【質問】多系統萎縮症の経過について
| 投稿日 | ： 2022/11/05(Sat) 10:33 |
| 投稿者 | ： タツヤ |
| 投稿内容 | ： |
58歳一人暮らし男性です。令和元年に尿閉を起こし膀胱瘻となり、令和3年10月に起立性低血圧を起こし入院検査の結果、鹿児島大の脳神経内科で多系統萎縮症の診断が出ました、いまだ就業中ですがバランス失調が激しくなり最近歩行が難しくなり寝たきりを恐れていますが、皆さんどのような経過をたどられているのか、お聞かせください、離島の民間病院で月1度の２〜３分ほどの巡回の医師の診療で毎回「こけていないかね、転倒には気を付けてね」の繰り返し、今の症状で入院対応が可能なのか、施設入所等どのような対応が考えられるのか、皆さんの経験を教えていただければと思います。
インターネット情報では、突然死が起こりうるとのことですが、私のような状況でも起こりうるのかな、と恐れる反面、期待するところも在りというところですが、突然死というのがどのような状況でどれくらいの確率で起こっているのか調べた経験がおありの方、いらっしゃいましたらお教えいただければと思います。。
編集↓これまでの投稿一覧（新しい順） ＜＊投稿フォームは一番下です＞
Re: 【質問】多系統萎縮症の経過について
| 投稿日 | ： 2023/05/21(Sun) 17:22 |
| 投稿者 | ： タツヤ |
| 参照先 | ： |
皆さんありがとうございます。
去年まで仕事に、行けていたのですが、、バランス失調がひどくなり通勤が出来無くなり入院したら誤嚥性肺炎と言われ高熱を発し動けなくなるという状態になりました。おかけさまで何とか回復しましたが、食事は刻み食になりました。
今度は、入院長くなったので、退院を、とのことです。あと何年生きるかわからないので、費用をなるべくおさえたいのてすが何か方法がある物でしようか？、
編集Re: 【 質問】 多系統萎縮症の経過について
| 投稿日 | ： 2023/04/09(Sun) 13:38 |
| 投稿者 | ： アキラ |
| 参照先 | ： |
タツヤ様
アキラと申します。現在57歳で、男性2020年10月発症と言われました。
赤十字病院で疑いと言う事で東京の大学病院がレジストリーで、自分で調べ多系統萎縮症で確定診断受け、現在、その大学病院は多系統のレジストリーを医師異動により辞め、地元大学病院に助言あり、戻りました。
今は杖付いた歩行、話しづらさ、書きにくさなどあります。
しかし、嚥下や排尿などに異常ありません。個人により様々ですね。
なのでタルチレンの錠剤のみ2個飲んでます。
この現代にまだ治らない病気あるんですね。
突然死は呼吸系に多いそうです。
お気をつけてくださいね。
編集Re: 【 質問】 多系統萎縮症の経過について
| 投稿日 | ： 2022/11/29(Tue) 16:46 |
| 投稿者 | ： タツヤ |
| 参照先 | ： |
ちーたさん 投稿ありがとうございます
最近、日毎に症状が進んで行く感じで、車に乗れるうちに身を処すべきかなと、毎日生と死の間で心が揺れています。
編集Re: 【 質問】 多系統萎縮症の経過について
| 投稿日 | ： 2022/11/27(Sun) 08:42 |
| 投稿者 | ： ちーた |
| 参照先 | ： |
まだ、 働けるてすごいですね。
2016年 突発性難聴、治ってから、目眩症状治まらず。
近くの医者行くも、全て、ストレス原因と。
2018年 神経内科行き、やっとパーキンソンとの診断。
2019年 薬の効き悪く、ちがう病気疑いセカンドオピニオン。
検査入院→MRIで橋が見えて、多系統委縮症と、診断。
この間、アチコチの整体にかかり、散財。
現在 車いす。無理すれば捕まり立ちできる。トイレは行ける。自力摘便。残尿感あり。左足小指拘縮始まってるのに、気付いてもみほぐし。自宅に、子ども、旦那残し療養病床に、入院中。死ぬ直前に自宅で死ぬ為に退院予定。
今は、こんな感じです。
編集