【質問】賃貸での生活は厳しいですか?
投稿日 : 2022/07/25(Mon) 08:41
投稿者 タクミ
投稿内容
49歳男性のパートナーが脊髄小脳変性症(多系統萎縮症かも)と2022年6月に診断されました。

現在は多少ふらつきますが身の回りの事は全て自分で行い仕事もしています。

今は元々私が住んでいる1Kのアパートに一緒にいます。
でもこのままここに住んでいて良いのかと不安があるのですが、パートナーの実家の父親(84歳)には遠回しに戻ってくる事を断られた状態です。
(母親 80歳 が認知症が出始めている事、家の中の物が多すぎて戻るスペースを確保するのが困難な事などがあるので)

私の両親も高齢で、父親はほぼ車椅子生活で母親が介護をしている状態なので
出来れば私の実家にも迷惑をかけたくありません。

まず、そもそもが賃貸での生活は厳しいでしょうか?
手すりをつけたり必要になってきますよね...

パートナー本人は、広い家で生活するよりも狭い今の状態の方が移動距離も少ないし壁づたいで歩けるからいいと言っています。

狭い賃貸での生活は無理でしょうか。
住んでいる場所は両方の実家に近いしスーパーなど生活に必要な場所も近いし駅も近いのであまり他に移りたくない気持ちが本音です。
ですが今後の事を考えるとどうするのが良いのかわからず不安で仕方ありません。

自分も持病があるのでとにかく不安しかなく、金銭的にそんなに余裕がある訳ではないので働かない訳にはいかないし、施設に入れることも金銭的に無理です。
そんな中でどうやってパートナーとの生活を成立させられるか全く見えてきません。

辛いです。助けてください...
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Re: 【質問】賃貸での生活は厳しいですか?
投稿日 : 2023/10/06(Fri) 11:31
投稿者 Sky
参照先
総合的に対応するには
病気が確定したら

まず、役所に行き、
難病指定を取り、
状態によっては
障害者手帳の申請も始めることです。

利用できるサービスの説明を受け
給付される支援金の見通しを立て

介護認定と
障害認定により
医療保険適用から
ケアサービスの
支援金枠を知っておき
負担額の上限もあることで
安心して医療を受ける事ができます。

福祉道具はレンタルで、
ほとんど可能です。

公営住宅は立地の条件を満たすか、
わかりませんが、
大阪で私の娘は
バリアフリータイプを
事実婚と認めてもらい、
パートナーの収入と合算した金額から、
毎年家賃を算出して、無理のない
快適な暮らしをしています。

アドバイスなさった皆さんの
お人柄がわかる、丁寧で優しい
投稿に私も元気をもらいました。

ご両親方にも役立つ情報が
いっぱいです。

頑張ってくださいね。
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Re: 【質問】賃貸での生活は厳しいですか?
投稿日 : 2022/07/26(Tue) 10:42
投稿者 ばあば
参照先
タクミ様

三名の方々のアドバイスにより、問題点が明確になり、タクミ様の気持ちも落ち着いてきたご様子で私もうれしくなりました。

各県や政令指定都市には難病の患者や家族を対象とした「難病相談支援センター」があります。
ここでは
 ・療養や日常生活についての相談
 ・医療機関や入所施設などについての相談
 ・公的手続き、支援制度や医療費助成などについての相談
私の家族に脊髄小脳変性症を患っている者がおります。病状の進行からコミュニケーションが上手く取れなくなった時期、ここに相談しました。
また、ピアサポーター(患者本人やその家族)による相談も受けてもらえます。
ピアサポーターも当事者ですので、タクミ様の気持ちに寄り添ってもらえるものと思われます。
     ↓
https://www.nanbyou.or.jp/entry/1361 難病情報センターのサイトです。

パートナー様は現在セレジストを内服されていますか?
指定難病の申請をされたそうですが、今のパートナー様の状況だと重症には当てはまらないのではないかと拝察します。
たとえ当てはまらなくても、「軽症・高額」というもので、医療費の軽減が図られる可能性がありますので、当該疾患で受診した病院の領収書は大事に取っておかれた方が良いです。
高額なセレジスト処方されていれば、投薬期間を工夫していただければ「軽症・高額」になると思います。医師とよくご相談ください。
     ↓
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460#keisho


おひとりで悩んでいると良いことはありません。
この掲示板を利用されたように、広く情報を求めてみてください。患者会もあります。
これからも困難なことはあると思いますが、タクミ様には多くの仲間が応援してくれるはずです。

ちなみに、脊髄小脳変性症の患者仲間のキャッチフレーズは、「あかるく あせらず あきらめず」です。
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Re: 【質問】賃貸での生活は厳しいですか?
投稿日 : 2022/07/26(Tue) 10:01
投稿者 paco
参照先
タクミ様

禁止ワードで投稿できなかったとのこと、大変申し訳ありませんでした。対策を強化しておりました関係で1部のワードがエラーになってしまったようです。いただいた投稿箇所をこちらに転機させていただきますね。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

paco様

返信をありがとうございます。
昨日、ブログの方にも書き込みしてしまいました...みつばです。失礼致しました。
辛くて辛くて涙が止まらなくて、誰か助けて!という想いでした。
ブログの方でも返信を頂きありがとうございます。
今朝こちらを見てpaco様含め皆さんに返信を頂き、ホッとして嬉し涙が...
本当にありがとうございます。

>>>現在1Kとのことですが、将来的に介護ベッドを入れたり車椅子やテーブル、医療機器や数々の介護資材が増えてきたら一部屋それで一杯になります。
それもありますが、タクミさんがお一人で休まれるスペースを確保した方が良いと思うので、できれば狭くてももう一部屋あるといいかなと

⇒やはりそうですよね...
「介護が必要になった時を想定して」今から段取りをしていきたい気持ちの私、「出来るだけ今の状態を維持して頑張りたい」相方さん...
先の事を話すと相方さんが曇った表情をするのでなかなか踏み込んで話が出来ませんでした。
近所に今より1部屋多い物件があったのですが自分が手術する事になり、身動き取れなくて引越しがかないませんでした。
でも引越しは検討した方が良さそうですね...

>>>わが家も狭い賃貸です。私も最初は賃貸で大丈夫か不安でしたが、賃貸でも大丈夫な福祉用具を業者が提案してくれますので、なんとかなりますよ

⇒経験者の方の言葉の威力!
paco様の言葉でなんとかなりそうな気持ちになってきました。
知識、情報は大切ですね。本当にありがとうございます。

泣きながら返信を書いていましたが、昨日の自分よりだいぶ持ち直せたと思います。
paco様のブログからこちらへ飛んできましたので、感謝 感謝です。
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Re: 【質問】賃貸での生活は厳しいですか?
投稿日 : 2022/07/26(Tue) 09:01
投稿者 タクミ
参照先
paco様

返信をありがとうございます。
昨日、ブログの方にも書き込みしてしまいました...みつばです。失礼致しました。
辛くて辛くて涙が止まらなくて誰か助けて!という想いでした。
ブログの方でも返信を頂きありがとうございます。
今朝こちらを見てpaco様含め皆さんに返信を頂き、ホッとして嬉し涙。
本当にありがとうございます。

泣きながら返信を書いていましたが、昨日の自分よりだいぶ持ち直せたと思います。
paco様のブログからこちらへ飛んできましたので、感謝 感謝です。

※もっと長い返信を書いたのですが、禁止ワードが含まれていますと表示されてしまい投稿出来ませんでした。
なのでpaco様のブログのコメント欄の方へコピーしたものを貼り付けてきました。
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Re: 【質問】賃貸での生活は厳しいですか?
投稿日 : 2022/07/26(Tue) 08:33
投稿者 タクミ
参照先
abatan様

色々教えて下さりありがとうございます。
abatan様含め、皆さんに返信を頂き有難くて涙が止まりません...

>>>6月に診断されたばかりなのですね。

⇒4月にかかりつけ医から大きな病院へ紹介状
その大きな病院の医師との相性があまり良くなかったので(若いのに可哀想だけど、と何回も言われたりして不信感を持ってしまった)転院して6月に検査入院して診断となりました。

>>>今の賃貸住宅ですが、エレベータはありますか?
あるいは、1階にお住まいですか。
エレベータがなくて、2階以上のお部屋ですと、将来的に厳しくなるかもしれません。

⇒1階に住んでいます。

>>>公営のバリアフリー住宅などもあります。

⇒これは知りませんでしたので後で調べてみたいと思います!

>>>パートナーということは、今、現在、法律的な結婚をしていないということでしょうか。
異性であれば、「未届けの妻(夫)」と住民票に記載してもらうことが出来ます。

⇒これも気になっていました。
籍を入れていない状態に比べて、どのようなメリットがあるのか...その辺を調べて見た方が良さそうですね。

>>>まずは、難病の申請と、要介護認定の申請について、主治医にご相談下さい。

⇒特定医療費(指定難病)支給認定の申込書は保健所の方へ先日送付しましたが、これと難病の申請とはまた別物になるのでしょうか?

>>>傷病手当金の申請が出来、今の給与の2/3ですが1年半いただけます。
その後、障害年金をもらえる可能性もあります。

⇒今はまだ働けていますが、厳しくなってきたらすぐに辞めずに申請してもらおうと思います。
会社ではなく国から頂くというイメージですよね。
3分の2でも頂けるのはありがたいです。
(自分も傷病手当金を貰ったことがあるので。)

>>>難病になったから不幸ではなく、難病になっても幸せを見つけることは出来る、と、私は思います。

⇒とても心強い言葉をありがとうございます。
今はなかなか立ち直れないですが、この言葉は忘れない様に胸にとどめておきたいと思いました。

「幸せだなぁ」
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Re: 【質問】賃貸での生活は厳しいですか?
投稿日 : 2022/07/26(Tue) 08:11
投稿者 タクミ
参照先
茶々子様

詳しく教えていただいてありがとうございます。

>>>賃貸でも据え置きタイプの手すり、突っ張り棒タイプ、ステッキ(いろんなタイプがあります)などで工夫できます。

⇒とても良い情報をありがとうございます。
不動産屋さんに賃貸で手すり等の設置は可能か聞いたところ、穴を開けてりネジで固定したりするので退去する際に現状回復する事が前提なら、と回答されていたので、据え置きタイプや突っ張り棒とか考えもしませんでした。
ありがとうございます。

>>>私ごとですが、多系統萎縮症の義母を介護するにあたって、ケアマネは神経難病の方のケアマネ経験者を紹介してもらいました。

⇒経験者の方だと色々話も早そうですね...
まだケアマネさんとの関わりはありませんが、その時が来たら私も経験者の方がいないか相談してみます。

>>>難病認定はうけられていますか?

⇒特定医療費(指定難病)支給認定の申込書は保健所の方へ先日送付しました。

>>>パートナーさんとタクミさんが日々、快適に過ごせるように行政や同病の方の情報を最大限に利用されることをお勧めします。

⇒ありがとうございます。
昨日は朝パートナーを仕事に送り出してから(私は自分が手術後で自宅療養中なので)なんだか悲しくなってしまい、号泣では無いのですがずっーと涙が止まらなくて、結局午前中はそんな状態のままでした。

今朝、こちらを覗いて茶々子さん含め皆さんの返信を見てまた涙が止まらない次第です。
嬉しいのとホッとしたのと......

茶々子様に出会えて良かったです。
本当にありがとうございます(* . .)))
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Re: 【質問】賃貸での生活は厳しいですか?
投稿日 : 2022/07/25(Mon) 21:59
投稿者 paco
参照先
お二人が詳しく書いてくださっているので、自分の経験から細かい点だけ

現在1Kとのことですが、将来的に介護ベッドを入れたり車椅子やテーブル、医療機器や数々の介護資材が増えてきたら一部屋それで一杯になります。また、リハビリやマッサージ、診察など人の出入りも多くなりますので、介護者の私物をあまり置いておけないのですよね
それもありますが、タクミさんがお一人で休まれるスペースを確保した方が良いと思うので、できれば狭くてももう一部屋あるといいかなと

あとは段差はネックになりますのでなるべく少ないといいですね。わが家も狭い賃貸です。私も最初は賃貸で大丈夫か不安でしたが、賃貸でも大丈夫な福祉用具を業者が提案してくれますので、なんとかなりますよ
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Re: 【質問】賃貸での生活は厳しいですか?
投稿日 : 2022/07/25(Mon) 18:53
投稿者 abatan
参照先
6月に診断されたばかりなのですね。
私の夫は、脊髄小脳変性症とは違う神経難病なのですが、
診断された当初は、進行する難病、治療法のない難病と言われ、
これからどうなっていくのかという不安に押しつぶされそうでした。

タクミさんの不安を、一つずつ、考えていきましょう。

今の賃貸住宅ですが、エレベータはありますか?
あるいは、1階にお住まいですか。
エレベータがなくて、2階以上のお部屋ですと、将来的に厳しくなるかもしれません。
ただし、賃貸じゃダメかというわけではないです。
狭くてもそれなりに工夫して生活していくことは可能だと思います。
公営のバリアフリー住宅などもあります。

パートナーということは、今、現在、法律的な結婚をしていないということでしょうか。
異性であれば、「未届けの妻(夫)」と住民票に記載してもらうことが出来ます。
同性同士であっても、パートナーシップ制度で、公営住宅の入居が認められることもあります。
このあたりは、住んでいる自治体によって違うので、行政に相談されることをお勧めします。

脊髄小脳変性症であれば、40歳以上で、介護保険の申請が出来ます。
認定がおりたら、茶茶子さんが書かれてるように、手すりや杖などもレンタル出来ますので、
まずは、難病の申請と、要介護認定の申請について、主治医にご相談下さい。

もし、お仕事が出来なくなることがあったら、会社勤めであれば(国民健康保険以外の健康保険であれば)、
傷病手当金の申請が出来、今の給与の2/3ですが1年半いただけます。
その後、障害年金をもらえる可能性もあります。
そのほかにも、いろんな制度があるので、困ったときは行政に相談してみて下さい。
あるいは、ネットで、同病の方に相談してみるのもいいですね。

進行の度合いは人によって違いますが、身体が不自由になっても、日々の生活は知恵と工夫で、皆さん、乗り切っています。
難病になったから不幸ではなく、難病になっても幸せを見つけることは出来る、と、私は思います。
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Re: 【質問】賃貸での生活は厳しいですか?
投稿日 : 2022/07/25(Mon) 12:32
投稿者 茶茶子
参照先
タクミさん、お辛いですね。

賃貸でも据え置きタイプの手すり、突っ張り棒タイプ、ステッキ(いろんなタイプがあります)などで工夫できます。

車椅子になるとお部屋の面積や現在の家具設置などなあ動線などでどうなのかな?と思います。

介護保険を使われると福祉器具のレンタルができます。
さらに、症状の進行を遅らせるためのリハビリ(訪問や通所)がうけられます。
ケアマネさんと色々相談されるといいのでは。

私ごとですが、多系統萎縮症の義母を介護するにあたって、ケアマネは神経難病の方のケアマネ経験者を紹介してもらいました。

難病認定はうけられていますか?

病気と寿命は違います。

パートナーさんとタクミさんが日々、快適に過ごせるように行政や同病の方の情報を最大限に利用されることをお勧めします。

現在のパートナーさんの症状がわからないのであてはまらない部分もあると思います。ご了承ください。
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