脊髄小脳変性症
投稿日 : 2021/07/31(Sat) 13:47
投稿者 コロ
投稿内容
SCA6です。2年前確定してます。どこに行ってもセレジスト止まりです。大阪大学からの情報で アルギU を服用しています。ステムカイマル効果期待できず。治験も進捗報告がありません。リハビリで疲れておしまいの病気だとわかりました。
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Re: 脊髄小脳変性症
投稿日 : 2021/08/02(Mon) 12:07
投稿者 EZ
参照先
仰るとおりの病気なのですが、多系統萎縮症やALS等と比べると比較的進行が遅いのが脊髄小脳変性症の特徴です。
これからの人生を、諦めて過ごすか、進行を予測しながらなすべきことを見つけて過ごすか、それはあなた次第です。
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