まだ軽症で申請しても通らない、との話ですが、使用する薬剤によっては家計への負担も大きくなり大変です。そういう場合に「軽症高額医療費制度」を利用される事を提案します。
難病であっても申請が通らない時もありますので、ご一考下さい。

また、最初から「多系統萎縮症」という病名で申請せずに「脊髄小脳変性症」で認定される場合もあります。遺伝性が多いですが、弧発性も含まれてます。今は別疾患と表記されてますが、昔は多系統萎縮症も広義で弧発性の脊髄小脳変性症に含まれていた経緯もあり、社会福祉等利用上、脊髄小脳変性症でも同等の支援を受けれます。
病名が確定後、変更（新規での扱い）も可能です。多系統萎縮症の方が認定が難しいらしく、私も当初は脊髄小脳変性症で申請を通していました。確かにお役所仕事で煩わしいのですが、公的な支援を受けるためと割り切ってます。主治医も多系統萎縮症と言ったり、脊髄小脳変性症と言ったりと使い分けてるようでした。多系統萎縮症と脊髄小脳変性症とでは病気の予後も違いますがは家族皆んなでサポートして応援される事を望みます。

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症状の程度やご年齢などが分からないのでなんとも言えませんが、「軽度」であれば体の動くうちにやれることを、やりたいだけやっておくのが一番だと思います。
その中に体を動かすことが含まれていれば、身体能力の維持にも役立つと思います。

人によるとは思いますが、私はそうすることで病気の進行を少しでも抑えられたと思いますし、車椅子生活になった今、やることはやったと冷静に人生を見つめられているつもりです。

それと並行して、将来のために病気の情報や社会福祉制度についての情報を集めて置かれてはいかがでしょうか？
かなりの情報がこの掲示板内にも蓄積されていますし、ブログなどにも有益な情報がたくさんあります。

具体的な相談事項については、この掲示板に新たなスレッドを立てて質問すれば、誰か経験者が答えてくれると思います。

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