娘が脊髄小脳変性症で、在宅療養をしています。

各自治体によって保健師の業務内容が違うかもしれませんが、娘と保健師の関わりについて述べます。
一般的に保健師は行政機関（保健所）に所属していると思います。
１、保健所に特定疾患の申請をした時の窓口対応が保健師で、これが初めての関わりです。
　　当時（15年前）は指定難病ではなく、特定疾患で医療費負担が0円でした。
　　診断が下されてまだ間もない時でしたので、疾患に関する制度や福祉サービス等、知識が皆無でした。
　　保健師が娘の日常生活動作、家族背景、精神状態などを聞き取りして、毎日の生活をどのようにするかを一緒に考えてくれました。
　　デイサービスに通所することや、患者会を紹介してくれました。
２、その後は年に一回程度、家庭訪問してくれ、新たなサービスを紹介してくれました。
３、娘の病状進行に伴い、介護者である母（私）の疲弊が強くなった時には、レスパイト入院を勧めて下さり、介護者の精神的な支えになってくださいました。
４、行政で災害時における障害者対応マニュアル作成時に、実際の患者や家族は何が困っているか調査に協力してほしいと依頼され、先日保健師の訪問を受けました。
　　このマニュアルは、24時間呼吸器を装着している患者に対応するものだそうです。

以上が、娘と保健師の関わりです。
保健師の介入は年齢には関係しないはずです。
ご主人様がALSだそうで、指定難病の申請をされたと思いますが、保健師の面談はありませんでしたか？
ケアマネージャーが色々なサービスをコーディネートされると思いますが、国や地方自治体のサービスを使える可能性もありますので、保健所に相談されたら如何でしょうか？

保健師の活動を紹介しているサイトがありましたので、ご紹介します。
https://scd-msa.net/advice/detail/expert/07/
ご覧くださいませ。
詳しく記載してあります。

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