初めまして。色々情報あるのですね。あっという間でした。
家族には、介護は無理と離婚されました。
思い返せば、3年前までは仕事も車も運転してたのに、免許は連続した意識喪失による、事故で取り上げられて、車椅子で在宅医療受けてて、今や孤独に施設に入ってます。今や寝たきりで、大学の先生には、進行が早いから看護の行き届いた施設に変わって下さいと言われ、ナーシングホームに転所しました。10年　生きられるのかなぁ？

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みどりさん、お返事ありがとうございます。
この病気でも例外的にみどりさんのような長生きの方がいらっしゃることを知ることができ、大きな希望をいただきました。
私がみどりさんのように長生きできるとは限りませんが、断定的に予後を宣告された私にとってはどれほど嬉しかったことか分かりません。
改めて、病名は同じでも病状は人それぞれであるという事を認識できました。少しでも希望を持って闘病して行きたいと思います。
本当にありがとうございました。

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いろんな書き込みを見て、私のような人がいないのかと思うのですが。私は今年で73歳になる女性です。47歳の時に1�pも身体を動かせないほどの恐怖とともに救急で病院に運ばれて、1月後大学病院に転移し、検査ののち脊髄小脳変性症と宣告されました。その後多系統萎縮症と病名は変わりましたが。　−この病気の予後を調べると決まったように車椅子まで3年、寝たきりまで8年、そして10年位で死亡となっています。−カズさんの書き込みです。私は車いす生活ですが寝たきりの生活ではありません。25年たちましたが、電動車いすでどこへでも1人で出かけます。もちろん身体の揺れ、めまい等尋常ではありませんが、介護をしてくださる人はいませんので。倒れたころは呂律もままならず、そう長くは生きないと思っていましたが。現在リハビリに通っています。

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EZさんありがとうございます。
よくわかりました、無理もないことだと思います。
私も何年かして進行した状態になればもう情報を得ようと言う気力すらないかもしれません。
今はまだ病名を宣告されて間もない初期段階なものですから、何かできることはないかと一生懸命なのです。
今しばらくは治験の成績に一喜一憂する日が続くように思います。
治験が成功を収め、日本でもこれらの治療の恩恵に預かれるようになることを祈っています。

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仰る通り情報が届いていないか、届いていたとしてもその有効性や現実的に日本にいる自分がいつその治療を受けられるのかなどを考えている内に病気が進行してしまったりして、他人事のように感じてしまう人が多いのではないでしょうか。
かくいう私もその一人です。
病気の初期段階では、藁をも掴む気持ちで国内外の優秀な病院を尋ね回って、その一環で1000万円単位の金がかかっても良いからそれこそMayo Clinicに行ってみようと伝手を探したことも有りましたが、ここまで病気が進行してしまうとその気力はもう残されていません。

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現在欧米を中心にMSAの内服薬verdyperstatのphase3治験が行われているようです。
また米国のMayoClinickの新たな再生医療もMSAに対して治験が始まっているようです。
どちらも私にとっては大きなインパクトのあるニュースで、今後の推移を見守ろうと思いますが、この掲示板をはじめMSAの世界では皆様あまり関心がないように思えます。
それともご存知ないだけでしょうか。

世界中の偉い先生方がこのコロナ禍の中、稀な病気のため頑張ってくれています。
私たち患者も希望を持って頑張りましょう。

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