[質問です]脊髄小脳変性症 腰に力が入らない
投稿日 : 2022/08/14(Sun) 13:24
投稿者 マサ
投稿内容
初めまして。
脊髄小脳変性症と4年前に診断されました。半年程前から腰が痛むようになり
月に1.2回腰が抜けるような感じで、
力が入らないようになって困っています。その日はバランスもとても悪くなります。
同じような症状の方で、改善方法などがありましたら、教えてもらえます
でしょうか。宜しくお願い致します。
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Re: [質問です]脊髄小脳変性症 腰に力が入らない
投稿日 : 2022/08/26(Fri) 17:51
投稿者 通りすがりの理学療法士です
参照先
体幹失調が表だって来たのだと思います。
腹筋をつけることと、腰部コルセット(軟性ベルト)をつけることでしょうか。ずっと着けてると、体幹筋は弱まりますので、必要かなというの時だけです。
結局、脳の病気なので、毎日の自主トレでフォローするしかない。一喜一憂せず、粛々と自主トレになります
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Re: [質問です]脊髄小脳変性症 腰に力が入らない
投稿日 : 2022/08/26(Fri) 13:58
投稿者 いわき
参照先
私は、3年前の10月に検査入院をし、「脊髄小脳変性症(SCD)」の「SCA6」と確定診断を受けた70歳男性です。
現在は、2か月に1回の診察(「セレジスト」の処方と「MRI検査」、「筋電図検査」、「重心動揺検査」等を含む)と2週間に1回の
リハビリ〔「理学療法リハビリ(ストレッチ+筋トレ)」と「言語リハビリ(口角付近の運動+発声練習)」を受けています。
「薬(セレジスト)」も「リハビリ」も、障害の進行スピードを緩やかにするとの事ですが、効果は全く実感出来ていません。
杖歩行となっていますが、何とか自力で歩くことが出来てはいます。ただ、この病気の特徴でもある「共同運動不全」状態にあるので、
非常に疲れます。
「腰」は身体の要ですので、「共同運動不全」状態にあるのを微調整しながら動き回ると思った以上に疲れてしまいます。
寝るときには、仰向けだと腰が痛いので、横向きで寝る様にしています。
腰が抜ける様に感じるとのことですが、私も年に数回尻餅をつくことがあります。その殆どが、杖を使用しないで着地する際に
脚に力が入らず、立っていられなくなるからでした。(杖を使用していれば防げたでしょう)

「マサ」様が、現在どのような状態で、この病気(脊髄小脳変性症)についての知識がどの程度なのかは分かりませんが、
残念ながら改善する方法は全くありません。
今のところ、この病気の治療薬や治療方法は出来ていませんし、同じ型でも症状の現れ方は人それぞれですので、工夫して
生活されてはいかがでしょうか。

ある人が、この病気の進行段階を自嘲気味に記されていた「歩けなくなる、喋れなくなる、食べられなくなる、生きられなくなる」は、
特徴を捉えているなと思ってしまいました。
私としては、寝たきりになる前に治療薬が完成する事を祈るばかりです。
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