サイトの目的
このサイトは、『神経難病』と闘う方々とその家族の皆さんの
「知りたいこと」と「実体験に基づく情報」を
"掲示板"を利用してマッチングさせようというのが目的です。
『神経難病』といっても、病種、年齢、病状、進行具合、環境等が違えば必要な情報も異なります。
ご本人やご家族に加えて有用な情報を提供できる多くの方々のご利用をお待ちしています。
対象となる難病
主たる対象となる難病は、脊髄小脳萎縮症と多系統萎縮症ですが、その他の運動ニューロン病（筋萎縮性側索硬化症、脊髄性筋萎縮症など）、大脳皮質基底核変性症、多発性硬化症、重症筋無力症、パーキンソン病、進行性核上性麻痺ほか...
似たような症状を呈し、日常生活や介助・介護において同様のケア方法や制度の利用が役に立つと思われる方々のご利用を想定しています。
利用方法
＊質問に対しアドバイスができる方は回答を投稿してください。
掲示板リンク
友の会／患者・家族会／疾病団体等
◇ 特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
◇ 近畿SCD(脊髄小脳変性症)・MSA(多系統萎縮症)友の会
◇ 一般社団法人 日本ALS協会
◇ SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会
◇ 全国多発性硬化症友の会
患者登録／レジストリ等
◇ J-CAT（脊髄小脳変性症を中心とした運動失調症の登録システム）
◇ 多系統萎縮症レジストリー
◇ JaCALS（ALS [筋萎縮性側索硬化症]）
◇ SMA患者登録システム（SMA [脊髄性筋萎縮症]）
◇ Japan MG Registry study（MG [重症筋無力症]）
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＜A4 1ページ／約0.99MB＞
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