難病の患者さん向けに、
患者申出療養という制度と、人道的見地から実施される治験というものがあります。
制度の対象になるのはなかなか難しいかもしれませんが、一応知っておいて損はないかと思い、書き込みました。

患者申出療養（公式サイト）
https://www.mhlw.go.jp/moushideryouyou/

患者申出療養評価会議
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/other-hoken_348199.html

人道的見地から実施される治験
https://www.pmda.go.jp/review-services/trials/0016.html

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