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【質問】 検査入院に関して(脊髄小脳変性症)
投稿日 : 2018/04/11(Wed) 22:40
投稿者 ピヌピヌ
投稿内容
検査入院された事ある方、入院日数や検査内容 入院費用など教えてくださるとありがたいです。
(脊髄小脳変性症)
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Re: 【質問】 検査入院に関して(脊髄小脳変性症)
投稿日 : 2018/04/12(Thu) 10:45
投稿者 copa
参照先
多系統萎縮症患者(最初は脊髄小脳変性症)の介護者です。

<入院にいたるまでの経緯と病院>
ふらつきを感じはじめて1年、脊髄小脳変性症の疑いといわれてから半年後位に、
都内国立大学病院に検査入院を勧められました。

<入院までの期間>
ベッドの空き待ちで実際に入院まで1.5ヵ月位かかりました。

<入院期間>
当初2週間の予定でしたが、実際は10日間ほどでした。

<検査内容>
検査内容は癌をはじめ他の全ての病気の可能性を消して行くという、所謂 消去法が目的の検査でしたので、
ありとあらゆる検査ということだと思います。イージーさんのご回答を参考にされてください。
最終日に脊髄小脳変性症と診断が下り、遺伝子検査をしました。

<費用>
4人部屋・食費(土日は帰宅)と検査諸々で30万円を超えていたと思いますが
高額療養費制度の手続きをしておいたので、実際の自己負担は8-9万円程度だったと思います。
遺伝子検査は無料でした。



※後で思いましたが、できることなら通院で難病を診断してもらい、
 難病医療費助成制度を利用出来るようになってから入院等が出来る方が
 費用面では楽だと言えます。実際そういう方もいらっしゃるようなので。
 ただ、夫の場合は難病を診断するための入院という名目でしたので仕方ありません。

※高額療養費制度はひと月の医療費に適用されるので、
 短い入院期間の場合は可能であれば月をまたがないような日程が組めると良いですよね。
 これも難病医療券があれば関係ありませんが。
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ありがとうございます検査入院に関して(脊髄小脳変性症)
投稿日 : 2018/04/12(Thu) 09:02
投稿者 ピヌピヌ
参照先
アドバイスありがとうございます(*´꒳`*)大変参考になりました。
又何かあればよろしくお願い致します。
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Re: 【質問】 検査入院に関して(脊髄小脳変性症)
投稿日 : 2018/04/11(Wed) 23:50
投稿者 イージー
参照先
私はなかなか病名が確定しなかったので複数回検査入院をしていますが、その内の典型的な検査入院例をご紹介します。

【初期段階の検査入院】

状況: 構音障害が気になって検査を受けたが、病院をビジネスホテルに使っている感覚で、時間を見つけては仕事にもゴルフ場にも通っていた

病院の種類: 都内国立大学病院(4人部屋)

期間: 2.5週間

検査内容: (記憶している限り)MRI、脳血流検査、髄液検査、血液検査、筋電図検査、針筋電図検査(無茶苦茶痛い)、心電図、触診、認知度検査、眼振検査、聴力検査、等々

検査結果: 病名は特定できないが、進行性の脳神経の病で治療方法は無い。進行速度は人それぞれだが早ければ5年ぐらいで寝たきりに至る可能性も有る。
たまたま髄液検査結果血液の癌が発見されるも、これまた治療法はなく脳神経系の病と共に経過観察

費用: 自己負担額が約20万円

【約4.5年後の検査入院】

状況: 構音障害がかなり進行して歩行にも障害が出てきていたが、まだ杖無しで歩く事は可能な程度。ステロイドの大量投与、自己免疫抗体除去治療の後遺症有り

病院の種類: 都内私立大学病院(4人部屋)

期間: 2.5週間

検査内容: (記憶している限り)MRI、脳血流検査、髄液検査、血液検査、筋電図検査、心電図、触診、認知度検査、等々

検査結果: 相変わらず特定はできないが、脊髄小脳変性症の可能性が高い。高額医薬品投与治療の可能性があるので難病認定申請の進め有り

費用: 自己負担額が約25万円


ちなみに、実際の検査だけの所要時間は丸3日有れば十分な程度ですが、検査設備や検査員の時間調整や、検査結果の検証から検査内容を変更したりすることがあるためこの程度の入院期間となります。

尚、目的の如何に関わらず、一定期間の入院はそれ自体が極端に体力低下を招くので要注意です。
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