運動ニューロン病の52才、女性です。発症後、５年目に突入しました。
この数カ月で症状が進み、腕肩のしびれが辛く、病院に付き添ってほしいので、包括支援センターに相談しました。
包括の方からは介護保険の、障害福祉の方からは障害福祉サービスについてのご説明を聞きました。

介護保険のほうが家族で助け合えというスタンスで、予想以上に厳しいです。
我が家は、夫が仕事人間で、自分は働いて金を稼ぐことしかできないと、最初に言われています。子供も５年間うつ病で不登校だったのですが、この春から働いて、マジメにがんばっています。そんな子供の足を引っ張ることなどできません。
延命はしないけれど、自死はしないと決めている私ですが、八方ふさがりな状況に「死」がちらつきました。

しかし後日、来てくださった障害福祉の担当者Aさんのお話を聞いて、生きる希望がわきました。
一番具合の悪い時に合わせて支援します。何でも希望を出して下さいと言っていただきました。
居宅介護事業者を決めて包括さんに電話して、来週面談、契約の流れになりそうでした。
ただ、包括さんがあまりにも、これで契約してよろしいですね？本当にいいですね？と聞くので、何やら不安になり、とりあえずしばらくは障害福祉サービスでやりますと答えました。

指定難病で介護保険を使わず、障害福祉サービスでやってこられた方もいらっしゃるようですね。

介護保険を使わないことのデメリットは、どんなことがあるのか、詳しい方がおられましたら、ぜひ、教えていただきたいです。

よろしくお願いいたします。

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