茶茶子さん

ありがとうございますます。
すぐに返信出来ずに申し訳ありません。
最初は時々のふらつきで耳鼻科で検査。ここではないと言われ、そして目眩専門家に行きましたが、
ここでもどうもこの領域ではないと言われて、神経内科へ行くように紹介されました。
私は眼振と複視もあり、2回目にその神経内科を訪れた時は口蓋振戦も始まりました。
MRI検査後に医師に小脳失調と告げられました。
今年4月のMRIでは素人目でもわかる程小脳が萎縮してました。
頭はほとんど揺れていなくても、ふらふらし、気分が悪いです。

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茶茶子さん、通りすがりの理学療法士さん

どうもありがとうございます。
お二人にコメント頂き、感謝致します。

茶茶子さん、　お義母様も揺れはおありだったのですね。
貴重なご意見をありがとうございます。
私も、常に頭が(首から)揺れております。
お義母様御本人もお辛かったでしょうし、お世話をされた茶茶子さんも
そうであったと思います。
辛い事思い出させてしまい申し訳ないです。

通りすがりの理学療法士さん
揺れにも色々な言い方があるのを教えて頂きありがとうございます。
当時は言葉も殆ど知らず、他の言い方で載っていたかもしれません。
明日、一般医に行くので抗不安薬の事は、また相談してみます。

ありがとうございました。

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本当に辛そうで投稿させていただきました。
色々、検査されているので、脳炎や整形外科的にも正常範囲だと思います。
小脳萎縮はあるということなので、色々、脳の変性も想像します。
脳からでる症状は多彩です。SCD、MSAといって同じ症状はでません。揺れは、失調、振戦、アテトーゼ、舞踏様、動揺色んな言い方があります。
パーキンソン症候群の類だと考えられます。薬の副作用でもでます。止めることは難しいので対処療法を頑張ります。
安定剤で落ち着くということは、慢性痛（侵害刺激でない）なので、痛みを脳が記憶してるので、行動療法とかの対象になるかもしれません。
できるだけツライ気持ちから離れることが必要です。なので、理想は我慢は悪循環ですが・・
本来は頭が揺れても痛くないはずですが、揺れの適応症状として、筋緊張が高まり痛みが出ることもあります。繊維筋痛症に発展することも、あるかもしれません。
揺れは辛いですが、慣れるか、治まるか、対処療法が功を奏することを祈ります。

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マムネ様
義母は頭がフラフラすると言っておりました。

後年は自分で頭が支えられなくて車椅子にもたれかかっていました。
その頃は、ほとんど自力での歩行ができなかったです。
頭の揺れのせいもあったと思います。

これも素人判断ですが、
耳鼻科や眼科、目眩科などは受診されましたでしょうか？
私としては小脳の萎縮が気になります。

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茶茶子さん

ありがとうございます😭　毎日辛いです。
首のレントゲンも2年前、撮りましたが異常なしでした。
血液検査や髄液検査、他にも色々調べたデータ全て持ち、セカンドオピニオンも数年前に何件かうけにいきましたが、「何も出来ない」と
いわれるのみでした。
まだその頃は、確かに頭はしんどいが、今ほどではありませんでした。
一度アミトリプチンを点滴で増量して試す事で頭痛は治りましたが、今のドスンとした重さとゆらゆらするしんどさ、それによって真っ直ぐなんて保てない状態で何かにもたれかけていても、しんどさは少ししか取れずではありませんでした。
今は凄く不安感も更にますます強くなり抗不安薬で少しでも落ち着くのであればと、飲んでいます。
これを飲むと今のところ少しは気分が落ち着きます。
この数週間で一気に頭がこんなにもしんどくなり、この症状は私だけではないと思い勇気を持ちたくて、質問しました。
茶茶子さんのお義母様は、頭が辛いとは言われていませんでしたでしょうか。
揺れていませんでしたでしょうか。
不躾で失礼します。

最近は頭のせいで考えるのもしんどいです…

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さぞお辛いだろうとお察しいたします。
脳神経内科での検査の結果、神経難病の認定を受けるに至らないということですか？
小脳の萎縮によるお辛い症状はなんらかの神経難病に値する症状のような気がします。あくまでも素人の感想ですが。
(私は医療従事者ではなく、かっ多系統萎縮症の義母を介護しておりました)

首のレントゲンなどは撮られているのでしょうか？
頭を支える事が困難な症状だと、頸椎に問題がある場合も多々あるようです。

通院や新たな病院の選択など、大変かと思いますが、原因究明に取り組んでもらえる対応してもらえるセカンドオピニオンを受けられてはどうでしょうか？

お力になれなくて申し訳ないです。

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