【質問】多系統萎縮症 胃瘻の時期
| 投稿日 | ： 2021/07/14(Wed) 07:25 |
| 投稿者 | ： きひり |
| 投稿内容 | ： |
72歳の母が2020年に他系統萎縮症と確定診断。それまではパーキンソン病疑いで通院治療をしていました。発症は2017年では？と言われています。
現在はすり足で歩行器、つたい歩き。
食事はとろみ水分、全粥、咀嚼しやすい固形物は大体食べられます。
嚥下力は最近の検査では去年より少し低下との評価でした。
想像ですが、来年には車椅子かと思っています。
前置きが長くなりましたが、食事の経口摂取が出来なくなるのは今後どれくらいでしょうか？
個人差もある事で一概に言えないのも充分理解しています。
実は、母は胃瘻を拒否しています。
全ての延命措置は拒否すると。
即ち、呼吸困難や食事ができなくなる時期は余命を意味する事だと覚悟をしなければいけません。
経験談や聞いた話でも構いません。胃瘻となった時期、気管切開した時期を教えて頂ければと思います。
家族も心の準備や整理をしながら悔いなく介護にあたりたいと思っています。
よろしくお願いします。
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Re: 【質問】多系統萎縮症 胃瘻の時期
| 投稿日 | ： 2022/07/27(Wed) 19:28 |
| 投稿者 | ： はらはる |
| 参照先 | ： |
母が52歳で多系統萎縮症を発症しました。
胃ろうを作ったのは発症から12年ほどでしょうか。医師からはその1、2年前からすすめられていました。気管切開は、胃ろうと同時期です。2回に分けて、胃ろう設置から2日後に気管切開しました。
胃ろうについて、一緒に介護をしていた父が後悔しているのが、医者が薦める早い時期に設置したら良かったということです。母はもちろん、父も私も胃ろうに強い抵抗があり、できるところまで口からと考えていました。でも飲み込む力が落ちてきてからは栄養を摂るために何時間もかけて食事をして、何度も肺炎になってしまったりしました。
飲み込む力や体力が落ちる前に胃ろうを設置して、栄養は胃ろうから、好きなものは少量でも経口でという使い方をしたら、母も苦しくなかったんじゃないかと、胃ろうを設置する時期の判断を誤ったんじゃないかとずっと辛く感じています。
お母様が納得できる、少しでも辛くない方法が選択できればいいですね。
お母様とご家族が穏やかに過ごせるよう願っています。
編集Re: 【質問】多系統萎縮症 胃瘻の時期
| 投稿日 | ： 2021/07/19(Mon) 00:22 |
| 投稿者 | ： EZ |
| 参照先 | ： |
正に『個人差もある事で一概に言えない』世界です。
私の知っている限り、3年から15年と大きな幅があります。
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