特定医療費支給不認定
投稿日 : 2020/02/06(Thu) 17:12
投稿者 た☆ま
投稿内容
2019年11月、夫が多系統萎縮症(線条体黒質変性症)と診断されました。
年末に特定医療費の申請をしましたが、先日不認定の通知が届きました。
確かに現在は軽度ではありますが、治療に対して結構な支払いが生じています。
主治医と信頼関係が結べていないので、この申請で提出する臨床調査個人票(医師作成)が問題なのではと思っています。
同病の方のブログを読んでいると、同じくらいの症状の方でも認定らっしゃるので・・・
難病の数を増やすのは結構ですが、身体的にも経済的にも苦しんでいる全ての難病の方にもう少し優しい制度であってほしいです。
記事編集 編集
↓これまでの投稿一覧(新しい順) <*投稿フォームは一番下です>
Re: 特定医療費支給不認定
投稿日 : 2020/02/14(Fri) 13:50
投稿者 た☆ま
参照先
EZ様

EZ様もいろんな思いをなさって、いろんな事を試され来られたんですね。

医師もこの病気にかかる可能性は0ではないと思うんです。
自分が発病した時、あの医師はどうするのかな?って。
ただひたすら待つなんて事はしないと思うんですよね。
試す事柄の一つくらいはあるのではないか、と思うんです。

結局今の主治医は私たちには合わないタイプの医師なのだな、と諦めました。
EZ様がおっしゃるように、根気強く自分たちに合うタイプの医師を探します。

私のつまらない愚痴に対して、わかりやすくご返信頂き、ありがとうございました。
記事編集 編集
Re: 特定医療費支給不認定
投稿日 : 2020/02/14(Fri) 01:00
投稿者 EZ
参照先
た☆ま様

言い方こそ違えど、私も同様のことを言われ続けていました。

ただ、治療と言っても対処療法(症状の気休め的な軽減処置)以外に無い現状では、「ひたすら症状が悪化するのを待つしかない」「やることは何もない」(即ち、病気が進行して様々な症状が顕著にならなければ対処療法すら出来ない)と言うのも間違いとは言い切れません。

対処療法も出来ない医者として出来ることは経過観察だけですから「やれることはやっている」と言う表現になるのかも知れません。

まあ、良く取れば、ですが。

私は、評判を聞いてその病院に週一回外来受診するために、遠く離れた町で一年以上家族と離れて単身生活を送ったり、例外的に症状に対する対処療法を実験的に施してくれる病院を求めて、命の危険すら有る強烈な副作用を覚悟の上で、本州最南端の病院にも複数回入院したりしました。(退院するときは心身ともにヘロヘロ状態で家内が「こんな状態で退院させるのか!」と激怒するほどでしたが、それは覚悟の上で頼んだのだからとなだめて横浜まで帰ってきました。)

幸いだったのは、その過程で難病指定を始めとする種々資格を取るに値する意見書を書いてくれた医師達(複数を目的によって使い分けている)に、偶然出会えたことです。

結果的に、病気がどんどん進行したこともあり、要介護3、身障者2級、障害年金2級、などのありがたくもない称号をいただき、それらの恩恵を最大限活用しています。
と言っても、これまで払い続けて来た高額な健康保険料、所得税、住民税、厚生年金保険料、などと比べればまだまだ元は取れませんが。

今となっては特定医療費の恩恵は無くなりました。重度障害者医療証を手に入れれば医療費の自己負担分は全て横浜市が払ってくれるからです。

良い医師と出会うまで、医療機関はいくらでも使い分けることが可能ですから、根気強く頑張って下さい。
ちなみに、私の場合は書けるところは極力自分で書いて医師に渡すことにより、現状について正確な記載をするとともに、医師の負担を軽くするように努力もしました。(特にフォームが決まっていて、記載量が多く患者にヒアリングしなければ書けない障害年金の申請書など)
もっとも、そんな努力を良く受け取らない医師も居ますので、その辺りは要注意です。
記事編集 編集
Re: 特定医療費支給不認定
投稿日 : 2020/02/13(Thu) 10:32
投稿者 た☆ま
参照先
EZ様

色々教えて下さってありがとうございます。

医師も人間...確かにそうですね。
現在の夫の主治医は全く信用が出来ません。
ただひたすら症状が悪化するのを待つしかないと言われました。
治療法はない(もちろん知っています)、やることは何もない(本当にそうでしょうか)とも言われました。
なのに、(なにもしていない)自分は出来る事全てをやっている、これ以上言うことはない、
他の病院に移りたければどうぞ、とまで言われました。

次に診察を受ける医師がどんなタイプなのかわかりませんが、
今の主治医よりはましかなと...
記事編集 編集
Re: 特定医療費支給不認定
投稿日 : 2020/02/09(Sun) 00:04
投稿者 EZ
参照先
医師も人間ですので、人によって意見書の基準が異なるのはやむを得ません。
どうしてもと言うなら、申請が通る意見書を書いてくれる医師を探すのが近道です。

もし介護保険が適用になる年齢で、その必要が有る場合(介護保険を使ってリハビリに通う場合など)は介護認定を受けること、更に病気が進行したら、障害者手帳を取得することをお薦めします。
障害年金の申請もお忘れなく。

病気の進行具合次第ですが、それぞれ等級によって様々な恩恵が受けられます。
記事編集 編集
投稿フォーム
件名
名前 (必須)
メールアドレス
URL
画像添付


暗証キー

↑入力しておくと後で編集できます

コメント

- WEB PATIO -