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【質問】脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の違い
投稿日 : 2018/05/18(Fri) 14:09
投稿者 徹子
投稿内容
弟が1年前に脊髄小脳変性症と診断されました。遺伝子検査はしてませんのでわかりませんが、親戚にはいないと思いますから孤発性ということではないかと思います。
進行がはやい気がしてなりません。ブログなどを拝見しますと途中で多系統萎縮症に病名が変わられた人がいらっしゃるようで、弟ももしかしてと思ってしまいました。
脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の違いや、違うと思われたきっかけなどあったら詳しく教えてください。
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Re: 【質問】脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の違い
投稿日 : 2018/09/09(Sun) 11:03
投稿者 ザブディエル
参照先 http://chibascdmsa.hatenablog.com
今週、保健所に来年度の事業計画・予算等を編成するに当たって、会の要望事項を伝えに行く予定があるので、「医師、看護師、その他医療関係者(あるいは患者も)を混じえた、SCD MSA の病気に関する勉強会を開いてほしい」と要望するつもりです。

現時点では、正確な病名が判っても治療内容が変わるわけではないと思いますけど、各種申請には正確な病名を記載したいですからね。
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Re: 【質問】脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の違い
投稿日 : 2018/08/11(Sat) 07:49
投稿者 ザブディエル
参照先 http://blog.goo.ne.jp/chibascdmsa
私は、MSAからSCDへと診断の変更を受けたのですが。
診断が変わってしまう患者が多いのも、病名が確定されたのが比較的新しいので、専門医が少ないからではないでしょうか。
私の場合も、最初の診断を下したのは専門医ではありませんでした。
その後、後任の専門医に診てもらったところ、診断がSCDに変わりました。
ちなみに、その先生が患者会の医療顧問をお引き受け頂いている先生ですが。

素人なので正確なことは言えないのですが、大雑把には次のように理解しています。

SCD:遺伝性のものが多い、小脳性のものが多い
MSA:遺伝性のものの報告がない、小脳以外(脳幹など)も影響がある

遺伝子検査については、患者会の役員の中にも意見の違いがあるのですが。
私は、遺伝子検査に消極的です。
病型がわかったほうがいいというのは、病院側の都合が大きいと思います。(治験に必要とか)

病型の違いによって、治療法に違いがあるのなら、別ですが。
知らないほうが人生幸せに生きられる、という場合も多いと思います。
ただし、本人が未婚者の場合、将来の配偶者の為に、遺伝子検査を受けた方がいい場合もあるでしょう。
本人の意思を優先すべき、かなと思います。
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Re: 【質問】脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の違い
投稿日 : 2018/05/20(Sun) 11:01
投稿者 copa
参照先
MSA夫の介護者です。
夫もSCDからMSAに診断が変わりました。
MSA確定したのは、自律神経症状がでたことと
MRIで脳幹にうっすらと十字が確認された事によってでした。

SCDと言われていた当初気になったのは徹子さんと同様に、
まわりのSCDの人に比べて進行が速くないか?ということでした。
ただそのSCDの人たちは皆さん遺伝型でしたので
孤発性SCDの方がどのような症状で進行なのかはわからないため
「脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の違い」が孤発性SCDとMSAの違いとなると
ハッキリした事がわからないというのが私の正直なところです。
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Re: 【質問】脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の違い
投稿日 : 2018/05/19(Sat) 17:11
投稿者 イージー
参照先
私も当初脊髄小脳変性症で難病の指定を受けましたが、その後も確定診断はされないままに他の医療機関からは別の病名を言われ続け、現在は病状からすると多系統萎縮症と考えるのが無難、と言うことで各医療機関とも落ち着いています。

多系統萎縮症はMRIの画像診断で典型的な兆候が見られれば直ぐに確定診断に繋がるようですが、 そうでなければなかなか断定は出来ないようです。
私の場合はどの医療機関からもその兆候がハッキリとは出ていないと言われています。

私としては、病名が確定したからと言って治療方法があるわけでも無し、進行速度を含めた症状は脊髄小脳変成症も多系統萎縮症もそれぞれに千差万別なので予後の手掛かりになるわけでも無し、病名確定に特別な意味はないと割り切っています。

強いて言うと治験に参加するには病名が必要、と言うことぐらいでしょうか?
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