こあちゃん　さん
しばらく気づきませんでした。アドバイスありがとうございます。
今のところ本当に治せない病気なんですよね。
訪問医に話しましたが、セカンド・オピニオンみたいになるそうで、継続的ではないそうです。
従って今の状態が分かるだけみたいです。
誤嚥性肺炎、尿路感染症などになった時、その都度、救急で病院に行き、入院、良くなれば退院と繰り返すみたいです。
ケアマネには、お互いの話し合いと覚悟が足りないと言われました。
家大好きな主人のため、在宅で快適な生活が出来ることに集中したいと思います。
心配して悩んでばかりですが、明るくやって行きたいです。
ありがとうございました。

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こんにちは。
患者です。
まだまだこれから進行するので参考になるか分かりませんが。
数年前に神経内科医に処方箋もないから、来なくていいよと言われ転院した経緯があります。
不安になるお気持ちはよく分かります。
しかしながら処方箋もないと神経内科医を受診する意味はないなと最近わかりました。神経内科医に治せる病気じゃないですからね。
将来的には、訪問医療のみにしようと思っています。

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パコさん、お忙しいのにアドバイスありがとうございます。

現在の状況
吸引は家族の私がやっています。
訪問看護　周2回リハビリ2回入浴1回デイサービス半日1回受けています。
訪問医療は月2回です。たまに（3ヵ月おき位に）血液検査だけやります。
専門の主治医がいないので、その他の検査は、ありません。
意味がないのでしょうか（涙）
これから胃ろうや、気管に何かするとか全く解らずネットで調べています。
進行度合いに応じた相談が出来る所を探しています。

本人は家にいたい。
医療器具をつけて少し辛くても生きたい、何か感じていたい。
と思っている事を確認しました。

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ブログを読んでいただいていたとのことありがとうございます。
夫（多系統萎縮症 MSA-C）も現在、誤嚥性肺炎で入院中です。

主治医に「来なくていいよ」という言葉を投げかけられたとのこと
お二人がどんなに傷ついたかと思うと胸が痛いです。
ただ、処方箋もないのであれば病院の医師には実際やれることが少ないのだと思います。
要介護５となると通院自体も大変なので、
訪問の方が負担も少なくて良いと考えられたのではないでしょうか。

ちなみに夫の訪問医は脳神経内科の専門医ではありませんが
しっかりと在宅で療養できる環境を親身になって考えてくださいますし
訪問看護師さんと連携して充実したケアを受けることができています。

ご主人は他の持病もお持ちのようですし
包括的に診てくださるクリニックが早めにが見つかるといいですね。
訪問看護などは導入済みですか？
ご主人の状態がわからないので何とも言えませんが
入院中は体力が落ちている可能性がありますので
とにかく、うさぎ様おひとりで抱え込まずにケアマネさんとよく相談して、
病院と連携をとってもらい、退院後のケアプランを
しっかり立てていただいた方が良いと思います。

また、状態によっては、お一人で看るのが大変かもしれませんので
障害区分認定を受けて重度訪問介護を検討するなど。

夫も今月に退院予定で、準備段階に入りました。
家でどんな用具や医療機器が必要か、退院後のケアプラン等
ケアマネを中心に皆さんと相談している所です。

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