【質問】今後の手続きなどについて 多系統萎縮症
投稿日 : 2025/03/08(Sat) 13:17
投稿者 ポルコ
投稿内容
はじめまして。
兄(50代)が2021年8月に多系統萎縮症と診断されました。

本人は単身で両親も私も離れて暮らしています。

歩行にふらつきがありながらも、車を運転して職場に行き、仕事をなんとか頑張っていましたが、いよいよそれも困難になり、2025年3月末に休職申請して、その後退職予定です。

現在指定難病受給者証利用しており
障害者手帳申請準備中(診断書待ち、医師曰く3級予定)です。
ちなみにまだ介護認定は受けていません。

今後病状が悪化していく事を考えて、色々手続きなど準備していかなければならないのですが、両親も私も離れて暮らしているため、何から手をつけたらよいか困惑しています。
調べても専門用語がわかりづらい。

@4月からは傷病手当をもらう予定ですが、受給期間も限りがあるため、障害年金申請を考えています。ただどのタイミングでするのがよいのか、そして社労士に頼んだ方がいいのか、悩んでいます。

A 単身のため、老人施設(難病対応している)か障害者グループホーム入所も視野に入れていますが、
障害と介護のサービスどちらがどうなのか違いがよくわからないです。

長々すみません。今後の参考にさせてもらいたいので、どなたか教えていただけると大変助かります。
よろしくお願いします。
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Re: 【質問】今後の手続きなどについて 多系統萎縮症
投稿日 : 2025/03/19(Wed) 20:31
投稿者 ポルコ
参照先
abatan様
返信コメントありがとうございます。
とても参考になりました。
 先日末期ガン、難病専門の介護施設に話を聞きに行ってきました。
話を聞いた限り、神経難病にも対応されており看護師も在駐されているようなので、abatan様が仰るとおり、障害者グループホームのように症状が進行した際に途中で変わらなくてもいいという点で介護認定を受けてその施設に入るのが一番いいような気がします。ただ本人の気持ちと金銭面です。

 傷病手当、障害年金申請の件も詳しく教えていただきありがとうございます。
申請にあたり無料相談出来るNPOもあるんですね、調べてみます。
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Re: 【質問】今後の手続きなどについて 多系統萎縮症
投稿日 : 2025/03/19(Wed) 20:16
投稿者 ポルコ
参照先
ばあば様
返信コメントありがとうございます。
教えていただいたスレッド見てみます。
娘さんは在宅で療養されているんですね。
 在宅か施設か悩ましいところですが、ゆっくり考える時間はなく、症状は進んでいくと思われるので、今は情報を沢山得て、本人の気持ちも確認しながら前に進んで行こうと思います。
また何かありましたら、こちらの投稿サイトで質問相談させていただきます。
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Re: 【質問】今後の手続きなどについて 多系統萎縮症
投稿日 : 2025/03/12(Wed) 21:06
投稿者 abatan
参照先
介護保険と障害者サービスでは、介護保険優先が原則となります。
障害者のグループホームは、基本的に、18歳〜64歳までが入所対象者です。
64歳までに入所された場合は、65歳以上になっても継続出来ると言われてはいますが、
介護保険の施設に移ってくれと言われることがあるようです。

多系統萎縮症の患者さんの場合、今後、医療的ケアが必要になってくると思うので、
グループホームでは医療面のケアが不安です。
先々のことを考えると、難病対応の施設の方が良さそうに思います。

障害年金は、初診日から1年6ケ月経たないと申請出来ません。
傷病手当の受給期間は1年6ケ月なので、傷病手当が切れて障害年金を申請するという方が多いです。
でも、お兄様の場合、2021年に診断を受けているということなので、今からでも申請出来ると思います。
年金未納期間などあると、要件が満たせないこともあるので、一度、年金事務所に行って相談されてみてはいかがですか。
障害年金は申請してからもらうまで、数ケ月かかります。
その間、傷病手当をもらうといいですが、両方同時の受給は出来ないので、もらい過ぎた分は後から返還の請求が来ると思います。
社労士に頼んで良かったという方もいますし、自分でやって良かったという方もいます。
ネットで探せば、無料相談出来るNPOもありますので、そういうところで相談してから社労士に頼むかどうか決めればいいんじゃないかと思います。

追記:
傷病手当と障害年金の両方同時に受給出来ないというのは、両方満額もらえないという意味です。
個々によって違うと思いますが、傷病手当の方が金額が上かなと思います。
その場合、差額の調整があって、障害年金+(傷病手当ー障害年金)の差額の形になると思われます。
そのあたりも無料相談を利用して聞いてみてください。
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Re: 【質問】今後の手続きなどについて 多系統萎縮症
投稿日 : 2025/03/12(Wed) 16:46
投稿者 ばあば
参照先
娘が脊髄小脳変性症で在宅療養をしています。
ポルコ様が投稿なさったその他のカテゴリーの中に参考になるスレッドがあります。
上から10番目の質問【多系統萎縮症 今からすべきことを教えてください】をご覧ください。
きっと求めていらっしゃる回答が見つかるのではないでしょうか!
Aに関しては我が家の娘に該当しないので、わかりません。
何方か分かる方がいらっしゃると良いのですが!
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