初めまして。夫が昨年の夏に多系統萎縮症と診断されました。
うちの夫の場合、診断前から首を押さえることが多く、本人は言いたがりませんでしたがずっと痛かったとのこと。
今は歩行器でようやく歩ける程度。室外は車椅子です。

やはり首を支えるのが1番辛いと言っています。
車椅子のヘッドレストは必須です。
それでも直角で長時間支えるのは辛いので、基本的には室内の傾斜のある1人用ソファーに座って過ごしています。

また、頭の中がしんどい、ともよく言っており、以前より表情も感情も乏しくなりました。
頭の中にもやがかかっているようで、考えることが辛いそうです。
こちらの質問にも適当に答えたり、わからない、と言うことが増えてきました。

あちこちに影響が出て本当にお辛いかと思います。
解決策はお伝えできませんが、同じような状況かと思いコメントさせて頂きました。
ご参考までに。

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通りすがりの理学療法士さま大変ありがとうございます。
書き込み感謝致します。
始まりは後頭部でしたが、今はそれはなく、でも筋の痛みというよりその奥の頭の中のしんどさがずっと残ってます。
一緒に目も思い切り疲れしかめ面になります。
それはずっと数年間あり続けて、当初は頭痛と言い続け医師に
頭痛薬を処方して頂き、効かないのでオピオイド系のトラマドールを処方して頂きましたが変わらずで、アミトリプチン50mgを2回で一旦落ち着きました。
でも、頭の中と両目の辛いのは前よりしんどくなり、頭を起き上がる姿勢にすると頭は真っ直ぐに出来ず、傾き、少し動かそうとしただけでこの細かく揺れ、体全体までしんどくなり、息切れも徐々に激しくなり、すぐ頭をクッションに保たれかからないと凄く辛いです。
以前は頭がもたれかかっている時は、しばらくしたら大分楽になってきましたが、今はしばらく経ってみ、余り…です。
頚椎カラーも今までに試してみましたが、そのカラーに頭の重心を乗せるような形にしないと頭がとてもしんどく怠く、頭から体全体がどっと疲れてとてもしんどいんです。
SCA何個か検査しましたが、陰性でした。
医師にはPAPT(口蓋振戦付き進行性小脳失調)ではないかと言われております。
まだ確定ではないようですが。
すみません、SCAでもMSAと確定された訳でもないものがここに書き込みして申し訳ありません、藁をもすがる思いでこちらに書き込ませております。
小脳が萎縮していて、皆様こんなに頭がとても辛く起き上がったら姿勢は保てますか。
PAPTは文献がかなり少なくSCAなどで調べでも、頭が常に怠くとても辛いとは見当たりません。私の見つけ方が悪いのかもしれませんが。
今は不安感も強まり、怖くて調べる事もできません。
私のような症状がずっとある方、以前あった方いらっしゃいませんでしょうか。
私だけの症状でしょうか。
何かあの検査をしてみるとどうかとか、症状についてご経験者様がいればご経経験談をできる範囲で構いませんので簡単にでも、こう言った症状はご本人様や同じ病のご知人様でもありませんでしょうか。
車椅子に乗ってても頭を頭のもたれによりかかり、右か左に首が傾きます。
さらに細かい眼振、目線が真っ直ぐでなければあるいは遠くを見つめた時はさらに複視もあります。
プリズムレンズも試したことはあります。
その時も横に離れて見えるのは改善しましたが、上下はどうしようもできないと言われました。
私の頭が痛いと言うかとても凄く疲れてしまうのは、私だけなのでしょうか。
どなたか同じ症状がございましたらお手数ですがご記入お願いいたします。
他にも私と同じ頭の症状がある方がいらっしゃればそれだけでも書き込んでいただければ非常に安心します。どうか「はい」「いいえ」だけでもいいので教えていただけませんか、どうか教えていただけますか。よろしくお願いします。
もし宜しければ審査、pの頻度も教えていただければ幸いです。

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原因は不詳ですが、筋、筋膜の炎症の可能性がありそう。一時的に冷やして様子を見てみて。あと頚椎カラーとかで頭の重みを支えるものを使っては？

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