みどりさんへ

お話聞かせてくださり、ありがとうございます。余命を告げられた状況だったのですね。どれだけしんどい気持ちでいらっしゃったのか、そこで頑張ろうという気持ちにさせてくれたお孫さんは救世主ですね。

私はこの病気が原因ではないですが、離婚をしていて再婚などはできるとは思っておりません。子供を望んで努力しましたが、遺伝性の病気とわかった今は、私はできなくて良かったと思っております。
でも、お子さんやお孫さんがいる人生をとてもうらやましく思います。

悩んでいた私の書き込みに返事をくださった、優しいみどりさん。色々きついと感じることも多々あると思いますが、どうかご自愛ください。

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　　bubuさんへ　お役にたてて良かったです。
　
　私は退院時、後何年かの命だと言われました。家に帰っても、世界中がぐるぐる回り、ベッドの上で苦しんでいました。早く死にたいと思いました。そんな時、娘が「お母さん頑張って、孫ができるのよ」と話しかけてくれました。私は「生きたい！」そう思ったのです。その後、リビングで座椅子に座り周りにクッションをいくつかおいて、あっちにゴロン、こっちにゴロン。そんな生活が3年ほど続きましたが、呂律がまわらなかった言葉も、何とかわかってもらえるようになりました。孫が私の命をすくってくれたのです。それからいろんな努力をしました。進行性の病気だから、あきらめたり、寝込んだりしたらすぐ元に戻ります。今でも頑張っています。

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みどりさんへ

回答ありがとうございます。
気持ちをわかってくださったと感じて、嬉しくて涙がでました。父は同じ病気ですが、以前から会話することもない関係です。同じ病気で話をする人がいないので、みどりさんのメッセージが嬉しかったです。
今回の質問内容、同じような人はいないかずっとネットで検索してましたが見つかりませんでした。人それぞれ、小脳の萎縮によって影響が違うのですよね。

教えてくださり、返事を書いてくださり、本当にありがとうございました。

とても励まされました！

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こんにちは、bubuさん。この病気の症状は先生と言えど理解できない部分があるようです。大きくは酔っ払い状態です。小脳が小さくなっていくので運動機能が壊れていきます。だから、この病気の人が全員同じ症状とは言えません。小脳のどの部分が壊れていくのかは皆違うでしょうから・・・・。私の病状を他の人から聞いたことがありません。最初のころはーなぜ？−いろんな方の書き込みを見ては悲しくなりました。宣告されて25年がたち、あまりパソコンを開くこともなかったのですが。先日から何度も転んで打ち身だらけで、椅子に座ったきりの生活がしばらく続き久しぶりにパソコンを開き書き込みさせていただきました。ーあがり症の震えは、病気の症状ではなくても、小さな震えが立ってられないほどの震えになり、コントロールができなかったのは病気と関係してるのではないかと思っております。ー　震えは心から来たとしても、この病気のせいで大きくなり身体のコントロールができなくなることは多々あると思います。私は年数がたつほどにそう理解しています。

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