【質問】指定難病受給者証 毎年更新する意味
投稿日 : 2018/10/20(Sat) 19:40
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受給者証の申請をしない人が増えていませんか?
私の周りにもお二人おられます。
経過措置が終わり、軽症者は認定されなくなり、「診断書を書いてもらっても認定されるかわからない」
「障害者医療で受診したほうが安くあがる」などの理由です。

これでは正確な患者数はわからなくなり、毎年更新する意味がなくなりませんか?
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Re: 【質問】指定難病受給者証
投稿日 : 2018/12/20(Thu) 16:07
投稿者 e
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だいぶ間が空いてしまいましたが本日、市役所の福祉課に行ってどうすればいいのか聞いてきました。(私はほとんどしゃべれないのでかみさんに行ってもらいました)
残念ながら福祉課の応対は障害者の相談にのり、最適な解をだすというより、市の払うお金をどれだけ減らせるかに終止したようです。
SCDで障害者1級の私の場合、重度身障者医療費補助制度(マル重)だけで事足りるようです。(ただし医療費支払い時、補助が即適用される受給者票と申請後2,3ヶ月立たないと補助金が銀行に振り込まれないマル重の違いあり)
利用者が、受給者票を止め、まる重だけにすると市の負担は増えるので福祉課の職員はそのことばかり気してた模様。終いにはまる重だけにしたら受給者票も取ってくれと依頼することになると。 もうちょっと患者に寄り添ってくれるのかと思ってましたが、なんかがっかりです。(福祉課に期待をしていた私だけか?なにか福祉課と私、お互いが目指している方向が違うようです)
【追記】受給者票=患者数の把握の意味合いもあるのか?についても福祉課に問い合わせたのですが、「国の政策についてはわからない」との返事でした。こちらもがっかり。
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Re: 【質問】指定難病受給者証
投稿日 : 2018/11/03(Sat) 12:13
投稿者 e
参照先
毎年、受給者証を更新。(確か数枚の書類を郵送)そのたびに主治医に書類を書いてもらう必要となるので文書料として数千円弱、病院に払う(これは補助金なし)。
これまで疑問に思いながらも毎年更新してました。
かたや、重度身障者医療費補助制度では地方自治体が保険の範囲で医療費を補助する。
ならば利用者としては資格のある障害者手帳を持っているなら重度身障者医療費補助制度のほうがいいね。
何が違うんだろ? 役所の福祉課いって聞いてみよう。MSW(メディカル・ソーシャル・ワーカー)もこういう事説明してくれればいいのに。
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Re: 【質問】指定難病受給者証
投稿日 : 2018/11/01(Thu) 12:00
投稿者 EZ
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混同されがちですが、介護保険を受けるために必要なのは医師の診断書だけです。

ただし、受給者証があれば診断書は割愛できます。(これを取得するためには医師の診断書があるはずですから)

お住まいの自治体の負担を少しでも軽減させたいとの志をお持ちの方以外の患者個人からして見ると、特定難病の受給者証は重度身障者医療費補助制度が整っていない一部自治体のみで有用で、それ以外では煩わしいだけのものです。
病院の会計で必要以上に待たされたり、頻繁な更新の度に費用と手間が掛かったり。

国と自治体の負担割合調整(受給者証を使わないと医療費全額が自治体負担になるのに対して、受給者証を使うと大部分を国が負担して自治体はその残りだけを負担すれば良い)のための制度に、何故患者が負担を強いられるのかが不思議です。
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Re: 【質問】指定難病受給者証
投稿日 : 2018/11/01(Thu) 05:18
投稿者 イワオ
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良く分からないのですが、40歳から介護保険を利用するには受給者証が必要のように思いますが・・
それとも医師の診断書だけで良かったでしょうか。
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Re: 【質問】指定難病受給者証
投稿日 : 2018/10/22(Mon) 20:11
投稿者 イキイキ
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指定難病の受給者証は発症し診断を受けて高価な薬剤での治療を始めた初期の頃は所得に応じた自己負担の限度額があってとても有難い制度だと思いました。
その後病気が進行して障害がひどくなって障害者2級を取得でき医療費が減免されるようになったので指定難病受給者証の有難みはなくなりました。
障害者医療で受診した方が安くあがるのは事実なので障害者2級になってから指定難病受給者証を更新しない人が出てくるかもしれません。
というのも進行性の難病でも医師の臨床診断書が必要な更新を毎年求めるのは難病患者にとって時間的にも経済的にも負担が大きいと思います。
患者数の把握が目的ならもう少し患者の負担が少ない調査方法があっても良いといつも思いながら仕方なく毎年更新申請をしています。
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