脊髄小脳変性症の疑いが濃いけど、とにかく疲れやすい
投稿日 : 2022/01/29(Sat) 16:08
投稿者 tomochi
投稿内容
1年ほど前から、フラツキを実感していましたが、とにかくここ1か月めまいだけでなく、
すごく疲れやすくなってしまいました。
まだ確定はしていませんが、小脳萎縮があるのと、血流スペクトで担当の先生はほぼ確定と言っております。
遺伝性は否定されました。

すべての行動の時に、疲れたからと休憩してしまいます。
こんな症状は脊髄小脳変性症や多系統萎縮症には普通にあるものですか。
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Re: 脊髄小脳変性症の疑いが濃いけど、とにかく疲れやすい
投稿日 : 2022/02/16(Wed) 09:29
投稿者 tomochi
参照先
ちぼこ 様、ありがとうございます。

お互い心配です。


今のところ、痛みはどこにもないようです。
でも、ブログをいろいろ見ていますと、足の痛みの出る方は結構いらっしゃるようです。

本人の心肺機能は問題ないですが、脳が疲れるような感じらしいです。
日により、気分によるといったところです。
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Re: 脊髄小脳変性症の疑いが濃いけど、とにかく疲れやすい
投稿日 : 2022/02/14(Mon) 16:24
投稿者 ちぼこ
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娘(26歳)が脊髄小脳変性症です。
娘はよく息切れがすると言っています。でも、心肺機能には問題はありません。精神的なものもあるのかと思っているのですが・・・。疲れはそれほど訴えていません。しかし、膝下、特ににふくらはぎの
痛みがかなりあるようです。よく湿布を貼っています。主治医は、脊髄小脳変性症での足の痛みはないはずとおっしゃいます。踏ん張って歩くので、筋肉疲労なのかもしれません。tomochiさんは痛みはありますか?
人によって色々な症状があるのですね。
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Re: 脊髄小脳変性症の疑いが濃いけど、とにかく疲れやすい
投稿日 : 2022/02/01(Tue) 05:47
投稿者 tomochi
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bubu さま、ありがとうございます。

やはり、疲れやすいのですね。
年齢的(28歳)には多系統萎縮症ではない何からしいのですが、

昔からの低血圧で貧脈、足の冷えが、発症してから悪化した気がしていました。
疲れやすさはこれらだけの影響とはいえないのですね。
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Re: 脊髄小脳変性症の疑いが濃いけど、とにかく疲れやすい
投稿日 : 2022/01/31(Mon) 18:08
投稿者 bubu
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こんにちは。
私は40代で脊髄小脳変性症の遺伝性です。

私も疲れやすさについて疑問をもち、このサイトで質問したことがあります。

私は、一昨年の10月にMRIの画像と家族歴から脊髄小脳変性症ではないかと言われました。その後から、会社が休みの土日に昼間から夜まで昼寝をしてるのに、夜も寝ていました。前は昼寝すると、夜の睡眠に影響あったのに全く問題ありませんでした。平日は疲労困憊で、寄り道などできなく、すごく疲れやすくなっている自分に驚きました。

今振り返ると、自覚はないのですがメンタル的なダメージもあり、こんなに寝込んでいたのだと思います。

今は少しましになり、現在は土日のどちらかは動けます(どちらから寝込みますが)。ただ、以前のような元気さはなく、毎日疲れています。ずっとダル重な状態です。

私は、脊髄小脳変性症というのは疲れやすさがあると思っています。
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Re: 脊髄小脳変性症の疑いが濃いけど、とにかく疲れやすい
投稿日 : 2022/01/31(Mon) 10:55
投稿者 tomochi
参照先
ナオ 様、ありがとうございます。

やはりそうですか。心肺機能的には全然疲れてなくて、動悸や息切れはしないのに
なぜか脳が疲れたといってくるようです。

こうなってくると起き上がれず寝込んでしまいす。
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Re: 脊髄小脳変性症の疑いが濃いけど、とにかく疲れやすい
投稿日 : 2022/01/30(Sun) 14:50
投稿者 ナオ
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私は60代のMSAの女性です。
もう3年ほど経ちますが私も最初の頃から疲れやすく少し動いただけで息が荒くなったり喋り出すときに息が足りなくなったりしました。
始めはふらつきのせいで疲れるのかと思いましたが、ふらつきばかりが原因では無いように思います。かといって心臓や肺が悪いわけではなく、いうならば一気に年老いた感じです。
この病気の特徴と諦めています。
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