夫が多系統萎縮症です。
発症当初は、足が出ない／めまい／フラツキとともに異常な程の汗をかく、というような症状がありました（その後は逆に汗を全くかけなくなりました）。
大学病院の「めまい外来」で診てもらった際にMRIで若干の小脳の萎縮がみられ、他の大学病院で2W程検査入院して様々な検査を経てSCD診断となりました。症状が出てもMRIでわかるまでには時間がかかるようで、多系統萎縮症と診断されるまでにはさらに時間がかかりました。

他でもコメントしましたが、専門外来で相談するというのも一つの手だと思います。
例えば国立精神・神経センター病院に「SCD、MSA専門外来」「パーキンソン外来」などの専門外来がありますが、「SCD、MSA専門外来」の紹介文には「手足のやせやロレツが回りにくい、歩行時にふらつく、手足の動きが鈍くなった、立ちくらみがする等の症状があったら、当院専門外来での専門医による診察をお勧めします。」と記載がありました。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/news/2021/993.html
https://www.ncnp.go.jp/hospital/patient/special/

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初めての某国立大学病院での検査入院で「病名は確定できないが原因不明の進行性の神経難病で、
どんな病名がついたとしても現段階では治療法は無い。5年後には車いす生活で早ければ・・・・。」
と言う余命宣告をされてから12年余りが経ちました。
ちなみにその時に「症状だけから見ると一番近いのはアルコール中毒症状」と言われましたが、
アル中になるような覚えは全くありませんでした。

勿論この間手をこまねいていたわけではなく、全国の大学病院や総合病院で検査入院を繰り返し、
いくつもの候補病名が挙げられましたが、確定診断には至らず今日に至っています。
その間数多の怪しい治療も試しましたが、当初の予想より進行は遅いとは言え、立派な車椅子生活で、
ほとんど喋れず動作一つ一つにえらく時間がかかります。

現在3つの病院で経過観察をしてもらっていますが、どの医師も”不思議な症状”の病人と捉えられています。

と言うことで、ご質問の「病名確定までの皆さんの経緯」にお答えできる立場ではありませんが、
どんな病名でも治療法が無いのは同じ、と割り切って生きています。
特定の病名の治験には参加できないのは残念ですが。

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夫は多系統萎縮症ではありませんが、パーキンソン症候群と言われる進行性核上性麻痺という神経難病です。

夫の場合は、MRIを撮った時点で典型的な画像所見があり、すぐに病名をつけられましたが、
他の方の話を聞くと、MRIだけで、確定されることは珍しいみたいです。

多系統萎縮症の方も同じだと思うんですが、初期の段階だと、MRIに現れないこともあり、
レボドパの効果がないことで検査をすすめ、最終的に確定診断されることが多いかなという印象です。

今のクリニックでどこまでの検査を行われたのかがわかりませんが、
お薬が効かないのなら、量を増やしてもらって様子をみるか、
（量を増やしたら効果があったというPD患者さんもいます）
大学病院などに紹介状を書いてもらって、検査をしてもらってもいいかもしれません。
たぶん、街のクリニックでは核医学検査などの機器はないかと思います。

夫の場合も、最終的には、大学病院で検査を受けて、確定診断に至りました。

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