4年前に、重い進行性小脳失調と医師に言われ、病名確定の為、採血、腰椎穿刺、脳シンチグラフィー検査、筋電図検査、MRIと様々な検査を行いましたが病名確定にはいまだ至ってません。
症状は、眼振、複視、口蓋振戦、頭振、味覚減少、ふらつき、吃りがあり喋りもゆっくりになりました。
最初は杖だけでしたが、現在は杖1本だけでは歩けず、近距離は歩行器、長距離は車椅子と使い分けています。
歩行速度もかなり遅いです。
片足立ちなんて出来ず、両足でも左右の幅は開いてないと、足を揃えて立てません。
立ち上がる時、何度か転倒もしており、その内、数回は失神も経験してます。
少し動くだけで息切れも激しく、目が約1ヶ月から開きにくくなっていて、力を込めしかめ面のようになる時が多く、一日中疲れ目です。
目を大きく見開くと、左右のピントが合わないせいか、複視だけのせいかわかりませんが、見え方も斜めに二重になり、視界は揺れ、頭もぐらっとなり、とても目が疲れます。
しばらく同じ所を見ていると、それがなくなってきます。
MRIで分かったのは、橋が白く写っており、そのせいで口蓋振戦が続いているとの事です。
他には、淡蒼球に鉄が見られるのでNBIAも疑われましたが採血の結果陰性でした。
お聞きしたいのは、私の場合、頭が重くしんどくて、頭を枕やクッションにもたれかかることなく食事時などの頭をうかせた状態(すみません、説明の仕方悪いですね)つまり頭を何かにもたれかかった状態でない時、何も支えがない状態、要するに普通に頭を首で支えての状態での立位、座位、歩行、食事する状況になると、頭がとても怠く鈍痛を感じ、長時間保てません。ほんの5分程度でも疲れます。
食事時も首が思い切り右に傾きます。
そのせいか、首、肩、背中も凝ったままで、理学療法士さんにマッサージをしてもらっても、クリームを塗っても治りません。
以前、医師に頭痛と告げると、一般的な解熱剤を処方して頂きましたが、効果は全然ありませんでした。
ネットなどで探しても、このような頭の症状がなく、最近は調べるだけでも不安になってくるので出来ません。
主治医もこれらの症状は全て脳から来ているものだと、私は稀なタイプだとおっしゃいます。

お願いします。
どうか教えて頂けますか。
私の様に起きていると頭がとてもしんどく、頭を何かにもたれかかっているとしばらくして辛いしんどさが和らぐ方はいらっしゃいますか。
もしいらっしゃれば、何という薬を飲んでいらっしゃるか、またそれによって効果はあるのかなど教えていただけますか。
頭のせいで、今起き上がってする作業、座っててもしんどいのは同じで、一日のほとんど何も出来なくなっています。
腕を伸ばすと震えたり、動きは前よりかなり不器用になってますが手は動きます。
足も疲れ易いですがまだ動きます。
この頭の非常な疲れは、やはり脳の萎縮からくる症状なのでしょうか。
現在服用している対症療法の薬は
・リボトリール(頭振の為)
・ミドドリン(起立性低血圧の為)
・エスシタロプラム15mg(抗不安剤として)
・トラマドール50 mg 2錠まで／1日(頭の痛み止めとして)
・アルプラゾラム0､25mg (とても不安が強い時に頓服として)
・エゾメプラゾール40mg(逆流性食道炎の為)
・アミトリプチリン25mg x 2／1日(頭痛の為)
以上です。

追記させて下さい。
皆様は、どのくらいの期間で病名確定に至っていらっしゃいますか。
私のように4年も確定しないと言うのは、よくある事なのでしょうか。
せめて病名だけでもわかりたいと思っています。
どうか、お応えして頂ける方いらっしゃいましたらお願い致します。

編集