家族の協力が得られない
投稿日 : 2018/06/19(Tue) 09:20
投稿者 poiuy
投稿内容
運動ニューロン病を患い、三年半になります。
家族は、夫、社会人の息子、大学生の息子、小学校高学年の息子の五人で暮らしています。
家の中を歩くのがやっとですが、一人で全ての家事をこなしています。
しかし、この半年、症状が進行し、不安です。
夫は、「俺は稼いでくることしかできない」と言い放ち、話し合いにもなりません。気に入らないとすぐに大きな声を出すので、エネルギーの減退した私は、もうあきらめて言われ放題です。
余命は数年かと思うので、夫の暴言を恐れず暮らしたいとも思います。
しかし、そうなると小学生の息子と離れることになり、(病気で働けず、私が死ぬと子供が一人残される)実行できずにいます。
延命措置をつけるつもりはなく、自然死するまで、子供の傍にいたいと思います。
あるブログで、息子さんが、お母さんの不自由になってゆく体でできることを精一杯やっていた姿が、残された者の生きる力になっているという記事を見て、私もそうありたいと思います。
選ぶ道は一つしかないのですから、ただの愚痴かもしれないのですが、苦しく辛く、ここに吐き出させていただきました。
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Re: 夫が怖いです
投稿日 : 2018/09/25(Tue) 12:23
投稿者 poiuy
参照先
>スカイブルーさま

自分のスマホからは返信ができないため、パソコンを開いたときに、
と思いながら忘れがちになってしまい、すみません。

お一人で買い物、病院行っておられるのですね。
私もです。買い物はともかく、病院が疲れますよね。(+o+)

夫のモラハラぶりは相変わらずで、さっき、女性の人権相談に電話をかけ、
80分しゃべりまくり、少しはすっきりしました。

辛い気持ちを聞いてもらえる人を持ってくださいねと言われましたが、高齢の
親にこれ以上心配かけられないし、親友にだって、あまり込み入ったことまで
は言えないですよね。

相談電話をしても、何の解決にもなりませんが、ただ今日の電話口の方は
ひたすら愚痴を聞いて下さって、ありがたかったです。

夫の横暴ぶりは介護保険や障害福祉サービスの方々にも伝えています。
こんなひどい奴がいるということを知らしめただけでも、すっとしましたよ!
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Re: 夫が怖いです
投稿日 : 2018/08/09(Thu) 11:12
投稿者 スカイブルー
参照先
私は神経難病を患っています
遺伝性なので、先がとても不安です
主人とは3年くらい仲がうまくいってません
なにを言っても上から押し付けるような言い方なのでなにも話をしようと
思わないです

私一人で病院行ったり買い物行ったりしています
だれにも相談できずひとり悩んでいます
まだ53歳なのでいまでも主人に迷惑かけているので
一人暮らしをしたほうが楽だなとおもうようになりました
でも決断には至りません

愚痴になりましたが
がんばりましょう
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Re: 夫が怖いです
投稿日 : 2018/07/10(Tue) 11:46
投稿者 poiuy
参照先
トピ主です。

茶茶子さん、アドバイスありがとうございます。

幸い、経済的にはなんとかなりそうなので、そのことに夫に感謝して、精神的な支えは期待せず、生きていきます。

介護、障害福祉サービス、家事援助等、手続きを進めているところです。
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Re: 夫が怖いです
投稿日 : 2018/07/04(Wed) 22:37
投稿者 茶茶子
参照先
お辛いですね。

ご主人を頼れない現状、お察しします。

義母は神経難病です。義父はそのことが理解できなくて
義母へのモラハラが凄いのです。それは認知症ゆえか?と思ったら、若い頃から相手に対する思いやりがなく、自分中心なひとだったそうです。
高齢になってますます酷くなりました。
義母が別れを切り出しても、なおさら激しく怒鳴れるだけ。

現在、義父は入院。義母を在宅介護していますが、義母は義父ともう会わなくてよいと言っています。

何が言いたいかというと、ご主人が変わる事は期待できないという事です。
ご主人に期待をしないで、働いてくれてるのなら経済的な面でのみ頼られては?
簡単に割り切れるものではありませんが、余命をすっきり悔いなく過ごしてください。
ご主人の存在はないものとして。

上の2人のお子さんは?
もし理解をしてくれるのなら、今後の事をいろいろと含みおいてもらうのもありかと思います。

今、ご自分で出来る限りヘルパーさん訪問医療など、進めていくしかないですね。
公的な力はそのためにあるので、利用しない手はありません。


初めてなのにいろいろとさしでがしく申し訳ありません。
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Re: 夫が怖いです
投稿日 : 2018/06/23(Sat) 10:20
投稿者 poiuy
参照先
トピ主です。

copaさん、アドバイスありがとうございます。神経難病のご主人を介護されているとのこと、また違ったご苦労がおありでしょうね。お疲れたまらないよう、発散してください。

この一月で病状が進行し(疲労感が強くなる、腕がだるい)、先日、包括支援センターに連絡をしたところで、27日に打ち合わせに来てくださいます。

まだ、自分のことはできるし、家事も休み休みできるので、他人を家に入ってもらうのに抵抗もありましたが、観念しました。

今日も、体調が悪いと言ったら、聞き流されました。
しょうがない・・・と思いながら、寂しくもあります。

自分は独り身だと思って、公のお力を借りて、生き抜きます。
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Re: 夫が怖いです
投稿日 : 2018/06/22(Fri) 09:33
投稿者 copa
参照先
神経難病の夫の介護をしており
環境・境遇が違いますがご了承くださいますと幸いです。

poiuyさんのような想いの方、
実際はとても多いのではないかという気がします。

やはり病気を抱えながらですからお一人だけで乗り越えるのは大変です。
現状の治療体制がわからないのですが
ケアマネや地域のソーシャルワーカーなど
ケアのプロの第三者に状況を知っておいてもらい
今後何か困ったことがあった場合にすぐアドバイスをもらえるように
しておくと安心ではないかなと思います。
(既にされていたら余計なことですみません)

例えば旦那さんに何か言ってもらうとした場合
家族や友達だとなかなか聞き入れてもらえないことも
第三者の言葉だと冷静に聞いてくれることが多いんですよね

具体的な事があればまた吐き出してくだされば
同様の境遇の方からアドバイスがあるかもしれません
愚痴なんかではありませんよ、大事な事だと思います。
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Re: 夫が怖いです
投稿日 : 2018/06/21(Thu) 12:16
投稿者 poiuy
参照先
トピ主です。
そらこさん、共感していただいてありがとうございます。

>具合が悪そうにすると、不機嫌になる

同じです。

>夫は雑な性格なので介護なんて無理だろうし、乱暴に扱われると想像出来るので介護してほしいとも思いません。

本当に。

でも、稼いできてくれることに感謝の気持ちを持っておられて、なるほどと思いました。

同じような境遇の方がおられることを励みに、私ももう少し頑張ってみます!
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同じです
投稿日 : 2018/06/20(Wed) 15:24
投稿者 そらこ
参照先
私も理解のない夫から離れたいと常に想っています。が、子供をもいて生活があるので、実行出来ません。
父が同じ病気(脊髄小脳変性症)だったので、これからどうなっていくか、夫も和歌っているはずなのに、現実に向き合うことはしません。
わざとふらついているんだろうと疑われてしまいます。
具合が悪そうにすると、不機嫌になるので、なるべく元気に振る舞いますが、それもいずれは難しくなりそうです。
夫は雑な性格なので介護なんて無理だろうし、乱暴に扱われると想像出来るので介護してほしいとも思いません。


すみません。ただの愚痴です。
ただ、貴女の気持ちが凄く理解できます。
稼いでくれるだけ良いと思って頑張りましょう。
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