな診断書など)がかかるだけなので特に変更する必要は無いと言われて、3年近く放置していますが全く問題有りません。

強いて問題を探すとすると、厚労省が把握する難病の患者数はこの書類が元になっていると聞きますので、統計上の数値が不正確になるということぐらいでしょうか?

そもそも、脊髄小脳変性症と元々脊髄小脳変性症の一部とされていた多系統萎縮症を区別する意図が理解できません。

但し、何も問題がないことを保証はできませんので、心配なようでしたら変更されても宜しいかと思います。
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