進行性核上性麻痺について
投稿日 : 2022/11/17(Thu) 23:42
投稿者 みみ
投稿内容
初めまして。
母親が進行性核上性麻痺と診断され何も分からず不安でいっぱいです。
今は、ふらつき、両手の震え、飲み込みにくさが出てきています。
主治医の先生はあまり説明してくれず病院を変更した方がいいのかどうか迷っています。
診断されてからの介護などの申請とかもアドバイスもらえたらと思います。
よろしくお願いいたします。
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Re: 進行性核上性麻痺について
投稿日 : 2022/11/21(Mon) 23:38
投稿者 みみ
参照先
ねこまるさん
コメントありがとうございます。
先生の変更を次回受診日までに窓口で確認してみようと思います。
それでもしダメならセカンドオピニオンをしてみたいと思います。
リハビリはやはり無駄ではないですよね‼︎
介護の話など、病院で尋ねてみたいと思います。
いろいろなお話を聞かせていただきありがとうございます。
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Re: 進行性核上性麻痺について
投稿日 : 2022/11/20(Sun) 00:56
投稿者 ねこまる
参照先
病名は違いますが、78歳の母が多系統萎縮症です。

初めA大学病院へ月に一度通院していましたが、途中で他の大学病院に変えました。A大学病院の先生の態度や発言が信用出来なくなったので。
転院の際は、紹介状を書いてもらい、検査データももらう必要があるので、はっきりと「セカンドオピニオンしてみたい」と言う勇気が必要です。でもそれは患者の権利だし、悪いことじゃないです。
同じ病院内で担当の先生を変えるのも、ありかもしれませんね。先生には聞きづらいと思いますので、病院の総合窓口などで相談してみる価値ありだと思います。

私の母の話ですが、進行性の難病なので、病院変えたから良くなるわけではありませんでしたが(当時はそのこともよくわかってなかった)先生との相性も大事だと思っています。
リハビリも無駄じゃないですよ。確かにリハビリして治るわけではないですが、進行を遅らせるためにも、本人の身体のしんどさを和らげるのにもリハビリするのはとても良いと思います。
初期の頃は、地元の整形外科へ通所リハビリに行っていました。通うのが大変になったので、途中で訪問リハビリに変更しました。事業所によって異なると思いますが、外出好き・お話好きの方は通所リハビリの方がハリがあって楽しいかもしれません。一方で訪問リハビリは、その日の体調やその時の身体の状態に合わせて行うので、マイペースなウチの母はこちらの方が合っていたようです。リハビリがしんどい日はマッサージやストレッチをしてくれてました。関節を柔らかくしておくのって、大事みたいですよ。

発症してまもなく5年になります。大学病院に通うのも難しくなり、今は在宅で(ショートステイとレスパイト入院と組み合わせ)地元の診療所から往診に来ていただいてます。
神経内科の専門ではなく、総合内科医ですが、今の先生が1番母との相性も良く、家族も信頼しています。
(総合内科医を勧めているのではありせんよ、あくまでも先生との相性の話です)

他の方もアドバイスされていましたが、介護保険とか難病の申請とか、使えるもんは使いましょう!
ウチの場合、まずは地域包括支援センターだったかな?そこに連絡して、ケアマネージャーを紹介してもらったんだと思います。
いまだに何かあるときは、ケアマネージャーに相談してます。
申請のこととか、施設のこととか、少し先のことまで教えてくれます。
良いケアマネさんとの出会いでかなり変わると思いますが…

お母様のことご心配なの、すごくわかります。

介護は長いです、施設を上手に利用して、ご自分の身体もお大事にしてくださいね!
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Re: 進行性核上性麻痺について
投稿日 : 2022/11/19(Sat) 00:56
投稿者 みみ
参照先
abatanさんこんばんわ。
母は75歳です。
今見ていただいている先生が違う大学病院から来られている非常勤先生なので同じ病院で脳神経内科の先生な変更してもらうことはできるのか聞いてみようとぉいます。リハビリについて聞いてみても「リハビリはしてもあまり変わらない」と言われてしまい、そこでこの先生は...と感じてきています。

まずは介護申請から尋ねてみたいと思います。詳しく教えてくださり本当にありがとうございます。
ブログもゆっくり拝見させていただいています。
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Re: 進行性核上性麻痺について
投稿日 : 2022/11/18(Fri) 09:30
投稿者 abatan
参照先 https://ameblo.jp/psp-may/
「難病の申請」と「介護の申請」は、いったん別々に考えてみましょうか。

「難病の申請」は難病指定医という資格のある先生に診断書を書いてもらう必要があります。
どういう病院にかかられてるのかわからないですが、次の診察の時に
「進行性核上性麻痺は指定難病と聞いてますが、難病の申請は出来ますか?」と聞いてみて下さい。
出来ないと言われたら、病院を変えてもいいと思います。

「介護の申請」も医師の意見書が必要ですが、お母さまは、おいくつでしょうか。
65歳以上ならこの病気でなくても申請出来るので、他にかかりつけの先生がいるなら
その先生に頼まれるのもいいと思います。

うちは、難病関係の書類は神経内科医に書いてもらい、
介護関係の書類は、昔からかかっている整形外科医に書いてもらってます。

介護の認定がおりたら、介護リフォーム(手すりの設置等)に補助金が出ますし、
置き型手すりをレンタルすることも出来るので、手すりは介護認定がおりてからの方が良いと思います。

先にご紹介したブログは、手続き等をまとめたブログです。
進行の様子や日常を記したブログは別にありますので、興味があればこちらもどうぞ。
https://ameblo.jp/psp-abatan/
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Re: 進行性核上性麻痺について
投稿日 : 2022/11/18(Fri) 07:05
投稿者 みみ
参照先
おはよございます。abatanさんコメントありがとうございます。
まだ申請をしていないです。
申請は病院で介護の話など聞いてからするものですか?手すりをつけるのも申請をしてからのほうがいいですか?ほんと何も分からずで。
ご主人がご病気と言うことでどのくらいで車椅子になってしまうのか、進行の様子など、ぜひブログを拝見させていただい来たいと思います。
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Re: 進行性核上性麻痺について
投稿日 : 2022/11/18(Fri) 00:28
投稿者 abatan
参照先 https://ameblo.jp/psp-may/
みみさん、こんばんは。
夫が進行性核上性麻痺です。
主治医の先生が、あまり説明してくれないということですが、難病の申請はされましたか?
今までの経緯がわからないので、転院した方が良いかどうかは判断できかねますが、
セカンドオピニオンを受けてみるのも良いかと思います。

介護の申請は出来るだけ早くしていただいて、まず、転倒対策から始められたらどうでしょうか。

色んな手続き等、私のブログにまとめてますので、良かったらご覧ください。

https://ameblo.jp/psp-may/
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