【 質問】 多系統萎縮症の経過について
投稿日 : 2022/11/05(Sat) 10:33
投稿者 タツヤ
投稿内容
58歳一人暮らし男性です。令和元年に尿閉を起こし膀胱瘻となり、令和3年10月に起立性低血圧を起こし入院検査の結果、鹿児島大の脳神経内科で多系統萎縮症の診断が出ました、いまだ就業中ですがバランス失調が激しくなり最近歩行が難しくなり寝たきりを恐れていますが、皆さんどのような経過をたどられているのか、お聞かせください、離島の民間病院で月1度の2〜3分ほどの巡回の医師の診療で毎回「こけていないかね、転倒には気を付けてね」の繰り返し、今の症状で入院対応が可能なのか、施設入所等どのような対応が考えられるのか、皆さんの経験を教えていただければと思います。
インターネット情報では、突然死が起こりうるとのことですが、私のような状況でも起こりうるのかな、と恐れる反面、期待するところも在りというところですが、突然死というのがどのような状況でどれくらいの確率で起こっているのか調べた経験がおありの方、いらっしゃいましたらお教えいただければと思います。。
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Re: 【 質問】 多系統萎縮症の経過について
投稿日 : 2022/11/29(Tue) 16:46
投稿者 タツヤ
参照先
ちーたさん 投稿ありがとうございます
最近、日毎に症状が進んで行く感じで、車に乗れるうちに身を処すべきかなと、毎日生と死の間で心が揺れています。
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Re: 【 質問】 多系統萎縮症の経過について
投稿日 : 2022/11/27(Sun) 08:42
投稿者 ちーた
参照先
まだ、 働けるてすごいですね。
2016年 突発性難聴、治ってから、目眩症状治まらず。
近くの医者行くも、全て、ストレス原因と。
2018年 神経内科行き、やっとパーキンソンとの診断。
2019年 薬の効き悪く、ちがう病気疑いセカンドオピニオン。
検査入院→MRIで橋が見えて、多系統委縮症と、診断。
この間、アチコチの整体にかかり、散財。
現在 車いす。無理すれば捕まり立ちできる。トイレは行ける。自力摘便。残尿感あり。左足小指拘縮始まってるのに、気付いてもみほぐし。自宅に、子ども、旦那残し療養病床に、入院中。死ぬ直前に自宅で死ぬ為に退院予定。
今は、こんな感じです。
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