スレ主です。
　ねぎパパ様、鍼治療について、また介護の様子について，具体的なお話をお聞かせいただき、ありがとうございます。

　25年も鍼治療を続けられていても，やはり病気になるときはなるのですね。私も、小さい頃から病気らしい病気はしたことがなく、健康診断などもいつも問題なく、まさか自分がこんな病気になるとは、考えもしませんでした。鍼治療にもそれなりの効果はあるのでしょうが、根本的な解決策にはならないのでしょうね。

　早期退職して奥様の介護に専念しておられるとは、ほんとうに頭が下がります。私は1953年生まれ（67歳）、女性ですが、定年退職して、さあこれからという時に病気（多系統萎縮症）が判明し、その後ちょうどコロナ禍で時代はリモートになり、リモートでできる仕事はまだ何とか続けていますが、半年後、一年後の約束をするのは、ためらわれます。現在は「要支援２」の段階です。頭ははっきりしているつもりですが、あまり歩けず、また非常に疲れやすく、右手が動きにくいので、いつまでキーボードが打てるだろうかという状態です。似たようなレベルの方がおられましたら、教えていただけると嬉しいです。

　＞介護している立場からすると「ありがとう」の一言で救われます。
自分が介護される立場になったとき、このお言葉、覚えておきます。奥様もきっと感謝しておられるでしょう。

　＞今動けるうちに色々と準備しておくことをお薦めします。
その通りですね。ちょっと動くだけでも疲れますが、まだ何とか動けるうちに準備しておくことが大事ですね。ありがとうございます。
　

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妻（1961年6月生）が2017年7月に多系統萎縮症と診断されました。
　今思えばその数年前から動きが悪くなってきていたので分かった時はかなり進行していたと思われます。
　昨年4月に要介護4と認定され5月ころから一人では動けなくなってきたため、昨年9月私（1961年12月生）
　が会社を早期退職し介護に専念しています。

【針治療について】
　あくまでも個人的な見解になります。
　硬直した筋肉を和らげるには有効な治療だと思いますが、病気を治すまでは至らないと思います。
　私たちは病気前約２５年間、疲労回復のため針治療を行ってきました。しかし、病気になったという
　ことはそういうことかなと考えます。

【介護について】
　今後どのようになっていくかは全く分かりませんが今出来ることをしている状況です。
　介護への考え方は人それぞれですが出来る限り他人に頼ってください。
　以下は私たちの現状です。
　●室内は車椅子に乗せて移動
　●会話　　呂律が回らないため意思疎通が困難
　●食事　　小さく切って食べやすくして口までもっていく
　●トイレ　夜中は２〜３回　日中は１時間〜２時間おき
　●風呂　　最近、椅子を購入してそこに座らせて全身を洗う
　●診療等　在宅診療　1回/月　ケアマネ　1回/月
　●運動　　エアロバイク　約40分
　●年金　　障害年金申請中
　●手帳　　障害者手帳申請予定
介護している立場からすると「ありがとう」の一言で救われます。
　
今動けるうちに色々と準備しておくことをお薦めします。

あまり参考になりませんが書き込みさせていただきました。

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　スレ主です。
　saku様、ご返信いただき、ありがとうございます。

　＞なるようにしかならないので、あまり深く考えないようにしています。
　＞基本的には家族に任せて、いつも感謝の気持ちでいるようにして難しいですが家族が苦しまないようにと心がけています。

　ほんとうに、あまり考えない方がいいのですね。一日一日、その時できることを精一杯するしかないのでしょうね。
ひとに頼めるところは頼む（なかなかそれができない方もおられると思いますが）、感謝の気持ちを忘れないこと、とても大事なことだと思います。
　今のところ、家族には迷惑をかけないようにしているつもりですが、いつ、いわゆる「介護」状態になってしまうのか、「その時」はどんな風に来るものなのか、そんなことを考えると不安です。介護する立場の方も，ご経験をお教えいただけると嬉しいです。
考えても仕方のないことですけどね。

　＞先のことを考えると治療よりもリハビリや運動をしっかりやる方がいいと思います。
　＞治療薬ができるまで頑張りましょう。

　肝に銘じます。この病気は今のところリハビリを頑張るしかなさそうですね、
　ステムカイマルはじめ治療薬の研究も行われているようですから、医学の進歩に期待しています。

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>長期間過ごされている方は、どのように心を安定させればよいのか、
>心がけていらっしゃることなどありましたら、それもお教えいただきたいです。

なるようにしかならないので、あまり深く考えないようにしています。
基本的には家族に任せて、いつも感謝の気持ちでいるようにして難しいですが家族が苦しまないようにと心がけています。
先のことを考えると治療よりもリハビリや運動をしっかりやる方がいいと思います。
治療薬ができるまで頑張りましょう。

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スレ主です。
saku様、ご返信ありがとうございます。
確かにWEBを見ていると難病が治ると宣伝している鍼灸院がありますね。何回くらい通ったらいいのか、費用はどのくらいかかるのか、などあまり書いていないので、人にもよるでしょうが、本当のところはどうなのだろうと思って、質問させていただきました。

saku様は7年間もご病気と付き合っておられるのですね。私は診断を受けてからは1年ですが、後から思い起こせば、症状が現れ始めてから4年くらいです。最近、ふらつきがひどくなって外出が困難になってきたので、この先どのようになるのだろうと不安です。今のところ、身の回りのことはなんとかやっていますが、長期間過ごされている方は、どのように心を安定させればよいのか、心がけていらっしゃることなどありましたら、それもお教えいただきたいです。

どうぞよろしくお願いいたします。

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多系統萎縮症　7年　男性です
訪問により週1で鍼灸治療を受けていますが、効いているのかは正直よくわかりません。
同時に行ってくれるマッサージは気持ちがいいですし、鍼灸も実感はないけれど有効なのではないかと思いながら続けています。

脊髄小脳変性症や多系統萎縮症が治ったとかWEBで宣伝している鍼灸治療院がありますが、そこに通った知り合い曰く、費用がかなりかかったが効果はなかったということですので、ご注意ください。

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