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脊髄小脳変性症と診断された家族への声掛け
投稿日 : 2020/06/22(Mon) 15:49
投稿者
投稿内容
 昨年の夏に弟の呂律の回らない言い方やふらつく様子が気になり病院で診てもらうように勧めました。検査の結果「脊髄小脳変性症」と言われ、原因や治療法がないこと、2,3年で車いす生活、誤嚥が進めば遺漏、誤嚥や声帯が突然閉じて窒息する患者さんもいることを医者から伝えられました。その日からほとんどしゃべらず能面のように空を見つめる弟のことが心配で、どうすればいいのかわからずにいます。家族は他に87歳の母と私の3人暮らしです。弟は58歳、今まで病気一つしたことがありません。励ましたいのですが、言葉が見つかりません。
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Re: 脊髄小脳変性症と診断された家族への声掛け
投稿日 : 2020/06/27(Sat) 13:20
投稿者 EZ
参照先 https://ameblo.jp/easy-way-to-live/
担当医を替えられたというのは賢明だったと思います。
医師との信頼関係を構築できないのは辛いですから。
同様なことがあったら、病院を替えることも選択肢に入れておくと気が楽です。
(私は8つの総合病院と大学病院を渡り歩き、その内の2つと神経内科専門のかかりつけ医に並行して診てもらっています。)

それから、経済的なことを整理しておくと気が楽になるかもしれません。
弟さんのご様子からすると、未だその段階ではないと思いますが、

1. 難病の場合は65歳を待たずして介護保険を受けられます。
2. 生活に支障をきたす障害の程度によって、老齢年金の受給年令に関係なく障害年金を受け取れます。(各年金によって受給条件は異なります)
3. 障害者手帳を入手すると、減税/免税/インフラの基本料金免除等など、各種の特典があります。
4. 重度障害に該当すれば、難病に関わるもの以外も(例えば歯科とかも)、医療費の自己負担分を全額自治体が負担してくれる場合があります。

その他、弟さんの勤務状況によってもいろいろな制度がありますので、調べておくと先の見通しが立つかもしれません。
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Re: 脊髄小脳変性症と診断された家族への声掛け
投稿日 : 2020/06/27(Sat) 11:56
投稿者
参照先
 EZさん、きららさん、お返事ありがとうございました。
 まず、医者から宣告されたとき、弟は一人でした。その頃、私は離れた場所に住んでいたので…今は実家に戻って来ています。その時、医者から家族にも話がしたいので連れて来てくれと言われ、忘れもしない昨年の12月24日に私が付き添って行きました。話の内容は前回書いた通りですが、それ以上に厳しい言葉もありました。難病申請をすることになり、診断書を書いてもらうことにしました。帰りの車の中で一人で聞いた時も同じことを言われたのかを確認したところ、一言「うん」と言ったきり、二人で黙ってしまいました。「絶望」という言葉だけが頭の中を駆け巡りました。
 そして3月、県から難病の申請が下りないという通知が届きました。県に問い合わせたところ、診断書に未記入が2か所あり、病院に差し戻したとのこと。怒りで、その病院の神経内科の部長に会わせろと電話をかけてしまいました。最初は「新型コロナの関係で会えません」との回答だったのですが、私の勢いが凄まじかったのか4月に会う約束をしました。そこで担当医を替えてもらうことにしました。
 新しい担当医の方は希望を与えてくれました。しかし、一度味わった絶望から立ち直るには少し時間がかかりそうです。そこにプラスして腎臓と前立腺の状態がよくなくて、検査を繰り返しています。腎臓の薬の関係もあり、小脳の方の薬は止めています。重なる時って本当にいろいろと重なるものですね。
 今は体が重いと言って横になってることが多いのですが、飼っている犬の散歩には出ています。見ていて辛いのは、弟は書道教室を開いているのですが、好きな書道が手が震えて書けなくなっていることです。
 お二人からのアドバイスを生かせるように考えていきたいと思っています。何よりも私が力をいただきました。ありがとうございました。
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Re: 脊髄小脳変性症と診断された家族への声掛け
投稿日 : 2020/06/24(Wed) 09:10
投稿者 きらら
参照先
同病者で現在車椅子生活を送っています。

病名を宣告されたご本人の事を思う気持ちが、家族として切ないですよね。
その病名を告げた状況ですが、ご本人が一人で受診し検査結果を聞いたんでしょうか。
まずは医師の説明ですが、何と残酷な考え無しの言葉だろうと、読んで腹立たしく思いました。医師の説明内容、全て否定はしませんが、そこに至るまでの経緯は、人それぞれ違いますし、そうならない人もいる、という説明も付け加える必要があると思います。そんな見放したような説明をいきなり聞いたら、将来に不安しか与えませんよ。
そんな説明をする医師より、もっと信頼の出来る医師を探す努力をされた方が良いのではないでしょうか?医師はたった一人ではないのですから。

またご本人ですが、一口に3年後、5年後と言われても1年×365日で、今から1000日以上も無気力なまま過ごすのでしょうか?
車椅子になるまでの時間、日数は、明日そうなる訳ではありません。
相談者さんと今後、高齢な母親の介護を手助けしていこう、とご本人は考えたかもしれません。もしかしたら高齢な母親よりも先に介護が必要になってしまうのでは?と想像しますが、如何に公的なサービスを受け、負担が少ない方法を考え、実行出来るのは本人しかいないはずです。ご本人が相談者と一緒に考えながら出来る時間が永遠ではなく、有期になったと思うしかないでしょう。そして、その有期を悔いがなく過ごせるように考えるのは病気のご本人で、考える事が家族のためになるんだ、と自覚して欲しいと思います。
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Re: 脊髄小脳変性症と診断された家族への声掛け
投稿日 : 2020/06/23(Tue) 13:28
投稿者 EZ
参照先 https://ameblo.jp/easy-way-to-live/
昨日の投稿は、ご質問への直接的な回答にはなっておらず、また少々極端な書き方をしてしまった部分もあるので、追記します。

まず、声がけの内容は、ブログなどを通じて過去に同病者がどの様にこの病気と折り合いをつけてきたのかを、弟さんの状況を一番良く分かっておられる幸さんが消化した上で、幸さんの言葉で考えられるのが最善だと思います。

それでも患者さんは、同じ立場にいない人の言葉に耳を貸さない事があると思います。
その場合は、同病者の中で弟さんと比較的状況が似ている人が、どの様に病気と向き合ってきたのかの情報を、なるべく沢山、見ることが出来るようにしてあげるのが良いのではないかと思います。

『その医者の言うことはいささか大袈裟』と言う言い方をしてしまいましたが、恐らくその医者は、その医者なりの良心なのか保身のためかは別として、その医者の知識の中の最悪のケースを述べたのだと思います。
それは、その医者の考え方次第なので、『大袈裟』と言う表現は不適切だったかもしれません。
訂正します。
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Re: 脊髄小脳変性症と診断された家族への声掛け
投稿日 : 2020/06/22(Mon) 18:31
投稿者 EZ
参照先 https://ameblo.jp/easy-way-to-live/
その医者の言うことはいささか大袈裟です。

私は12年ほど前(50歳前後の時)に、呂律が回らず近くのかかりつけ医に相談してから数度の検査入院を経て、「病名は確定できないが進行性の神経難病で治療方法は無い。平均して5年程度で車椅子生活になる。」と言われて約10年が経過しました。
現在は、ほとんど喋れず、外出こそ移動に時間がかかるので電動車椅子ですが、家の中では歩行器を駆使して自力で歩いています。外出先でもショッピングセンターのような平坦なところで歩行器を使ったり家内の手引があれば、調子の良い日は500mは歩けます。
胃瘻も気管切開(気切)もしていません(と言うか、する気は有りません)。
幸い、未だ少し指が動くのでキーボードを打つことでコミュニケーションがはかれます。

こちらの方(↓)も、50前に脊髄小脳変性症と診断されてから20年以上も一人暮らしでお元気にされています。(胃瘻や気切とも無縁です)

https://ameblo.jp/miraclefuji/entry-12024559432.html

私の知りうる限り脊髄小脳変性症で「2〜3年で車椅子生活」と言う人は見たことも聞いたことも有りません。(途中で病名が変わることが有り、その場合は新しい病名次第ですが)

私は運命論者なので参考になるかどうか分かりませんが、実質的な(そして極めて不確定な)余命宣告をされた時に、「ああ、即死でなくてよかった!平均的な人より少し早く終りが来るのなら、私に残された時間の中に、平均的な他人が残された時間で出来るであろうことを全部詰め込まなければ」と思い、超多忙な日々を送っています。嘆いたりボ〜っとしてる暇などありません。

当時は5年で身動きが取れなくなる、と言う前提で行動計画(相続計画などを含めて)を立てていましたので計画が狂ってしまい、計画を立て直さないといけない状況になってしまいました。
まあ、私の例は参考にはならないと思いますが、

@ まだまだ結構な時間が有るが、身体能力は確実に落ちていくので今の内にやれることをやっておかないと、今なら出来たことが出来なくなる日が来ること。

A 治療方法は無いが(色々研究は進んでいるものの楽観視は出来ないし、仮に治療方法が見つかった時に体力が低下していたら元も子もないから)、リハビリを早く始めておいた方が良いのは間違い無いこと。

B 環境整備(福祉制度の活用や住環境整備など)の準備次第でその後の生活は全く違ったものになる。

C 同様の境遇で生きている人は大勢居るので、そう言う人達の日常を知ることが大変参考になること。(同病の方が発信しておられるブログは大変参考になります)

は間違いなく言えると思います。
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