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【質問】受診のタイミングについて
投稿日 : 2020/07/07(Tue) 16:08
投稿者 hana69
投稿内容
数年前から左手の力が弱くなり、年のせいかと思っていたのですが、最近、左手の筋肉が痩せてきたので心配になり近所の整形外科を受診したところ大きな病院の神経内科を紹介されました。そこで検査をしてもらえたのですが、原因不明で治療法もないということで、今後、歩きづらくなってきたり、しゃべりにくくなってきたらまた病院に行ってみたら、ということでした。もっと状態が悪くならないと受診しても仕方ないのでしょうか。もし、他の神経内科を受診しても同じことを言われるだけなんでしょうか。
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Re: 【質問】受診のタイミングについて
投稿日 : 2020/07/09(Thu) 23:13
投稿者 EZ
参照先
hana69さん

もし、他の医療機関の門を叩かれるなら、そこでの診断が「治療可能な病気」であり、今の診断が誤診であることをお祈りしています。
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Re: 【質問】受診のタイミングについて
投稿日 : 2020/07/08(Wed) 17:31
投稿者 hana69
参照先
>> EZさん

回答ありがとうございます。
愚痴のような投稿をしてしまったと少し後悔していましたが、目を止めていただきありがとうございます。
10年もたっても確定診断にいたらないということがあるのですね。

医師から治療法はないと言われ病名もつかないことで、何か見捨てられたような惨めな気持ちになりました。でも同時にそんな気持ちに縛られ身動きがとれなくなっているような自分に、このままではダメだとも思っています。

EZさんが書かれている、「できることを精一杯やりきった満足感」を私も持ちたいと思いました。
そう思えるように私はこれからどうしていくか考えたいです。
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Re: 【質問】受診のタイミングについて
投稿日 : 2020/07/07(Tue) 18:37
投稿者 EZ
参照先
私も同じような経験をしました。

10年ほど前、東大病院での3週間の検査入院後に言われたのは、

「病名は特定できないが、神経系の進行性の病気で治療方法はない。原因も現在の医学では解明されておらず、平均的に言えば5年ぐらいで寝たきり、進行が早ければ・・・・。今後は経過観察を続けながら必要に応じて生活支援を考えていきましょう。」

でした。

その後2年半に渡って3ヶ月毎の経過観察のための受診をしましたが、医者は病気の進行具合をヒアリングするだけでした。

焦れた私は、日本中の有名大学病院を複数受診し、ダメ元の治療も含めて色々試行錯誤しましたが(入院の回数は10回以上)、10年たった今も確定診断には至っていません。
治療効果も出ていません(一時的な効果が認められたかに見えたものは有りましたが、持続はしませんでした)。

神経難病の世界には「後医は名医」と言う言葉があるそうです。
少しでも症状が進んだ時点で診た医師の方が名医に見える、と言う意味です。手掛かりが多いわけですから当然といえば当然ですが、それほど神経系の病気の場合は初期段階での判断が難しいということでもあります。

実際、MRI等で明らかな兆候が出るのはかなり症状が進行してからで、その時点で確定診断が覆ることは少なく有りません。

ただ何事にも例外は有って、私の場合は足掻いてはみたものの、結局(少なくとも現時点では)最初の診断から何も変わっておらず、「後医は名医」では有りませんでした。

hana69さんの場合も、入念な検査をされたのであれば、現時点では何処の病院に行っても同じことしか言われない可能性が高いと思われます。

ただ、「手をこまねいているのは嫌だ」「自分で何とかしたい」と思われるのであれば、他の病院を訪ねられるのも無駄ではないと思います。

私の場合は、結局無駄で、下手をすると却って症状を悪化させる結果になっただけだったかも知れませんが、出来ることを精一杯やりきった満足感だけは残っており、いつ死んでもそう言う意味での後悔はありません。
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