私はSCA3です。
何年も前から、足の裏が剣山を踏んだように痛いです。違う言い方をすれば、正座して足が酷く痺れた時に、他人に足裏を触られたような痛みに近いかな？
痛みは、足の指からくるぶしぐらいまで広がっています。
物と接触した時に痛みがピークにはなるようですが、その相手の物が何であろうと同じような痛みピークが来ます。
ただ、何とも接触してなくても痛いですし、足を動かして皮が引っ張られただけで痛みのピークは来ますので、物との接触が痛みを発生させるトリガーにはなっておりません。
筋電図で足裏の反応は鈍く、筋電図を調べた検査員が何度も電気を通す位置を変えたり電力を変えたりして調整を試みていたのですが、そのうち筋電図検査の先輩らしき人を探して来て2人ですったもんだする過程で健全部を何度も確認していましたが、幸い私は電気には強いため何度でも気の済むまで確認させました。
医師からは、異常があると言われただけで、筋電図に関わる定量的なことも、原因に関わることも説明はありませんでした。
私から、最近は手先に弱い痺れが出始めている旨を話した際、抹消神経の失調ですかねの問いに対して否定する返答はありませんでした。
たぶん、わからないのだと思います。
このように、足先の感覚は鈍いので、真冬に布団から足先が出ていても、冷たいとかんじません。しかしながら、手で足先を触ると、足先は冷たいです。

尚、私はこの病気に罹患する何年も前に腰椎ヘルニアのレーザー手術を実施しています。この病気を罹患して足裏の痛みが出た後に腰痛になりました。

この痛みの薬は、痛みが大きくなる度にリリカを服用しており、450mg/日飲んでいます。

編集

僕はSCA3です。
何年も前から、足の裏の痛みがひどくて、病院受診の度に主治医に訴えています。ここ数年は足の裏の冷えも辛くて、特に中指から小指にかけては、指が紫色で血が通っていないようです。
普通は自立神経により、血管が拡がり、血行を促すのですが、その神経の指令が足の指先まで伝わらず、血行が改善されないと、説明されています。ユベラ錠を服用していますが、改善はみられません。この薬は子供の頃しもやけに良く効いたので血行促進には効果があると思っていますが、これも血管拡張により、血行を改善するうしくみなのでしょう。神経による指令がとどかなければ、意味がないようです。痺れや痛みの改善のため、リリカを処方されていますが、感じ方を弱くする薬なので足の感覚を弱くなるので、ふらつき酷くなります。それに足の痛みや冷えには効果がかんじられないので、服用量を半分にしています。
足先は、脊髄から遠いので、ポンコツの神経ではクスリの効果が届かないのでしょう。
いまでも、布団の中でも靴下を履いています。
最近は、５本指の靴下を履いています。少しは良いような気がします。
これから、夏に向かって気温が高くなるので、少しは症状が弱まるでしょうが、冬は地獄です。冬は足湯に浸かっています。効果は長く続きません。
が、このようにして凌いでいます。なかなか良い解決策がないのが現状です。

編集

　aki-fusako様も冷えがかかわっているのではとおっしゃっていましたが、ちえる様も冷えないように配慮なさっているのですね。
冷え症だから血行が悪いのか、血行が悪いから冷たいのかわかりませんが、漢方薬の相談を今度先生にしてみようと思っています。
家に赤外線治療器はあるのですが、やはりもみほぐす方が気持ちいいのでしょうね。
　情報をいただけてうれしく思います。ちえる様も足の痛みが和らぐといいですね。

編集

私は、多系統萎縮症です。自覚症状より３年2か月。初期よりふくらはぎのぴくつき、しびれ、むずむず症、こわばり、痛み、、、。 今現在はマドパーとコムタンを5回/日、ニュープロパッチ(貼薬)、就寝前のリボトリールを服薬しています。

足の痛みが酷くなった後は病気が進みます。
やはり、湿布やロキソニンを処方された時もありまましたが、有効性感じられませんでした。現在はツムラ68芍薬甘草湯を服用しています。血行を良くするのに助かっています。
ふくらはぎのこわばりは常に強く、痛みが加わると本当に辛いです。
電子レンジで温める湯たんぽで足裏温めたり、ふくらはぎに巻き付けるマッサージ機を使うと楽になります。
残念ながら、対処療法しかありませんが根気よく先生に訴えて下さい。
あと、少しの時間でよいので娘さんの足を揉んであげて下さい。人の手っ何故かホッします。

編集

aki-fusako　様

　ご丁寧に教えていただき、ありがとうございました。
　足が冷たいなとは前々から思っていました。足の小指がしもやけになって、紫色に変色したりします。血行が悪いのでしょうか？
　早速ユベラのことを先生にお話ししてみようと思います。
　情報をいただけて大変うれしいです。また相談させていただくこともあるかと思いますが、よろしくお願いいたします。

編集

こんにちは。
私は、足の痛みはありませんが、膝から下はしびれていて常に冷たい状態になっています。
冷えからきてはいないでしょうか？私は夏もかなり冷たい感じででも、冷たい感覚は無く
ヘルパーさんが触ってビックリします。冷えでも痛くなると思います。
湿布より足湯や、漢方を飲んでみては？私は、冬しもやけが酷く、指が穴が開いてしまったり
します。今年は、皮膚科の医師に出して頂いたツムラ３８番の当帰四逆加呉茱萸生姜湯という漢方のおかげで
少し楽でした。穴が開いたときは眠れないくらい痛かったです。
痛みは辛いですよね。脊髄小脳変性症の症状ではないかもしれませんが、私は、この病気になってから
冷えが酷くなりました。主治医からは、ユベラぐらいしか出してもらえず、皮膚科の先生に漢方は出してもらっています。
夏も冷えます。冷えると痛いと思います。まず、触ってみてあげて下さい。

編集