いいい様
コメントいただきありがとうございます。
発症してからも長そうな病気だとは思っておりましたが、40年間も病気と向き合っている方もいらっしゃるのですね！長い付き合いになるのだから、やりたいことは大切にしていきたいです。

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　50代女性SCA6です。発症は原因不明の回転性めまいが来た40歳くらいの時。51の時遺伝子検査を受け確定しました。

　型は分りませんが「80歳の女性で40歳の時、診断を受けましたが、ゆっくりだけれども、自分のことは自分ででき一人で暮らしている」という方がいらっしゃると聞いたことがあります。上手に、思ったようにいかないけれど歩けるし、しゃべれるし、食べれるんだと思います。80歳とか90歳になって食べれなくなったなどのときには寿命だなと割り切れる気がします。上手にできなくても、やりたいこと、やらなきゃいけないことは気が済むまで思い切りやったほうがいいと思います。疲れたら、十分休んでまたやればどうかと思います。楽しんで、やりたいようにに自分の人生を生きればいいと思います。

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tomochiさま
コメントいただきありがとうございます。メニエール…なんか聞き覚えが、と思ったら、亡母が50代でなっていました！あれ、もしかして脊髄小脳変性症の発症といえるものだった？！

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いか様
再びのコメントいただきありがとうございます。できる限り動く、できる限り話す、みっともなくてもできる限り、それが大切なんだろうなと思っています。そう思う反面、やりすぎも良くないのだろうと思うので、ほどほどを目指したいのだけれど、その程度がわからずにいます。
あまり疲れてしまうほどだと、翌日歩けなくなります。難しいです。診断がついてもう1年すぎているのに、いまだにいい塩梅がわかりません。

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28歳の時に異常に疲れやすく、足もフラフラになり病院に行きました。

でも個人臨床調査書には23才発症と書かれていました。
そのとき、メニエールと診断されためまいがあったので、それを根拠にしたようです。

メニエールやめまいはその後2年ほど収まっていましたが、28歳時点で自転車で転倒して
孤発性脊髄小脳変性症診断が下りました。

病気として顕在するまえに、ゆっくり進行していたようです。28歳からは進行は速いです。

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私は、現場に出て営業をしていましたが、担当の医師からは「進行が比較的ゆっくり」だと言われていました。
現在は内勤で外に出ていませんが、外勤から内勤に異動してから、病気の進行が早くなったような気がします。

できる限り、無理してでも動く。無理してでも話す。これが重要だと感じます。

歯がゆく、みっともない、と感じるかもしれませんが
現在、薬が無い病気ですから、大事だと思います。

一番の特効薬は「希望」だと思います。前向きに頑張るしかありません。

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いか様
コメントいただきありがとうございます。発症されてから、長いのですね。
私は現在杖をつくことで、何とか歩いておりますが、もう走るどころか急ぎ足すら出来なくなっております。呂律も怪しく、人と話す時かなり意識して口を動かしております。コロナ禍でマスク着用しているから(いまだに着用しています)、言葉が不明瞭なのと不自然に口を動かしているのが見えないのとに助けられております。
ピアノの演奏能力は、3年位前から急に落ちたのに気がつき(まだ病気のことは知らない時です)、今は必死になって練習しています。せめて現状維持を出来たら御の字、もう向上することは不可能だろうから。
主治医には、まだ弾けますか？と聞かれてしまいました。
ただ、ありがたいことに、日常生活にはまだ余り支障ないです。

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現在59才の男性です。
現在は歩行器利用、言葉の発声が不自由です。
障がい手帳も障害年金も2級で認定されており、家族の為だけに生きています。
地元の総合病院で6型と診断され、通院8年目になる。
自分自身の今までの気になったことがあった、事柄と時期をお知らせします。
●15年ほど前
・バスタオルのわずかな厚み(右左、左右)が気になる
・当時、幼稚園児だった子供と一緒になって遊んだ時、以上に目が回った
●10年ほど前
・前屈時バランスをとれない時がある
・膝カックンが時々起きる
●8年前
・眼振と言われ、眼科行く。その後、脳神経内科でMRI検査を受診。

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お役に立ててなによりです。
私も41歳で発症し3年目です。
6型はだいたい37歳〜45歳が平均だと聞きます。
あああさんの型が分かりませんが普通くらいだと思いますよ。

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イナバウアー様

コメントいただきありがとうございます。この病気は進行が遅い人が多いとは聞くものの、自分はいつ頃自立歩行が出来なくなるのか心配しています。心配しても仕方ないのですけど。で、発症からどのくらい経過しているのかが一つの目安になるのかなと思いました。
イナバウアー様の先生のお言葉だと、私は10年位前…40代で発症したということになりますね。亡母も同じ病でしたが、母は60代での発症と聞いていたので、私は母よりかなり早く発症したのだなと思いました。

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参考になるかは分かりませんが、私は赤十字病院で診断が確定しました。
その時の担当の先生に質問した時にAである自覚症状が出始めてからという回答でした。
先生によって見解は違うかも知れませんが参考になればと思います。

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