【質問】どこで診てもらえば良いのでしょうか?
投稿日 : 2022/04/17(Sun) 18:26
投稿者 aokao
投稿内容
主人が睡眠障害と思われる状態が続き、手の震えやふらつき等の症状も出始めたので、近所の脳神経外科で診てもらったところ、 過去に診てもらったMRIと今回とったMRIを見て、線条体黒質変性症の可能性と言われました。
睡眠導入剤を処方されただけでしたので本人が納得いかず他の病院で再診お願いしたところ、総合病院では○○先生の言う通りですねと言われ、再び最初の医院で再診しましたが、睡眠導入剤を飲まなかったことに気分を害されたのか?大きな病院で病名確定検査をしたいというお話をしたら、今はまだ確定検査のレベルでないし保険外検査になるというような回答で、もう少し詳しく聞こうと質問したら後の患者さんがいて時間が無いから、次回の診察は何か進展があれば来て下さいといような誠意のない返答だったので、主人は不信感しかなく、もう一度、総合病院で確定検査のできる病院への紹介状をお願いできませんかと再診したら、前回○○先生の言う通りと言った先生が、パーキンソンの症状さえもないので紹介状は書けませんいう回答・・・この段階で意味不明だらけなのですが、仕方なく別の個人病院へ診察に行きましたら、大きな病院への紹介状の話を含め詳しくMRIを見たいので改めて予約を取って来てくださいと話していた先生が、そもそもこのMRIをどうして撮ったのか?という話になり、最初の脳神経外科からの話をしましたら、それなら〇〇先生に引き続き診てもらってもらってください。私が横やり入れるべきではないと診断を拒否されました。
そんなわけで主人はそれ以降病院へ行っていませんが、一時期少し回復した感じだったので何とかやり過ごしてきましたが、再び1日中ウトウト寝ていたり歩くのも危ない感じで食事もあまり取らず明らかに異常な日々です。
病院に行こうと行っても不信感しかなく行かないとずっと言っていましたが、ここ数日かなり状態が良くなく、やっと本人も少し病院に行かないとどうにもならないと理解してきたようなのですが、知り合いの話によると医師会がらみで拒否されてるのかもという話も聞き、いったいどこに連れて行けば良いのか?
何かアドバイス頂けたら助かります。
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Re: 【質問】どこで診てもらえば良いのでしょうか?
投稿日 : 2022/04/22(Fri) 11:21
投稿者 paco
参照先 https://www.ncnp.go.jp/hospital/patient/special/
aokao様

もし関東にお住まいでしたら、国立精神・神経センター病院に「SCD、MSA専門外来」や「睡眠障害外来」などの専門外来があり、紹介状がなくても(別途、選定療養費5,500円)初診で、FAXまたはWEBから申しこみができるようです。
居住地によりますので難しいかもしれませんが、そういった所でまずは相談してから、ご自宅近くの病院へ紹介状を書いてもらって転院するというやり方もあるかなと思いました。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/patient/special/uketsuke_scd_msa.html
https://www.ncnp.go.jp/hospital/patient/special/sleep-disorder.html
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Re: 【質問】どこで診てもらえば良いのでしょうか?
投稿日 : 2022/04/18(Mon) 19:06
投稿者 aokao
参照先
paco様

早々のご回答ありがとうございます。
ご主人さまにもご協力ありがとうございましたとお伝えください。

本当に、後で行った病院の対応にも驚くばかりで・・・
総合病院の先生は1回目はMRI見ながら、○○先生の言う通りと思いますと言っていたのに、2回目に行くと○○先生は何故そんな診断をしたのかな〜?と言い出し、それならば確定診断できる大学病院への紹介状だけでもとお願いしたら、全くパーキンソン等の所見も無いし書けないと・・・
明らかに物忘れや外観的な手の震えやふらつきなどの症状もあるのにです

主人と相談してどこか早々に受診したいと考えています
色々とアドバイスありがとうございました
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Re: 【質問】どこで診てもらえば良いのでしょうか?
投稿日 : 2022/04/18(Mon) 16:58
投稿者 paco
参照先
aokao様

>この時には他の病院での診断の話は一切せずに初診という形で受診されたのでしょうか?

先程本人に確認してみた所、1つは紹介状を持って行ったようで失礼しました(この頃夫は1人で受診していたため)。他は初診で、いずれも簡単に話はしたようですが、もちろん変なことには一切ならなかったそうです。
HPを見ると昔に比べ紹介状なしの場合の料金が値上がりするなど厳しくはなっているようですが、abatanさんも書かれているように、払えば診てもらえる所が多いのではないですかね。(ご心配であればその医師の出身大学系列は候補から外すとか...そもそも線条体黒質変性症であれば「脳神経外科」でなく「脳神経内科」で違う科ですしね)
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Re: 【質問】どこで診てもらえば良いのでしょうか?
投稿日 : 2022/04/18(Mon) 16:10
投稿者 aokao
参照先
paco様

ご回答ありがとうございます
セカンドオピニオンでなく紹介状なしで受診ということですが、この時には他の病院での診断の話は一切せずに初診という形で受診されたのでしょうか?
お時間あるときに回答頂けたら助かります。
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Re: 質問 どこで診てもらえば良いのでしょうか?
投稿日 : 2022/04/18(Mon) 09:51
投稿者 paco
参照先
夫が多系統萎縮症(線条体黒質変性症でなくオリーブ橋小脳萎縮症)です。

夫はめまいやフラツキの症状が顕著でしたので、一番最初に大学病院の「めまい外来」を受診しました。そのMRIで若干の小脳の萎縮がみられたことで、その日のうちに脳神経内科へ連れて行かれ、そこで脊髄小脳変性症の疑いといわれました。その後、紹介状により脊髄小脳変性症に明るい大学病院を受診し、後に検査入院して確定しました。(多系統萎縮症に変更になったのはその数年後)

2番目の大学病院のあと検査入院までの間に、大学病院等の脳神経内科を3つほど、セカンドオピニオンでなく紹介状なしで受診しました。お金はかかりますが、一から診てもらいたい、医師同士・病院間の面倒に巻き込まれたくない、というのもあったようです。

abatanさんのご回答に加え、睡眠障害があるということですので、例えば、大学病院などの「睡眠障害外来」などに行かれるのはいかがでしょうか?何か異常がみられれば大きな病院であれば院内で他科を紹介されますし、情報も共有してもらえるのではと思います。
もちろん線条体黒質変性症の可能性が考えられるのであれば、紹介状なしで診てもらえる大きな病院の脳神経内科を受診されるのが一番なのかもしれませんが。
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Re: 質問 どこで診てもらえば良いのでしょうか?
投稿日 : 2022/04/18(Mon) 07:46
投稿者 aokao
参照先
abatan様

早々のご回答ありがとうございます。
参考に何か良い方法を考えたいと思います。
大病院などはHPで紹介状必須とあり諦めていましたが、電話で診てもらえることもあるようなので探してみようと思います。
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Re: 質問 どこで診てもらえば良いのでしょうか?
投稿日 : 2022/04/17(Sun) 19:15
投稿者 abatan
参照先
夫が進行性核上性麻痺という神経難病です。

開業医さんが、他病院への紹介状を書いてくれないというのは、私の周りでは全くありません。
すぐに、紹介状を書きましょう、と言ってくれる開業医がほとんどなのですが、
ネットなどで見ると、紹介状を書いてくれない医師もいるようですね。
プライドが高く、自分を否定されたと感じるのでしょうか。

まず、線条体黒質変性症の専門は、脳神経内科です。
夫も、最初、脳神経外科のクリニックを受診してMRIを撮ったのですが、
そのときの担当医が、MRI画像を見て、
「脳にも外科と内科があります。
僕は外科なので、これは内科の医師の意見を聞いた方がいい」と言われ、
同じクリニックに週1で来られてる神経内科の先生に診てもらって、確定診断となりました。

他の病院でも診察を受けたということですが、何科にかかられましたか?
神経内科でしたか?

私が、aokaoさんの立場だったらどうするかと考えますと、

例えば、
・お役所に相談する⇒医療相談窓口というのがあるはずです。
・大病院、あるいは、大学病院に電話をして、紹介状なしで受診が出来るかどうか確認する。
 ⇒基本的に、紹介状必須となってますが、特別な料金を払えば紹介状なしで診てもらえることがほとんどです。
  特別な料金というのは、5,500円〜(病院によって違う)となりますが、
  何軒も病院をハシゴすることを考えると、お金で済めば、と思ったりします。
・自治体に難病相談センターというのがあると思うので、そちらに相談してもいいかもしれません。
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