はるる様

この掲示板の「2.助成制度や手当について」にも経験者からの色々な情報が蓄積しています。
一度覗いてみてください。

その他不明点があったら遠慮なく質問してください。
同じ様に迷った経験をお持ちの方々がアドバイスしてくださると思います。

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すごく参考になりましたし頑張っていこうと思います。また何かありましたら教えていただけるとありがたいです。
本当にありがとうございます！

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ねぎパパ様、Ez様、ありがとうございます。色んな申請ができやれることもたくさんあるのですよね。
すごく参考資

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多系統萎縮症疑いのまま10年以上が経過し、車椅子生活を送っている者です。
私も当初はどんな制度があってどれをいつ使えるのかが分からずに右往左往した経験があります。

ねぎパパさんのアドバイスと重複しない範囲で、経験上思いつく限り有用と思われる制度をご紹介します。

未だ先のことだとは思いますが、障害者手帳を持っていると色々なメリットがあります。
例えば、水道の基本料金免除、NKH受信料半額、高速道路半額、駐車禁止エリアへの駐車証、所得税の控除増額、主要な公共施設への入場料免除（付添1名も）、などなど。
但し、障害の程度によって受けられる恩恵は変わりますので、自治体に備えてある障害者用の冊子などで調べてみてください。

重度障害と認定されると、難病以外を含め全ての医療費の自己負担が免除（もしくは自己負担額に上限が設定される）になる制度がある自治体もあります。

退職にあたっては勤務先と良く相談するのが鉄則です。
傷病休暇の規定のある勤務先ならいきなり退職するのではなくこの制度を使えれば良いですし、会社がこの間の給料を払ってくれなくても健保組合から傷病手当（支給期間は、同一の疾病・負傷に関して、支給を始めた日から起算して１年６月を超えない期間。標準報酬月額の2/3。）を受け取ることができます。
退職すると健康保険組合から国民健康保険に移行しなければなりませんが、国民健康保険は保険料が高いので場合によっては任意継続制度を選択したほうが安上がりのこともあります（各種条件次第です）。但し、この手続は”退職日の翌日から20日以内”にすることが条件なので間に合わずに後悔する人が多い制度です。
退職されたら失業保険が受け取れます。すぐに離職票を発行してもらいましょう。

難病患者の場合は65歳以下でも介護保険サービスを利用できます。しかも65歳以下なら自己負担割合が1割で済みます
介護保険を利用すると、要介護度によって様々な福祉用具のレンタルや住宅改修の助成金などのサービスが受けられます。

現状、この病気はリハビリ以外に進行を遅らせる手立てがありません。
なので、介護保険を使ってなるべく早く機能特化型の施設（神経難病の利用者を扱ったことの有る施設が好ましい）、もしくは健康保険を利用して病院などでリハビリを開始されることをお勧めします。

介護保険については、自治体の窓口で教えてくれます。
介護度認定を受けてケアマネを指名するところから始まりますが、ケアマネの良し悪しでその後の生活が大きく変わりますので、なるべく神経難病の利用者を受け持った経験の有る方にお願いした方が良いと思います。

他に思いついたら追記します。

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特定医療費(指定難病)受給者証は仕事を辞めても申請できます。
実際、妻も辞めてから申請しました。
ただ、毎年更新しなければならないのが大変ですね。

何においても”申請”なので粘り強く頑張りましょう。

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詳しく教えて頂きありがとうございます！
現在、特定医療費(指定難病)受給者証はあります。今年の9月までに更新しないといけません。この受給者障害は例えば会社を辞めた場合は申請できないのでしょうか💦
何も知らずすみません。

福祉手当、介護保険、障害年金のことを市役所や地域包括センターなどで聞くことから始めてみようと思います。

まだ娘が中学2年。自立するのはまだ先なので不安ですがやれることはやって、何とか頑張っていきたいです。
返信をもらえて心強かったです。
ありがとうございます。

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はるる様

はじめまして。ねぎパパと申します。
まだ若いのに大変だと思いますが出来る限りのことをしてください。

私のところは妻（現在　60歳）が2017年7月にMSAと診断され今に至っています。（介護保険：要介護4、障害年金：1級）
今では自力では歩けないため車椅子に乗せて生活しています。私（当時59歳）が昨年9月に早期退職をして介護に専念しています。

概ね以下の申請が必要になると思います。
・健康保険「高額療養費」→会社　　　　　　　⇒申請していますか？
・難病医療費助成制度　　→自治体福祉課　　　⇒私の経験上、診断から1年後に申請すると1回で認定されます。
・心身障害者福祉手当　　→自治体福祉課　　　⇒同上（自治体により手当があるようです）
・介護保険　　　　　　　→地域包括センター　⇒同上
・障害年金　　　　　　　→年金事務所　　　　⇒初診日、障害認定日（1年6ヶ月後）が重要です。（報酬がかかりますが社労士に相談するとスムースです）
・医療費控除　　　　　　→税務署　　　　　　⇒翌年2月に申請。

参考ですが、障害年金は今年の7月に認められました。
初診日：2017年6月
障害認定日：2018年12月
7月の認定内容は2019年1月〜2021年2月までは2級、2021年3月以降は1級、2021年8月（6月、7月分）から定期受給。
2019年1月〜2021年5月分は遡って一括受給でした。

参考になるかわかりませんがよろしくお願いします。

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