神経難病の情報交流サイト

サイトの目的

このサイトは、『神経難病』と闘う方々とその家族の皆さんの
「知りたいこと」「実体験に基づく情報」
"掲示板"を利用してマッチングさせようというのが目的です。

『神経難病』といっても、病種、年齢、病状、進行具合、環境等が違えば必要な情報も異なります。
ご本人やご家族に加えて有用な情報を提供できる多くの方々のご利用をお待ちしています。

対象となる難病

主たる対象となる難病は、脊髄小脳萎縮症多系統萎縮症ですが、その他の運動ニューロン病(筋萎縮性側索硬化症、脊髄性筋萎縮症など)、大脳皮質基底核変性症、多発性硬化症、重症筋無力症、パーキンソン病、進行性核上性麻痺ほか...
似たような症状を呈し、日常生活や介助・介護において同様のケア方法や制度の利用が役に立つと思われる方々のご利用を想定しています。

利用方法

下記のカテゴリ分けされた掲示板をご利用ください
本サイトのご利用前に [利用規約] をお読みください。ご利用開始をもちまして [利用規約] に同意されたものとみなします。
1.質問を投稿する
掲示板に質問を投稿しておくと、その状況に近いことを経験された方々から回答やアドバイスをもらえます。
*質問に対しアドバイスができる方は回答を投稿してください。
2.情報を投稿する
経験者は役に立ちそうな情報を予め掲示板に投稿しておくことで、必要な人がいつでも必要な情報を掘り出せます。
初めてご利用の方は 必ず、【掲示板の操作方法・注意事項】をお読みください。
パンフレット ダウンロード

『神経難病の情報交流サイト』の簡単なご説明パンフレット(PDF)をご用意しましたので
下記よりダウンロードの上ご利用ください。

神経難病の情報交流サイト パンフレット
<A4 1ページ/約0.99MB> 神経難病の情報交流サイト パンフレット