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【質問】難病指定を受けるためには(進行性核上性麻痺)加えて家族の会はあるのか?
投稿日 : 2018/11/13(Tue) 09:02
投稿者 黒衣
投稿内容
現在、国立精神・神経医療研究センターにて、
検査入院(2週間)をしている人物が、友人にいます。
彼女は、1週間5日後に、主治医から病名の告知があり、
「進行性核上性麻痺」という診断名が断定的に定まりました。
さて、医療費を軽減するために「難病指定」を受けようと思っているのですが、

1)どのような手続きが必要なのか?
2)認可される可能性は?
3)難病指定後の手続きは何かあるのか?

以上、ご質問になります。

加えて、進行性核上性麻痺の「当時者会・家族の会」などを
ご存知の方がいらっしゃいましたら、情報提供を頂けると助かります。

唐突な申しでにて申し訳ございません。

周囲は、彼女のご家族も含めて、現在、すこし、パニック状態になっています。

宜しくお願いいたします。
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Re: 難病指定を受けるためには(進行性核上性麻痺)加えて家族の会はあるのか?
投稿日 : 2018/11/13(Tue) 18:45
投稿者 EZ
参照先
指定難病患者への医療費助成制度に関して、

1)どのような手続きが必要なのか?

http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460#taisho
を参照ください。

2)認可される可能性は?

進行性核上性麻痺は告知番号5で難病に指定されていますので、専門医の診断書があれば認定されると思われます。

但し、難病情報センター(http://www.nanbyou.or.jp/)の「要件の判定に必要な事項」(http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/005-201704-kijyun.pdf
)によると、

5.診断基準
あり(現行の特定疾患治療研究事業の診断基準を研究班にて改訂)
6.重症度分類
modified Rankin Scale(mRS)、食事・栄養、呼吸のそれぞれの評価スケールを用いて、いずれかが3以上を対象とする。

とありますので(これが医療費助成制度の認定基準なのかどうかは不明です)ある程度病状が進行していることが条件となる可能性は有るかも知れません。

3)難病指定後の手続きは何かあるのか?

指定難病関連の医療費が発生する都度、医療費助成受給者証を会計窓口に提示する必要が有ります。処方薬局でも同様です。
また、頻繁に更新が必要となりますので、その度に診断書と更新の申請書を提出する必要が有ります。この診断書にかかる費用は助成の対象外です。

もし病状がある程度進行していて日常生活に支障があるようなら、障害者手帳を申請されることをお薦めします。

重度身障者医療費補助制度が充実した自治体にお住まいなら、障害の程度にもよりますが、難病以外の医療費も全額助成されます。

進行性核上性麻痺の「当時者会・家族の会」については、PSPのぞみの会 全国進行性核上性麻痺の患者・家族会(http://pspcbdjapan.org/index.htm/)のHPで各地の家族会が紹介されているようです。
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