【質問】脊髄小脳変性症の症状
投稿日 : 2022/11/13(Sun) 15:48
投稿者 くりぼう
投稿内容
脊髄小脳変性症ではないかと言われ、かれこれ5年になります。
現在はセレジストを服用し、杖を利用しています。3か月ごとに通院しています。仕事はテレワークにしていただいています。
杖なしでは5秒と立っていることができません。杖があっても、2か月に1度は転んでけがをしています。手もうまく使えず書字に苦労していますが、何とか書けています。細かい作業全般が苦手です。発語も舌足らずで、慣れないと聞き取りずらいと思います。

杖なしで立つ検査をすると後ろに倒れるのですが、脊髄小脳変性症では後ろに倒れることはないと先生はおっしゃいます。ですので5年たった今も脊髄小脳変性症の疑いと言われています。
そうだとしますと、脊髄小脳変性症以外の何の病気が疑われるのでしょうか?
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Re: 【質問】脊髄小脳変性症の症状
投稿日 : 2022/11/15(Tue) 15:27
投稿者 くりぼう
参照先
abatan 様
 
 詳しくご回答いただき、ありがとうございました。
 私は現在26歳なのですが、この年齢での患者は珍しいのだと思います。
 遺伝性でもないですし、先生が診てこられたどの患者さんともタイプが合わないのかもしれません。

 当然のことですが人により症状が違うので、診断も難しいのだと思います。
 
 abatan様の旦那様はいかがですか。情報をありがとうございました。
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Re: 【質問】脊髄小脳変性症の症状
投稿日 : 2022/11/15(Tue) 13:09
投稿者 通りすがりの理学療法士
参照先
SCDが後ろに倒れることは無いに、なんて無知な、って思い投稿しました。
SCD患者が何度も後ろに倒れるとを知ってますし、そもそも姿勢反射の障害がでるので、後ろに倒れようが、横に倒れようが、よろめいたら、どっちだろうと対応できません。
後ろか、前か、なんてどうでもよく、転倒予防のための方策は、倒れないように気をつけて歩く方法を訓練することと、倒れる時に危なくない転倒方法を練習することです。
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Re: 【質問】脊髄小脳変性症の症状
投稿日 : 2022/11/13(Sun) 19:35
投稿者 abatan
参照先
私の夫は、進行性核上性麻痺という神経難病で、姿勢反射障害という症状があり、
バランスがとりにくいので、ちょっとした刺激で転倒します。
後ろに倒れることが多いと言われています。
パーキンソン病でもこの姿勢反射障害が見られます。

ただ、夫は、後ろに倒れたことはなく、転倒するときはいつも前に転倒していました。
同じ病気であっても、症状の出方は人それぞれだと思います。
病名を決めるのに、後ろに倒れるから、というだけで診断されることはないんじゃないでしょうか。
MRI等の画像診断や、その他の症状を見て、総合的に診断されるものだと思います。
5年経ってまだ診断が確定してないことに不信感があるのでしたら、
他の病院でセカンドオピニオンを受けてみるのもいいかもしれません。

ちなみに、夫の病名ですが、難病の認定は受けていますが、
本当に確定出来るのは、亡くなって脳を解剖してからだと言われていますので、
もしかしたら、違う病気かもしれません。
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