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難病のケアマネジメント技とコツ[難病ケア看護プロジェクト]
投稿日 : 2018/06/15(Fri) 16:19
投稿者 copa
投稿内容 https://nambyocare.jp/product/product2/#2-3
<公益財団法人 東京都医学総合研究所>
難病ケア看護プロジェクト
難病ケア看護データベース
https://nambyocare.jp/

難病罹患者の安全で快適な在宅療養実現のための支援や社会普及に向けた研究活動で
主にALS患者さんをモデルとしたグランドデザインのようですが
神経難病患者全般に関連する内容のようでした
トップページから色々な資料がダウンロード出来ます

特にサイトに掲載されていた下記資料は、
患者・介護者などの当事者にも参考になるものだと思います。

  『難病のケアマネジメント 技とコツ』
  −「介護支援専門員の難病ケアマネジメント実践例に関する調査」結果より−

  ↓説明・ダウンロードページ
  https://nambyocare.jp/product/product2/#2-3
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