ゆっぴー様

アモレをお使いとのことですが、気切カニューレのカフにつないでおられますか？痰、唾液でチューブが詰まってしまったときはどうされていますか？　主人の場合はその他にメラチューブで口腔内の唾液も吸引しています。ただ家人の吸引看護が助かる点は良いのですが、呼吸器や機器の種類あ増えると、ヘルパーさんや看護資格あない方の付添は敬遠されてしまうのがネックです。

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多系統萎縮症の主人65歳の介護をしている妻です。
発症してから８年が経ちました。
５年前から胃ろうを造り、３年前に痰がつまり気管切開と24時間人工呼吸器を装着になりました。呼吸器を装着するにあたって、本人の意思の確認はできませんでしたが、この病気になった時に最後まで家で介護をしたいという思いがあり現在に至っています。　　　　　　　　
年に3回ほど１週間程度のレスパイト入院をしていますが、今はコロナもあり入院は控えています。その他には吸引ができるヘルパーさんに週に4日（１日２時間）入ってもらい、用事や仕事に行っています。夜間は、吸引が大変なので、アモレ吸引機という２４時間持続吸引機をつけています。このおかげで夜は睡眠が取れています。最初の半年は大変でしたが、慣れてくると吸引や注入も大変ではないです。
ただ、誰かいないと外出が出来ないのが大変ですが、ヘルパーさんが入っていない日は、少しなら
訪問看護師さんに入ってもらってる時間や訪問入浴中などお願いして用事を済ませたりしています。
吸引できる介護事業所は、数が少ないですが、ケアマネさん次第だと思います。同じ難病の利用者さんを多く担当されているケアマネさんに呼吸器を装着したタイミングで変更しました。そういう方の方が同じ病気の方のことをよくわかっておられるので、こちらもいろんな情報を教えてもらえます。ケアマネさんの存在は大きいです。
あとは、直接介護を手伝ってもらえなくても家族や友人などに買い物をお願いしたりして、協力してもらっています。あれこれ考えているより、やってみるとなんとかなるっていうのが私の実感です。

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「自宅でなくてももう少し寄り添える方法」に関しての追加です。

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症　Q&A　（全国SCD・MSA友の会発行）
という本の中の一文をご紹介します。

Q=自宅介護がむずかしくなって入院させたのですが、本人は家に帰りたがっています。どのように接したらよいでしょうか？
A=患者さんを入院させるときに忘れてはならないことは、患者さん自身が進んで入院を希望することはあまりありません。
多くは介護する側の家庭の事情や医療上の問題からやむをえず入院するということになります。患者、家族ともに複雑は思いが交錯するでしょうが、良く話し合って入院の必要性を患者さんに十分理解してもらって下さい。
そのうえで家族の側も患者さんに孤立した気持ちを味わわせないように、当番制をきめたり工夫をこらしたりして顔を見せるようにしましょう。
たとえ面会時間がみじかくても、また、あまり反応がなくてもいろいろとおしゃべりをしたり、好物を口に運んであげたりして楽しい時間を作ってください。
「あなたのことをわすれていないよ」というメッセージを伝えることで、病気の進行を少しでも遅らせる効果も出てきます。
また、症状が安定しているときには、数日間でも外泊許可をもらって家に連れて帰ることもできます。
そのときは短期のヘルパー派遣制度などを利用して介護を手伝ってもらうことも必要ですが、なによりも家庭のぬくもりを十分に味わわせてあげてください

目新しいことはありませんが、情報を追加させて頂きますね。

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主人（現在66歳）は多系統萎縮症（ＭＳＡ-Ｐ）の診断を5年前に受けました。気管切開、呼吸器24時間使用、胃瘻、膀胱留置カテーテル、全介助の状態で自宅介護を続けています。自宅療養の道を選ぶにあたっては妻である私の離職についてはかなり悩みましたが、声を失い、食の楽しみも奪われ、24時間ベッドで寝がえりすらできなくなった夫の唯一の希望の「家で過ごしたい」を叶えるため決心をしました。
訪問による診療週1回、看護朝夕毎日（欠かさず来てもらえるのでその間に買い物等に出かけます）、入浴週2回、リハビリ週4回、マッサージ週2回を医療保険と介護保険、在宅支援事業をなど利用させて頂いています。
呼吸器と喀痰吸引が欠かせないので、来ていただける事業所、ヘルパーさんが無く、デイサービスの受け皿も無いです。レスパイトは経験していませんが、ベッドが空いていれば受け入れ可能とのことです。
とにかくあらゆるサービス、支援、協力など頼れるものには頼り、利用できるものを利用することで頑張れてると思います。自宅介護の内容ばかりですが、参考になさってください。

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脊髄小脳変性症の娘（35歳）を自宅で介護している母親です。
娘と母（100歳）と私の三人家族です。夫は平成15年に亡くなりました。

発症して20年が経過しました.
胃ろう造設、気管切開、呼吸器装着と10年前から医療処置が続きました。
今は寝たきりの状態で、24時間呼吸器をつけています。
病状が進んで、自動運動は全くできず、コミュニケーションはとれません。
一か月に2回の訪問診療と呼吸リハビリ、週3回の訪問看護、週1回の訪問リハビリを医療保険で受けています。
障害福祉サービスは、生活介護通所が週に3回、居宅介護のヘルパーさんには週4回来ていただいています。また訪問入浴は一昨年から医師の指示があれば、回数制限がなくなったので週に3回ほどサービスを受けています。（改訂前は、一週間に2回が上限でした。）
コロナウイルス感染が問題になってからは、レスパイト入院は中止しています。これまでは１〜2か月に一回、一週間程度レスパイト入院をしていました。その間に旅行やコンサートを楽しんで、自分自身にメリハリをつけるようにしました。
上記のような生活パターンが習慣化していますので、一週間が経つのが早いこと、早いこと。一日もあっという間に過ぎていきます。
痰の吸引や、体のちょっとした角度や位置をなおしてという要求が多く、睡眠時間が確保出来なかった時期もありましたが、それも過去の出来事です。今となっては懐かしい思い出です。しかし、その渦中にある時は、「もう限界！」と何度となく思いました。そんな時は、障害者相談員や難病相談窓口、訪問看護師、主治医に現状報告をして、一緒に解決策を考えて頂きました。決して一人で抱え込まないようにしました。
以上が私の経験談です。


自宅でなくても寄り添える方法としては、
可能な限り、面会する。その時にマッサージとか爪切りするとか、髭剃りする。
病院（施設？）の許可があれば、ご主人様の好物を差し入れて一緒に召し上がる。
ベッドの周りを自宅仕様に飾る。好きな番組を録画して一緒にみる。
コロナで制限があるかも知れませんか、車いすで病室から外にでる。外泊する。などを考えてみました。


在宅か、療養施設か、ジュン様の揺れ動く心情、痛いほど分かります。
ご主人様はどんな気持ちをお持ちなのでしょうか？
医師から言われた「相当の覚悟」とは、具体的に何を指しているのでしょうか？
仮に在宅療養を選択するとしたら、介護者は貴女様おひとりが背負うのでしょうか？
他に頼れる人がいらっしゃるのでしょうか？
貴女様は持病がおありでしょうか？
在宅療養を支えるあらゆる社会資源を躊躇なく活用しないと、どこかに無理が生じます。

お役に立つ分かりませんが、真剣に考え、悩みながら投稿する次第です。

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