ご心痛お察しいたします。

地域によって
仕組みによって
老人施設料金は様々です。

病院は
神経難病を理解した
療養型を探され
料金をお尋ねになることが
早いと思います。

介護者がいれば
在宅で看ることが
かかる費用は抑えられると思います。

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生活費と介護費の試算が興味ありました。
家族に疎まれたくないので、施設に入ろうと思ってますが
介護施設や医療施設と法律は違うので費用はどっちがいいのでしょうか？
一応、寝たきり全介助、人工的延命（気切、胃瘻）なし、でだいたいどのくらいでしょうか？

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そうですよね。一概に言えないですよね。ありがとうございました。

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難病情報センターからの
抜粋です。

１．概要
多系統萎縮症（multiple system atrophy：MSA）は成年期（30歳以降、多くは40歳以降）に発症し、組織学的には神経細胞とオリゴデンドログリアに不溶化したαシヌクレインが蓄積し、進行性の細胞変性脱落を来す疾患である。初発から病初期の症候が小脳性運動失調であるものはオリーブ橋小脳萎縮症（olivopontocerebellar atrophy：OPCA）、パーキンソニズムであるものは線条体黒質変性症、そして特に起立性低血圧など自律神経障害の顕著であるものはシャイ・ドレーガー症候群と各々の原著に従い称されてきた。いずれも進行するとこれら三大症候は重複してくること、画像診断でも脳幹と小脳の萎縮や線条体の異常等の所見が認められ、かつ組織病理も共通していることから多系統萎縮症と総称されるようになった。


と、説明があります。
この病名はまだ新しいのです。

人工的延命を入れなければ
予後は10年程との診方になると思います。

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コエンザイムQ10が多系統萎縮症によく効くらしい。（最近の治験結果）病院に行けばすぐもらえる薬ではないですが直にお薬になるのでは。多系統萎縮症の方には朗報と思います。詳しいことはお医者様に伺ってみてください。余命なんて考えなくてもいいかもしれません。聞きかじったような話で申し訳ありません。

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実際のところ何年みておけば、なんて、個人差が大きすぎて、誰も答えられないのではないでしょうか。
10年以上闘病されてる方も、たくさんいらっしゃいますよ。

進行の差もあるけれど、
・胃ろうを作るか作らないか
・気管切開をするかしないか
・喉頭分離をするかしないか
・人工呼吸器をつけるかつけないか

このあたりの選択で、余命が変わってくるように思います。

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