脊髄小脳変性症の進行具合について
投稿日 : 2022/11/16(Wed) 11:41
投稿者 イナバウアー
投稿内容
42歳 男性です。
私は2年前から目眩があり、今年の3月に脊髄小脳変性症6型 遺伝性のものと診断がありました。
現在、症状としては軽度の話し辛さ
アリ、ふらつき感も出て来ました。
質問としてはどれくらいでどういった症状になって来たかが共有出来ればと思い質問しました。
@型(遺伝性、孤発性)
A期間
B症状


※もちろん年齢や型や人それぞれ個人差があり進行具合は変わって来るとは思いますが

子供3人、住宅ローンもあり毎日が不安になってしまします。
不躾がましく申し訳有りませんが、どうか宜しくお願いします。
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Re: 脊髄小脳変性症の進行具合について
投稿日 : 2022/11/24(Thu) 12:45
投稿者 イナバウアー
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snoopyさん補足の詳細ありがとうございます。
あれからかなり気持ちも落ち着き、病気と向き合う姿勢が自分でも出てきたと思ってます。
非常に感謝しております。
また参考にさせて頂きますね!
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Re: 脊髄小脳変性症の進行具合について
投稿日 : 2022/11/23(Wed) 20:49
投稿者 snoopy
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励みになったと言ってもらえてうれしいです。
補足です。
56歳くらいからいろいろとガタガタといろいろなことが思うようにできなくなり、その時は何とかならないか助けて!と思いました。特に困ったのは運転。スーパーでの駐車時、振り向いたり、目を動かしたりするとふらふらと気持ち悪くて目がよく見えず、バックがへたくそ。のたのたやればできないことはないけれどという感じ。すれ違いが怖い。合流が見えないなどなど。障碍者認定してもらい助けてもらうことができました。(3級、障害年金も受給しています)駐車場で優先的なところに停められるので楽になりました。(でもこの病気だからと言って障碍者として認められるわけではないので、気にとめておいてくださればと思います。)
 また、私が飲んでいるL−アルギニンはサプリであり、他にもいろいろな成分、食品を含んでおり、検証されていないのでほんとにアルギニンが良かったのかわからない。その時の私にはよかったけれどイナバウワーさんには効かないかもしれません。
 ジムもスイムも、体力維持のために楽しく、気持ちよく長年趣味としてやってきたことなのでリハビリという意識はないです。
 先日15年振り位にバドミントンをやったら、シャトルが当たらない。ラケットを思うように振れず、回転するようなふるえるような変な動きになり大大ショック。食べることはできないようにならないのに。長年やってなかったことが、できないのかな。と思いました。だとすると今できていることの維持のためには、特にできなくなったら困ることは続けることかなと思います。使っていたほうが機能は維持できているのではないかと感じています。
 症例の少ない病気ですのでデータも少なくお医者様もわからないことも多いと思います。
でも意外で身近なとこから(赤色が子どもの近視改善にいいとか)治療法が出てきたりするかもですので、お医者様に自分の症状を伝え情報交換をし、よさそうなことは試してみるというスタンスでやっています。気持ち悪さが軽減したことが大きく、今、いろいろ試しています。そういえば最近複視がでなくなったな。
イナバウワーさんお大事にしてください。
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Re: 脊髄小脳変性症の進行具合について
投稿日 : 2022/11/20(Sun) 23:16
投稿者 イナバウアー
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snoopyさん、コメントありがとうございます。
同じSCA6ですが病気に全く負けておらず、元気に活躍されている様で励みになります!
初期症状からだいぶ経っていらっしゃるのに!
リハビリやL-アルギニン参考にさせて頂きます!
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Re: 脊髄小脳変性症の進行具合について
投稿日 : 2022/11/20(Sun) 23:06
投稿者 イナバウアー
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Kochimiさん、私みたいな状態より遥かに大変な状態での返信ありがとうございます。
お母様の精神力凄いですね!
Kochimiもあと少しですがお仕事お疲れ様でした。
お互いなるべく進行させない様頑張りましょうね!
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Re: 脊髄小脳変性症の進行具合について
投稿日 : 2022/11/20(Sun) 21:32
投稿者 snoopy
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sca6です。
今にして思えば40歳の時、家族旅行の翌日、起床時に回転性のめまいに襲われ、歩けず、おう吐。どれくらいかしてそれは収まったのですが、おなかに力を入れないとまっすぐ歩けず、ふらふらして、気持ち悪い、そんなこともだんだん遠のいていき、たまに体を動かしたりするとふらふらしてなんかおかしいと思ってました。それから8年くらいしてお昼寝をして起きようと頭を上げると気持ち悪く、さっと起きられない事に気づきました。50歳の時の時に人間ドックを受けた時、肺活量は61歳相当。脳はとてもきれいで次回は60歳でドックを受ければいい。と言われたにもかかわらず、立位で頭を先生に押されたときに、ふらふらっとしてしまい、しっかり踏ん張ってっと言われたのを覚えています。その後、なんとなく調子が悪く更年期?と思っていましたがかかりつけの先生に背中を押され遺伝子検査を受けました。その時は、継足歩行ができないくらい、普通に生活していけるし・・更年期みたいなもん。この病気でなくても年を取れば自由に動けない人だっているし、老化みたいなもんと思っていました。わたしの実感ですが、55歳くらいから回転性のめまいとともにいろいろなことがだんだんにできにくくなりSARAスコアは10.5ぐらい。
確定検査を受けたときからずっとセレジストを服用していましたが私にとっては聞いている気がしなくて自己責任で辞めました。代わりにL−アルギニン(1200mg)と民間療法(波動系)を受けたら気持ちの悪さが和らぎ、目の症状もよくなっていてSARAは6.5.
今では平らな所では普通にあるいているように見えるといわれるまでになりました。
ふらふらは前より強くなっていてたまにやってみるとできないことも増えてきた気がします。
 今は58歳で、動けて気持ちが悪いのが和らいだのでうれしくて、無駄に動いて転倒したりもしてますが、あと30年、やりたいことをやって過ごしたいし、確率的には遺伝しているであろう子供のためにも、そういう風に生きていきたいし、わたしが良かれと思ってやってきたことの何が良かったのか、検証していただけないかなと思っています。
 この病気でお医者さんにかかると現在、治らない、と言われてしまいとあきらめてしまいがちです。お医者様もがんばってくださるのですが、そればかりに頼るのはどうかと思っています。患者の立場から、こんなことをしたらいい気がするとか、こんな病状ですがなどと積極的に情報提供をしあったりするのも必要なことかなと思っています。
 私はなぜか自分が歩けなくなるとは思えないのです。母や、祖母を見て知っているのに。そうはいっても寝たきりになったら子供に迷惑をかけたくないので3級で受け取れる介護保険に入ったり矛盾したことをしています。
 何年も体力維持のため、スイム1回/週、ジム(有酸素、筋トレ)2回/週楽しく通っています。もしいいお薬ができてもその時に元気な体がなかったら・・ですもんね。
 私は60歳が見えてきたので、それまで働き続けられそうです。イナバウワーさんもきっと大丈夫と、確信しています。だからローンや3人の子供さんのことは病気だからと言って特に心配しなくても大丈夫と考えます。
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Re: 脊髄小脳変性症の進行具合について
投稿日 : 2022/11/20(Sun) 20:58
投稿者 Kochimi
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そうですね!リバビリは今の私たちにとってみれば進行の速度を遅くする、唯一の方法かなと思います。私は来月で仕事を辞めますが、私の母は発症から10年も頑張って看護師を勤めていました。仕事は私の主治医がいうようにリバビリになるから続けられるまで頑張って続けてと言っていました。私は頑張って続けられるのが3年でしたが、母親は私よりも進行状況が遅かったように思えます。やはり仕事というリバビリをしんどいながらも頑張っていたからでしょうかね。イナバウアーさんも家族の為、自分の為に今を大切に、今後の未来の為にリバビリとなる事は頑張って続けていってみてください。
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Re: 脊髄小脳変性症の進行具合について
投稿日 : 2022/11/20(Sun) 19:44
投稿者 イナバウアー
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Kochimiコメントありがとうございます。 
細かくわかりやすくして頂き助かります。  
内容にもあった様にとにかく話す事など今はリハビリあるのみですね!
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Re: 脊髄小脳変性症の進行具合について
投稿日 : 2022/11/20(Sun) 16:15
投稿者 Kochimi
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こんにちは。初めまして。

私も型は違えど、脊髄小脳変性症を発症した35歳女性です。

私は発症して3年経過しております。型は3型(Machado Joseph病)遺伝性です。母方の家系からの遺伝で、現在近くには姉も同じSCDです。母は10年前に亡くなりましたが、姉の進行状況も踏まえてお話出来るかと思うので書かせていただきます。

まず、姉は19歳頃から発症しました。現在37歳です。今年3月に大腿骨を骨折して、一時期寝たきりになってしまったので、発症18年目で1人での歩行はおろか、全介護状態です。話すことも無理に等しく、クリアの平仮名が書いてあるボードを使って指を指しながら会話していますが、その指す力さえもないのでほとんど会話出来ません。

次に私の進行状況ですが、SCDと診断される前に右目が斜視になり、手術をしましたが、術後も複視に見え、変な目眩も出てきたのでおかしいと思ったのがきっかけです。1年目ではまだ1人での歩行も立つことも出来ていましたが、目眩があった為、そんなに歩けませんでした。2年目からは歩く距離が減りました。直ぐに疲れてしまい、足が痛みだし歩けなくなりました。それに伴い目眩がひどく、動く度に揺れるので歩きにくかったです。3年目の現在は1人での歩行は無理です。常に誰かに付き添って歩いてもらうか、壁伝いに歩かないと転んでしまいます。しかし今でもリハビリと思って週1程度の買い物はカートを押しながら夫と行っています。歩く速度は亀さん級です。目眩も1年目よりも2年目、2年目よりも3年目というふうに段々ひどくなっていき、常にMAXはいつなんだろう。そんな終わり無き苦痛に耐えています。
会話は話す職業なので今でも多少話の聞き取りにくさがあるようですが、1年目から比べてそんなに変わっていません。
それから去年まではなかった、首と右背中の引っ張られる痛みに毎日苦しんでいます。
あとは疲れがひどく、10歩歩いたら息切れがする時があります。
最近では目が開けにくくなりました。直ぐに目が疲れてしまいます。30分とテレビを見ているのが辛いです。これはSCDの症状なのかどうかわかりませんが、母も姉も目を瞑ってしまう、写真を撮る時には必ずと言っていいほど目を閉じてしまう事が良くあります。3型はびっくり眼になりますが、もしかしたらその症状の前の症状なのかな?なんて自分で思っています。

とても長くなってしまいましたが、SCDを発症して毎日苦しんでいる気持ちもわかりますし、来年にはどうなっているんだろうと言う不安があるのがすごく理解出来るので、微力ながら自分の進行状況等を書かせていただきました。
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