今日２３日は胃瘻造設の日でした。
楽しみに待っていたのに1週間延びてしまいた。
主人は心房細動があり、抗血栓薬を飲んでいます。
その抗血栓薬を手術前だと言うのに止め忘れたそうです。
私でさえ気にしていたのに、主人の周りにいる何人もの医療関係者が、それを失念するでしょうか?
延びた1週間は主人にとってはまったく無意味な無駄な辛いだけの１週間。
ホントに残念です。

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茶茶子さん、有難うございます。
そうなんですか。
じゃあケアマネさん、動いてくれてるかも知れませんね。
月曜日に連絡してみます。

胃瘻の造設が23日の予定です。
手術して下さる病院に22日にストレッチャー（介護タクシー）で連れていきます。
未だに主人が車椅子に乗れない状態が理解できていません。
一ヶ月ぶりに会うのが楽しみのような怖いような。

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入院中でもケアマネさんは退院準備に動いてくれました。

義母の場合ですが、入院中に病院にて介護認定調査(役所より来てもらう)とケアマネの契約をしました。
ケアマネさんと相談して訪問リハビリと訪問ナースの事業者を決めました。
その事業者の方が、義母が退院するまえに病院へ挨拶に来られました。

入院中でも退院・在宅に向けて動いてもらえると思います。
間違っていたらすみません。
地域によって異なるのかな？

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医大の「誤嚥防止術」は結局、82歳寝たきりの主人には出来ないとの結論でした。

今の病院では口腔ケアもして貰えないんです。
と8月に撮った、主人の汚れた口の中の写真を見せました。

そしたら「胃瘻を作って退院して、自宅で歯医者さんに口腔ケアして貰って下さい。
中心静脈栄養ではなく、胃瘻の方が良いです。
抗生剤も胃瘻から入れられるし、鼻の管も点滴も無くなれば、ご主人はとっても楽になりますから。」
と胃瘻を勧められました。

その足で入院先の病院で、ケアマネさんと先生、看護師さん、相談員さんと面談し、胃瘻を作って自宅療養にする事を決めました。

自宅療養には訪問医が必要です。
市内に有る在宅クリニックは、月に１５０人訪問し、年間５０人の方を見送ってるそうです。
引き受けて貰えるのでしょうか。
入院中なのでケアマネさんはまだ動けないようです。
看護・介護は定期巡回型・随時対応型訪問介護看護事業所にしようと思っています。
わが市では夜中も訪問してくれる事業所はここ１か所です。
痰の吸引、これから練習しますが、取れなかったら窒息です!

でもこの事業所、１ヶ月の利用料は定額制。
要介護5だと29,601円/月。
でも介護加算、看護加算を足すと40,000円超えます。
要介護5の点数は36,217です。

今日事業所に電話したら、土曜日で分かる人がいませんでした。

ベッドのレンタルや訪問入浴も有るし。
オーバーしたら実費なんでしょうか?

月曜日に確認したいと思います。

「重度心身障がい者医療費助成金受給資格者証」はあります。
「特定医療費（指定難病）受給者証」もあります。
これらをうまく使う方法はケアマネさんがご存じなんでしょうね。

他に口腔ケアと具合が良くなれば理学療法士さんに訪問リハビリに来て欲しいとも思ってます。
今は身体が突っ張りますが、まだ拘縮は始まってません。

タイトルに看取りにと書きましたが、延命に路線変更です。
主人にはもう少し頑張って貰いたいと思っています。

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主人の入院している病院にパジャマとおしり拭きを届け、担当看護師さんに詳しく聞きました。

酸素は普段は１分間に1L。
タンの吸入などで、血中酸素農度が下がったら、2L.

抗生剤の点滴は１日に２本。

経鼻経管栄養。

昨日は微熱でしたが今日は３７℃後半から３８℃。

何でそんなに熱が出るのか？
「誤嚥性肺炎であれば唾液しか考えられないですよね、口腔ケアはしてますか?」と聞くと、「口を開けないから出来ない。」との事。
やっぱりしてないんです。
身体の強張りがあるのなら口も強張っているはず、開かないのは当然。
そこをケアするのが口腔ケアの専門家。
でも精神病院ではそこまで対応しない、と言うことなんですね。
日ごとに口の中は荒れ、細菌が増え、発熱もずーっと続くということですね。

「バルーンカテーテル入れてるから、そちらの熱かも」と言うので、「尿検査はしてますか?」と聞くと、最近はしてないですねですって。

「誤嚥性肺炎ってレントゲンで確認してるんですか?」って聞くと、「レントゲンは2月1日に経鼻経管を入れた時、ちゃんと胃に入っているか見ました」とのこと。
これだけ発熱を繰り返してるのにレントゲンで確認もしてない?

主治医にはズケズケ聞けないけど担当看護師さんは若い男性です。

なぜ車椅子に乗せられないか?も聞くと、主人はもう座位が保てないんだそうです。リクライニング車椅子でも難しいと。

病気が急速に進んでるんですね。

この病院にはとにかくこれ以上は入院させておけないと再確認しました。

でも退院させられるのか?
発熱があってもCVポートやPICCって手術してもらえるのか。
胃瘻もそう。

経鼻経管のまま無理やり連れて帰るしか無いのか?

ほんとに悩ましい限りです。

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SKYさま
ご心配を有難うございます。

正式にケアマネさんを交代して、入院先の病院にも「医大の誤嚥防止術が断られたら、自宅介護したいと思います」と伝えました。

医大の受診は１３日ですが、看護師長さんが大事を取って、「ストレッチャーと濃縮酸素で行きましょう!もしもの時は痰の吸引を医大の外来にお願いしましょう!」と準備をすすめて下さったのですが、医大にその事を伝えたら、そこまでして本人を連れてこなくて良い!と言われてしまいました。
突っ張りの出る難病ですが、車椅子に乗せられないのはなぜ?精神病院には男性看護師さんが沢山いるのに。車椅子で普通に連れていきたかった。

私一人で１３日に再受診します、もう無理でしょう。

主人の様子は、経鼻経管栄養、バルーンカテーテル、微熱が有るので抗生剤の点滴と軽い酸素吸入をしているそうです。
痰の吸引は、日に何回くらいですか?と聞くと日によって違うけど３回位とのこと。
でも昨夜は２回引きましたと。日に3回から5回なんでしょうか。

便は出ないのでかん腸で出しているそうです。
下痢はしてないのに痩せているそうです。

痩せているので動きやすくなり、足が特に動き、靴下を脱いだり、服も脱ぎたがったりしているそうです。
こう聞くと結構元気と思うんですが。

微熱が肺炎なのか、バルーンカテーテルから来ているか分からないですよね。


そして、自宅介護に向けてどういう状態で退院させるのか。
胃瘻、CVポート,PICC。
退院してからお願いする口腔ケアの専門家は、口から食べさせたいのならCVポートより胃瘻といいます。
胃を使っていたほうが消化器が活発になると。
私は胃瘻は逆流もあり痰が増えそうなのでCVポートかPICCの方がと思っていました。

でもまたここで手術となると、病院探しから始まり、自宅に帰れるのが1ヶ月は伸びそうです。

このまま栄養無しで連れて帰ると、そのまま看取りになるのでしょう。

経鼻経管栄養自体も延命措置。

本人に会えば、今の本人を見れば自ずと決断できるのか。
病院嫌いで怖がりだったから、手術はしたくないかもしれませんね。

悩みは尽きません。

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けむさん、
ご主人さまのご様子は
如何ですか。

経鼻経管栄養は自宅では
継続困難な処置です。

市役所の介護認定変更申込の
窓口の方の言われたことが
ご最もかと感じます。

精神科の療養病棟でしたら
認知症、せん妄患者さん対応は
ご心配無いはずです。

酸素吸入が呼吸を助けてくれますが、
発熱があるうちは、絶食です。
体力回復しないと、
全身麻酔の手術は実施出来ないです。

けむさんの
お気持ちはご主人様に
伝わっていますよ。

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SKY様
具体的な自宅介護の様子、とても参考になりました。
有難うございます。
訪問看護師さんって、そんなに色々出来るんですね。
SKYさんも針の交換以外されるとの事、素晴らしいです。

喉頭分離手術はやはりひと月掛かるんですね。
でも食べるリハビリから飲み込みまでしっかり面倒を見ていただけるのなら、有り難いです。

やはり体力ですね。

今日の主人の様子は経鼻経管栄養の他に、発熱が有るので抗生剤の点滴と酸素吸入だそうです。
13日の大学附属病院の耳鼻科受診が出来るかどうか危ういです。
連れて行っても嚥下の評価がどうなるか？


今日市役所に介護保険の区分変更の申請に行きました。現在要介護4です。
今の様子を話したら、自宅介護どころか退院できるのですか?と言われました。

退院できない事も有るんですね。
一日も早く精神病院から転院でも退院でもさせたいのに。
度々起こる発熱。
しっかり口腔ケアをしてないからだと思うんです。

訪問診療の先生は医師会に確認中です。
神経内科の訪問医はいなそうですが、その時も神経内科の主治医から指示を出して貰えば良いですね。

現在県内に脳神経内科の主治医がいないので（今までは、東京の国立精神・神経医療研究センター病院に通ってました）、早く主治医になってもらう市内のクリニックを受診したいのですが、主人の今の状況では難しそうです。

自宅介護までどんどん遠くなるような毎日。

早く主人を取り戻したいです。

とにかく附属病院受診を突破口に、粘り強く頑張ります。

SKYさん、本当に有難うございました。

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要介護5の、60歳の多系統萎縮症の夫に喉頭分離手術を考えています。
夫の場合、手術を担当するのは
耳鼻咽喉科です。

夫は週６の訪問を受けています。
介護者は私ひとりです。

今日は訪問スピーチセラピスト（ST）と訪問看護がありました。
内容は、STは口腔の乾燥を防ぐジェルの説明、頭部、首のマッサージ。

夫は、嚥下の筋力が落ちていて、咀嚼できるのは3分間程度です。
耳鼻咽喉科で咀嚼にかかる時間を計測すると、嚥下レベルがわかります。

訪問看護師はカフアシスト、痰の吸引、バイパップの装着、それらの回路交換、
スポンジ棒での口腔内ケア、舌ブラシを
してくれました。私からの喉頭分離の質問に答えてくれてる時間が一番長かったです。

全てのオーダーは
訪問医（月2回）の神経内科医が指示し、ケアマネがその振り分けを
組みます。STは1回60分、看護師は90分、リハビリ60分、入浴は週２回といった具合です。
ヘルパーは使っていません。

CVポート24時間点滴で、1650kcalを
摂取しています。排便は浣腸、排尿は導尿。針の交換以外は全て私もします。

夫は3分間の経口摂取を過ぎると、
残渣になり、誤嚥をヒヤリとします。
食べたいだろうに、いくら噛んでも
喉から落ちなくなります。

喉頭分離手術を何度も看てきたと
言う今日の看護師曰く、
気管切開にしても喉の穴、
カニューレが安定するには、
最低でも２週間が必要で、
個人の体力差があり、
食べるリハビリを受けて、
飲み込みできるには
ひと月はかかるのではないかと。
食事に不便のなかった患者さんだと
喉頭癌等で、喉に穴を開けても
嚥下訓練で元に戻るのは早いそうです。

絶食期間に耐える体力が
あれば、現実味が出てきます。

脳神経難病は、今日以上に良くなることはないと理解しておいてほしいと、
常々聞かされているところですが、
食べる楽しみを最期まで残してあげたい
お気持ち、共感します。

在宅の看取りは、家で全てが完結することです。訪問医無しには実現しないです。訪問医は、大抵の薬の処方はしてくれます。インフルエンザの注射や
家族ケアもです。

ご主人様の脳神経内科の主治医（緊急事態の為に病院と切り離すことは出来ないです）が軸となり、
訪問医と看護ステーションが連携出来るかを見極め、ケアマネが
継続可能なプランを出せるか、
ご納得出来る答えが見つかると
いいですね。

居宅専門の
訪問薬局も対応が良くとても助かっています。

私も在宅の看取りを目指していますが、
終わってみないとわからない、と、
看護師も先生もみな、異口同音です。
切ない事の連続ですね。

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茶茶子さん、有難うございます。

訪問ドクターも必要ですね。
こちら山梨県で訪問ドクターが少ないです。
神経内科の訪問ドクターなんていらっしゃるんですね。
いいですね。
ネットで調べても正確な内容で無かったり、保健所にも聞きましたが、特にそう云う資料は無いようで、医師会にでも聞いてみます。
訪問歯科は歯科医師会に聞きました。

有難うございます。

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けむ様

ケアマネさんの交代必須ですね。

主治医と訪問ドクターは違っていてもかまいません。
義母もそうでした。
主治医は都立神経病院で、訪問は最初は内科でしたが、契約では発熱などの時24時間駆けつけるとあったのですが、それが守られず結果、誤嚥性肺炎で入院となりここは打ち切りました。
それから神経内科の訪問ドクターを探してそこに落ち着きました。さらにそこのソーシャルワーカーさんが仕事以上の仕事をしてくださり、とても助かりました。

気切は経験がないのでお力になれませんが、(義母は呼吸器を使うことが決まってからその間もなく、亡くなくなりましたので)気切だと身体リハビリのさい動きやすいようです。
淡の吸引もチューブが短いだけ本人にとっても介護者にとっても楽になるのでは？と考えます。
やはりこれは、経験者のご意見が大事かと。

いろいろとおひとりでの段取り、大変ですが、介護は目の前の事を慌てずある意味淡々と感情過多にならずにこなしていくしかないです。どうかお疲れがでませんように。

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茶茶子さん、アドバイスを有難うございます。

ケアマネさん、とても大事ですね。
今のケアマネさんは誤嚥防止術の話をすれば、「そんなブログ見ないほうがいい!、入れる施設がなくなりますよ!」と言い、去年、退院させて自宅で看たいと言うと「病院（精神病院）が居させてくれるんなら退院させないほうが良いですよ!」という人。

厚生労働省の介護検索を使うと、すべての事業所の内容が詳しくわかります。
それでデイサービス、デイケア、看多機、市内の送迎範囲の施設片っ端から調べました。

良さそうな所は電話して、「大丈夫です。ではケアマネさんからお電話頂けますか?」て言われるので、そう伝えると、「電話したけど駄目でした」の答え。
ほんとに疲れました

ここでケアマネは変えます。
茶茶子さんの言われるように、神経難病に慣れた?ケアマネさん!。
包括支援センターでは病院の相談員に相談して!と言われたの、
また厚労省の介護検索で病院やクリニック併設の事業所を３か所探して、電話して神経内科クリニック併設の事業所に決めました。
電話の対応がとても親身で優しく、的確でした。
ただ訪問診療がありません。
ダメでしょうか?

リハビリですが、嚥下・口腔ケア専門の歯科衛生士さんと、県の介護講座で知り合ってからずっと相談させていただいています。
退院したら来て頂けます。
ただ週に一回だそうです。
なんとしても又口から食べさせたい。
でも訪看のSTさんが市内に数人しかいなく、来て貰えるか、食べられるようになるのか不安です。
嚥下の練習は週に４日するようにと聞きました。
リハビリ病院に２ヶ月もいたのに、何もしてもらえなかった。

身体のリハビリは入院する前に週に２回理学療法士から受けてました。
また同じ方にお願いしたいです。
今の姿に絶句するかも。
精神病院に入る!といった時、皆廃人のようになってますよ!って言われました。😭

毎日のケアは市内で唯一２４時間対応の「定期巡回・随時対応型訪問介護看護事業所」に頼もうと思っています。
夜中でも訪問してくれる安心感。
ここを利用すると、重度訪問介護が利用できないと。
まだ申請してませんので。
先に現在の要介護4を要介護５に区分変更しようと思っています。
今回は全部自分で書いて出します。

退院後の計画はこんな感じです。

誤嚥防止法が却下されたら、気管切開だけして退院させましょうか。
気切だと本人にとって痰の吸引が口からより楽なんですか?

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お辛いですね。
私の経験上ですが、精神病院はリハビリはしないと言って良いと思いますます。車椅子でも拘束ですから。
ご主人様のせん妄は難病からではなく認知症からなのでは？
(進行性核上性麻痺についての知識があまりないので断言できませんが)
認知症は脳のC Tで一目瞭然です。脳の萎縮などが見られます。
睡眠薬は神経に作用するので副作用はあると思います。これも私の経験上です。
ご主人様の今後、自宅介護での看取りを、考えていらっしゃるのなら、ケアマネさんが重要になると思います。
できれば、神経難病の方のケアマネ経験者が望ましいです。
訪問ドクター、ナース、訪問歯科、訪問リハビリ、訪問薬剤師、訪問入浴、もろもろ力になってくれるケアマネさんだと随分ちがいます。
私は義母を看取りましたが、訪問歯科で嚥下検査をしてもらいました。
訪問リハビリも足、腰、の他に
嚥下、発声など、種別によって違う方にきてもらっていました。

私は義母と実母で尿道カテーテル、経鼻栄養、膀胱瘻は経験しましたが、気管切開、人工呼吸は経験しませんでした。

あまりお役にたねなくてすみません。

相談できるようなケアマネさん、神経難病のドクター、ナースがいれば、目の前の事。ひとつずつ進めていれると思います。

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