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【質問】多系統萎縮症の終末を迎える病院は?
投稿日 : 2018/04/06(Fri) 08:19
投稿者 イキイキ
投稿内容
多系統萎縮症を罹患した妻がこの病気の終末をどんな病院で迎えるか思い悩んでいます。
妻はできるだけ自宅で過ごしたいと考えていますが、在宅介護が難しくなった時は終末をケアしてもらえる病院に入りたいと考えています。
【教えていただきたいことは】
@患者さんご自身が自分の終末をどんな病院で迎えたいと考えておられるかぜひお聞きしたい。
A介護されている方で終末を迎える患者さんをどんな病院に入れられておられるか?
その病院では多系統萎縮症の症状(嚥下障害、排尿・排便障害、呼吸困難など)に対してどのような医療処置をしていただいていますでしょうか?
B患者さんが亡くなられた方は上記の医療処置と、どれくらいの期間入院されておられたかも教えて下さい。

※具体的な病院名は出さないでください。
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Re: 【質問】多系統萎縮症の終末を迎える病院は?
投稿日 : 2018/04/08(Sun) 19:44
投稿者 イキイキ
参照先
イージーさん、ありがとうございます。
妻は自分と同じ介護される側の方のご意見をぜひお伺いしたいと申しておりこの掲示板に質問を出しました。
妻は高齢でもありこの病気の終末期の苦痛を恐れています。そして終末期は延命処置を望まず苦痛を和らげるターミナルケアを望んでいます。
まだサポートがあれば自力でやれることが残っている間はこの病気の進行を遅らせるための治療やリハビリに励みたいと考えていますが、寝たきりになり自力では何もできなくなった時は苦痛だけの命を長らえたくないと思っています。
そのためにはこの病気の終末期をよく分かっている病院(あるいは介護施設)を探しています。
そんな情報(実際にご家族を介護された方のご経験)も教えていただきたいと【質問】ABも付け加えました。
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Re: 【質問】多系統萎縮症の終末を迎える病院は?
投稿日 : 2018/04/08(Sun) 15:47
投稿者 イージー
参照先
先ほどの書き込みの補足です。

私が施設に入ることを検討している理由は、家族に介護の苦労をかけないことと引換になるべく頻繁に(介護疲れしていない)家族の明るい笑顔を見たい、と言うことです。
それが叶わないならいっそ遠くても居室から海(や山)が見えるような風光明媚な場所で電動車椅子で気軽に散策に出られるところ、と言うのが私の希望です。

確かに介護付有料老人ホームは立地の選択肢は(理解のある)病院に比べれば多いのですが、一方病気の事をどれだけ理解してくれているかは心配です。

これはどの程度「病院でなければ出来無い治療や介護」に期待するかのような気がしています。それ以外のことは介護を必要とする高齢者と大差はないのではないかと思っていて、<今のところは>必要以上の延命治療をしてまで生きていたいとは思っていませんので、比較的受け入れ条件の緩やかな(厳しいところは胃瘻ですら拒否されます)介護付有料老人ホームで受けられるサービスの範囲内なのではないかと思い始めていたところです。

但し、本当にそうかどうかの確信を得るまでには至っていません。
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Re: 【質問】多系統萎縮症の終末を迎える病院は?
投稿日 : 2018/04/08(Sun) 13:58
投稿者 イージー
参照先
私も自分の終末を何処で迎えるのが良いかを真剣に考えて居ます。

私も病院と言う先入観があったのですが、最近98歳になる父が、いわゆる「介護付き有料老人ホーム」というカテゴリーの施設に入居したのを見てこういう所も選択肢に入るかも知れない、と思い始めました。

一言で「介護付き有料老人ホーム」と言っても受入条件や考え方、そして制度的なものも随分違いがあることが分かりました。

父が入居した施設の決め手は、家族の居宅からの距離と施設の雰囲気で、これまでも介護をしてくれていた姉の居宅からは徒歩圏内、私の自宅からも車で20分ぐらいの所で、当然バリアフリーなので車椅子でこれまでよりも頻繁に父の顔を見に行けるようになりました。

父は多少記憶力が衰えたとは言え理論的な思考と観察力は健在で、入居後1ヶ月半の感想は「欲を言ったら切りはないがとても良い施設に入れたと思う」とのことです。

この施設は介護保険を受けている人なら基本的に誰でも入居できて、気管切開や胃瘻の手術をされている方も受け入れ可能、延命治療の程度は患者と家族の意思次第で看取りまでやってくれるというものでした。

入居後にこれらの手当が必要になった場合は外部の医療機関に一時的に入院と言う事になるのですが、重篤な場合でない限りはまた戻って来ることを基本としています。

病院ではありませんからアルコール臭と看護師の行き交う音に煩わされることもなく、食事も食堂と自室を選択できて個別の介助も可能、リハビリ施設もあって専門のPTも常駐、機械浴の施設も万全。勿論全室個室で車椅子対応のトイレ付き、部屋に通信回線を引くことも可能。
看護師は常駐で、自分で選択した外部医療機関の医師が定期的にも緊急時にも対応してくれる、等々、とりあえず必要なものは揃っているかな、という感じです。

満足の出来る病院が近くに有ればよいのですが、この手の施設は数多く建設されているため場所的には圧倒的に選択肢が広いので、周辺の環境や家族との距離を重視されるなら「病院」に拘らなくても良いような気がしてきています。
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