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多系統萎縮症レジストリーについて(患者登録)
投稿日 : 2018/03/10(Sat) 08:26
投稿者 copa
投稿内容
多系統萎縮症の患者レジストリというデータベースに登録し
様々な研究や治療法の開発に参加・協力するシステムです。

◆詳しくは多系統萎縮症レジストリー HP https://msajp.org/
◆事務局サポートセンター フリーダイヤル:0120-770-409
◆登録可能病院 一覧 https://msajp.org/regist/hospital/

<資料記載事項一部>
◆調査期間(予定)2020年12月31日まで
◆調査人数(予定)500名

*下記はあくまで夫の場合ですのでご承知おき願います

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登録日の内容
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登録日は説明を受けてから採血、問診や検査などがあり
間違いがないようにと同じ問診を2名の先生が行いました。
時間は2時間程かかりました。(受付や待ち時間は別です)
*身体も結構動かすため疲れると思います
 当日の体調管理にはご注意ください

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電話インタビュー(電話問診)
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登録者には 半年毎に研究機関の看護師さんによる
電話インタビュー(電話での問診)があります。
*医師から指示のあった方には登録から1ヶ月後に最初の電話問診があります

<質問内容 夫の場合>
・口頭で話の通じる頻度
・文字がどの程度書けるか
・歩行の様子
・ふらつき、めまいの様子
・着替え、食事の介助状況
・風呂、トイレの介助状況
・性機能について
・排尿、排便について...etc.
(覚えている限り)

問診は本人が難しい場合家族でも大丈夫です
時間はさくさく答えれば10分位でしょうか
前回の内容を看護師さんが言ってくれるので回答はスムーズでした

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登録した病院の受診について
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可能であれば1年に1度受診してほしいと登録日に申し出があり
もうすぐ受診のような書面が2ヶ月前に郵送されるそうです。
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