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【質問】胃ろうを作ったきっかけは何ですか?(多系統萎縮症)
投稿日 : 2018/10/25(Thu) 15:39
投稿者 ikiiki
投稿内容
多系統萎縮症(又は脊髄小脳変性症)で胃ろうを作られた方の経験談を聞かせてください。
多系統萎縮症の妻(70歳、発症5年目)を在宅介護しています。
最近、妻の食事量が減ってきたことやこの病気が進行した方が胃ろうを増設した話を神経難病の方のブログなどで見聞きしていずれ妻も胃ろうを検討することになるだろうを思います。
まだ、咀嚼や嚥下障害が顕著に出てませんが高齢でもあり医師から胃ろう増設はできれば体力のあるうちにというお話も聞いたことがあります。
胃ろう増設された時期やその時の症状は人さまざまだと思いますので、どのようなきっかけで胃ろう増設に踏み切られたか経験談をお聞かせください。
妻は胃ろうはいずれ必要かもしれないと考えており、胃ろうを作っても少しは口から食べたいと望んでいます。
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Re: 【質問】胃ろうを作ったきっかけは何ですか?(多系統萎縮症)
投稿日 : 2018/10/27(Sat) 11:22
投稿者 ikiiki
参照先
ばあば様
貴重な体験談ありがとうございます。

>嚥下障害の為に食事摂取がままならず、体重減少が著しく、医師から胃ろうを勧められました。

妻も訪問医(内科・神経内科)から「嚥下障害の為に食事摂取がままならず、体重減少し栄養状態が悪くなったら胃ろうを考えましょう。今はまだその時期ではありませんが往診しながらしっかり経過を診ていきましょう」と言われました。
同じ話を患者・介護者からお聞きできて妻も少しは不安を取り除けると思います。

>必要なエネルギーの全てを胃ろうに頼らず、出来る限り経口摂取を心掛けました。
胃ろうを作る前は、「これしか食べられない」と心配になりましたが、作った後は「こんなに食べられた」という発想に変わり余裕が出来ていたように思います。

このお話も妻に伝えたいと思います。
できることなら胃ろうは避けたいと思っている妻ですが、食べる喜びを失わないというお話に力ずけられると思います。
ありがとうございました。
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Re: 【質問】胃ろうを作ったきっかけは何ですか?(多系統萎縮症)
投稿日 : 2018/10/27(Sat) 07:04
投稿者 ばあば
参照先
脊髄小脳変性症に罹患した娘(33歳)の介護をしている母親です。

娘は今から9年前に胃ろうを造設しました。
嚥下障害の為に食事摂取がままならず、体重減少が著しく、医師から胃ろうを勧められました。
娘も私も胃ろうを造設することに対し、あまり躊躇しませんでした。
必要なエネルギーの全てを胃ろうに頼らず、出来る限り経口摂取を心掛けました。
胃ろうを作る前は、「これしか食べられない」と心配になりましたが、作った後は「こんなに食べられた」という発想に変わり余裕が出来ていたように思います。
造設した医師は、「若いお嬢さんだから、水着が着られるような場所にチューブを入れるからね」と仰って下さいました。
その後、水着を着る機会はありませんでしたが、そんな配慮が嬉しかったことを覚えています。
胃ろうチューブの管理も難しくなく、今は2か月に1回定期的に交換しています。
作った後も外食を楽しんだり、海外旅行に行ったり、それまでと同じように生活できました。
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